Mostrando entradas con la etiqueta maternidad. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta maternidad. Mostrar todas las entradas

lunes, 30 de septiembre de 2019

La pieza azul del puzzle

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se diagnóstica en la primera infancia (cuanto más temprano su diagnóstico mejor para empezar a trabajar con ellos) y que dura durante toda su vida. Las dos principales características de las personas con TEA son grandes deficiencias en la comunicación e interacción social y patrones de comportamiento repetitivos y obsesivos; sin embargo, este tipo de trastorno es tan amplio y extenso que probablemente no existan dos personas con TEA iguales, y varían mucho los síntomas de una persona a otra.
Lo que si es común es que durante su vida necesitarán distintas terapias y tratamientos, que con suerte recibirán alguna ayuda por parte de los centros de atención temprana hasta los 6 años (o 3 dependiendo de la comunidad autónoma) y posteriormente todo tendrá que salir del bolsillo de los propios padres: psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, profesores... cada niño necesitará unas cosas pero el desembolso es bastante grande con muy poca ayuda por parte del estado.
Hoy os traigo la historia de Fabio, que tiene tres años y medio y su madre nos cuenta su día a día a través de su cuenta de instagram @autismami y con su cuenta de complementos (@mipiezadepuzzle) destinada a financiar los tratamientos privados que su hijo necesita:

¿Cómo os enterasteis de su diagnóstico?¿qué signos notabais??cómo fue el proceso hasta el diagnóstico?

Nosotros ya de bastante bebe notábamos que era diferente, era un niño poco demandante, y no reaccionaba demasiado a los estímulos (ruidos, risas, colores...), apenas había balbuceos y cerca del año nos parecía chocante que siguiera sin girarse cuando le llamábamos por su nombre. Además, había un movimiento (aleteo le llaman) que él hacía siempre con los brazos cuando estaba contento; pero lo más preocupante fue que al cumplir el año, las tres palabras sueltas que decía, de un día para otro, no volvió a repetirlas jamás, era como si se le hubiesen olvidado...
El proceso hasta llegar al diagnóstico fue duro y largo, nos mandaban de un especialista a otro; nos preguntaban una y otra vez las mismas cosas, dejándonos constancia cada vez más de que algo no iba bien... nuestra sensación era de dolor profundo cada vez que teníamos que responder una vez más a qué hacia el niño.

Y...¿qué limitaciones tiene el peque en su día a día?

Fabio hoy en día apenas se expresa, no tiene lenguaje comunicativo, por lo tanto depende de nosotros para beber, comer, dormir... porque no sabe decirte qué es lo que necesita en cada momento, y tampoco atiende órdenes sencillas más allá de un "no", "toma", "dame"...


¿Qué terapias/tratamientos necesita?¿y qué ayudas tenéis para esos tratamientos?

Actualmente él acude a un centro de atención temprana financiado por la junta durante 45 minutos semanales y a un centro de terapia privada otra hora más. Después de un año y medio aún no recibimos ninguna ayuda, todo sigue en trámite y nos han dicho desde las instituciones que aún puede tardar más...

¿Qué dificultades os estáis encontrando en el día a día como padres?

Dificultades miles, todo son dificultades; a la hora de pedir subvenciones, de pedir ayudas a nivel educativo... el sistema lo pone todo francamente difícil a los niños con alguna discapacidad y a sus familias... a parte, al no ser una discapacidad físicamente visible siempre tenemos que lidiar con comentarios desagradables y opiniones varias. Nos sentimos juzgados constantemente.

¿Cómo haces para cubrir todas las terapias que necesita tu hijo?

Realmente todo no podemos cubrirlo, tenemos que quitarnos de muchas cosas para poder dárselas a él... de hecho al proyecto de un profesor Sombra o Velador no llegamos económicamente, y aunque es muy necesario para el niño la Junta de Andalucía no contempla ninguna ayuda ni la contratación de este tipo de personal por su parte, así que no nos ha quedado más remedio que abrir una campaña de recaudación de fondos para poder costearlo. La campaña recibe donativos tanto por la plataforma GoFundMe como por cuenta bancaria y con ello esperamos poder darle ese apoyo escolar este curso (si queréis colaborar podéis hacerlo aquí) .

¿Qué te gustaría decirle a la gente que nos lee?

Me gustaría decirles que si ellos o algún familiar se encuentra en una situación parecida o tienen dudas, que busquen apoyo porque es el comienzo de todo, que no se sientan solos porque somos muchas familias y que hablen con alguien que esté pasando por situaciones parecidas porque es la mejor ayuda que tendrán. Pero sobre todo que sigan su instinto de padres, y que pase lo que pase recuerden siempre que lo están haciendo muy bien

Si tienes una historia que quieras contar puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com o seguir nuestro día a día en instagram (@mi_arcoiris_guerrero)

lunes, 28 de mayo de 2018

Mamá de repente

Cada vez me sorprende más la naturaleza y la fuerza que tienen los bebés aunque creamos que son indefensos y frágiles. Para mí, Daniella es mi pequeño milagro de 600g (podéis seguir su día a día en mi instagram) pero para la mamá de la entrevista de hoy lo es su pequeña Martina, que a pesar de lo complicado que lo tenía su cuerpo para albergar un embarazo ella se aferró a la vida con una fortaleza que a día de hoy aún demuestra, y aunque es cierto que llegó sin ser buscada, esta mamá joven ha luchado por su hija y su familia. Os dejo con su entrevista:
Hola Marina, cuéntame, ¿cuántos años tienes? ¿y cuánto tiempo tiene tu pequeña?

Tengo 25 años y mi hija Martina tiene 9 meses

Fuiste una mamá joven por lo que veo, ¿cómo te enteraste que estabas embarazada?


Tenía 23 años cuando me enteré de que estaba embarazada, tomaba la pastilla anticonceptiva cómo hacia bastantes años ya, pero ese mes no me bajaba al periodo y tenía que empezar otra caja. Llevaba días con bastante molestias en los ovarios algo que en cierto modo me preocupaba porque con 15 años me operaron de un quiste en los ovarios, me quitaron una trompa y me dijeron que podía tener más en un futuro y que las probabilidades de tener hijos quedaban bastante reducidas así que pensaba que iba a volver a pasar por lo mismo.  Con ese miedo en el cuerpo, programamos una visita a urgencias al día siguiente, por dejar 24 horas más por si acaso; aún así compré un test de embarazo porque aunque era muy complicado nunca se sabe y aunque debería habérmelo hecho con la primera orina de la mañana no pude esperar y cuando mi chico llego del trabajo lo hice. Nos recuerdo a los dos sentados en el sofá esperando los 5 minutos más interminables de mi vida y cuando pasaron... ahí estaban las dos rayitas.

¿Cuál fue tu primera reacción?¿y la de tu chico?

Nos miramos y le dije “¿y ahora que?”, a lo que me respondió “pues cómo que ahora qué, que vamos a ser padres”, me pasé la noche llorando abrazada a él, tenía miedo, no sabía que hacer, mi cabeza era un poco caos en ese momento.


¿Cómo reaccionó tu entorno?

Mi padre es una persona dura y bastante correcta, de estas personas que lo que tienes que hacer es estudiar y ser el mejor así que yo ya sabía que no me iba a apoyar en mi decisión, me hizo pasar unos primeros meses bastante malos para que te voy a mentir hasta tal punto de cuestionarme si seguir adelante o no, pero recuerdo perfectamente el día que escuché su corazón latir por primera vez, ahí estaba ella, diciéndonos que había llegado en el mejor momento, justo cuando sus papás estaban juntos por fin y ya no los separaba la distancia, desafiando a la ciencia y avisando de que venía  a cambiar todos nuestros planes con fuerza. Así que enfrenté a mi padre y desde ese momento cambió el chip, empezamos a disfrutar todos de la nueva etapa y ahora es el que más loco está con su nieta.

Cuando te enteraste que estabas embarazada estabas estudiando ¿verdad? me imagino que sería duro, ¿en algún momento pensaste en interrumpir el embarazo o en dejar los estudios?

Imagino que también ese era el miedo de mi familia, que después de tantos años de esfuerzos no consiguiera acabar la carrera, daría a luz días después de acabar la carrera si todo iba bien y eso les asustaba. Pero yo me dije a mi misma que esto lo hacía por mí y por ella, pero fue muy duro no te voy a engañar, estaba trabajando además de estudiar cuando me enteré de que estaba embarazada, después hacía turnos de 14 horas en el hospital estando ya de 7 meses porque era mi obligación para poder terminar y preparaba los exámenes con mi barrigón en la biblioteca. Me preguntas si pensé en algún momento en dejar algo y la verdad es que no, no puedo estar más orgullosa de que mi pequeña me acompañara en todo este proceso, nos graduamos juntas y presentamos el temido TFG semanas antes de verle la carita.

¿Cómo te organizaste con todo?


No sé cómo me organicé, iba día a día, igual que las oposiciones a las que me presenté cuando ella tenía 6 meses. Imagino que una empieza a ser madre desde que se entera de que está embarazada y se crea esa responsabilidad de no poder fallar. Me levantaba agotada cada día, me quedaba dormida encima de los apuntes, pero, necesitaba ser la mejor por ella y lo conseguí.

Me imagino que además en tu grupo de amigas serías la primera, ¿Afectó de alguna forma tu embarazo a la amistad?
He sido la primera de mis amigas en tener un bebé y Martina sigue siendo la única, pero mejor para ella jaja porque sus titas se pelean por ella. La verdad que no me puedo quejar de amigas, las cosas han cambiado y lo único que no puedo hacer es salir de fiesta con ellas, aunque alguna vez me haya escapado y embarazada seguí haciendo lo mismo que antes de estarlo, pero mi hija y yo nos seguimos apuntando a un bombardeo y ellas lo saben. No creo que haya afectado, sino que ha evolucionado a otro nivel mejor, de hecho, alguna ha venido hasta a ecografías. Además, una cosa te digo, la que no ha querido estar ha perdido más que nosotras, porque esto es lo mejor que te puede pasar en la vida.

Hay gente que cree que es mejor ser madre joven por la vitalidad, la energía...¿tú que opinas? ¿Cómo fue tu embarazo?¿y tu parto? ¿En qué ha cambiado tu vida desde que eres madre? 

Pienso que si hubiera tenido que compaginar todo esto 10 años más tarde no habría podido y pienso que eso también influye en el embarazo y el parto, puede que aguantemos mejor, no sé. Yo por suerte tuve un embarazo genial, sin más síntomas molestos que ardores y aunque me costó tres días de dolores en casa ponerme de parto, en cuanto conseguí dilatar 3 cm la cosa vino rodada y yo misma pude sacar a mi hija con mis propias manos. Soy madre joven pero tampoco soy una niña, y sabía perfectamente a lo que iba, claro que mi vida ha cambiado y no sólo eso también he cambiado yo como persona pero considero que soy mejor.
He aprendido a valorar las cosas importantes de la vida y a dejar de preocuparme por lo insignificante y me he dicho a mi misma que ahora voy a disfrutar, a disfrutar de ver crecer a mi hija, de amar a mi pareja y de estar con mi familia y mis amigos.

Dices que no eres una niña, pero muchas veces se critica a las madres jóvenes y se las ve como inmaduras o poco informadas, ¿qué les dirías a las personas que piensan que eres demasiado joven para ser madre?

Yo creo que van a hablar siempre, o eres demasiado joven o demasiado mayor; por la vida que tienes que "sacrificar", el trabajo al que tienes que renunciar, las salidas que te perderás o un largo pretexto que usan para decirme lo que debería haber hecho con mi propia vida. Les diría a todos que ser madre es el camino que yo libremente escogí porque si no lo hubiera querido podría haber cambiado de rumbo y no lo hice, así que antes de que pierdan el tiempo en ello les diré que yo soy así de feliz.

Sé que a Martina la quieres con locura pero si pudieras volver atrás...¿volverías a ser madre en esas circunstancias o esperarías un poco más?

Lo único de lo que me arrepiento de haber tenido a Martina en estas circunstancias es que no tenía un trabajo y no he podido darle todo lo que me hubiese gustado, aunque a mi hija no le ha faltado de nada porque nos han dejado todo eso es verdad. Pero bueno, ahora llega mi momento, ¡ahora sí que estoy trabajando y la pienso consentir cómo sea!!!
Así que claro que volvería a ser madre en las mismas circunstancias porque mi hija no fue planeada, pero fue deseada desde el momento en que conocí a mi chico y supe que quería que fuese el padre de mis hijos. Puede que suene idílico y aun así, no puedo estar más contenta de cómo han salido las cosas.

Por último... imagina que Martina lee esta entrevista cuando sea mayor, ¿qué te gustaría decirle?

Pues me gustaría que sepa que es lo mejor que nos ha pasado en la vida a su padre y a mí y lo que más queremos, que hemos intentado hacerlo lo mejor que hemos podido, que nos disculpe si alguna vez nos hemos equivocado porque no ha sido a propósito siempre hemos querido lo mejor para ella y que espero que sea feliz y que consiga todo lo que se proponga en la vida.

Agradecer nuevamente  Marina que contestara mis preguntas y felicitarla por ser una super mamá que se creció ante las adversidades y por supuesto la mejor mamá para Martina, una pequeñaja incansable de quien podéis conocer más en su instagram @mylovelytini
Si tú también quieres contar tu historia o crees que tienes algo interesante que contar a mis lectores escríbeme a miarcoirisguerrero@gmail.com o por privado en instagram


domingo, 8 de abril de 2018

¿Qué hacemos cuando mamá se satura?

¿Cuántas de vosotras deseabais tener hijos? Recuerdo cuando era pequeña que todas decían que querían ser mamas y yo no quería hijos, ni loca, recuerdo preguntarle a mi madre si me pasaba algo raro y ella, tan sabía me dijo que ese momento ya llegaría y así fue. Hace tiempo que sabía que quería ser madre, y quizás cuando nos dijeron de forma tajante que no podríamos de ninguna forma posible, las ganas aumentaron. Afortunadamente lo conseguí, aunque no de la manera que me hubiese gustado pero sí puedo disfrutar de mi pequeña Daniella, que aunque la adoro y la quiero con locura, que me encanta pasar tiempo con ella a veces también necesito oxígenarme, tener tiempo para mí sola como hacía antes de que nacieran. Soy consciente que no voy a poder disfrutar de la misma cantidad pero necesito desconectar del trabajo de madre, porque sí, es un trabajo más que llevamos las mujeres. 
En mi caso no trabajo porque tengo una reducción de jornada especial por la prematuridad de Daniella y a esto se le unen las restricciones que hemos tenido al menos hasta ahora para prevenir posibles enfermedades... el resumen de mi día era jugar con Daniella, un breve rato para comer (porque durante el día apenas duerme) y salir de paseo siempre las dos solas porque no podía juntarse con niños. A esta coctelera hay que añadir el estrés y cansancio emocional de haber pasado tres meses en la UCIN y el dolor de enfrentarme al fallecimiento de mi hijo... el resultado es un cóctel  de ansiedad con tintes de ira ocasional y tristeza reprimida. ¿Me pasa sólo a mí? Para nada, muchas madres me hablan de esa necesidad de tener un huequito al día o a la semana para ellas mismas, porque acaban con niveles altos de estrés, ansiedad o incluso algunas con rasgos de depresión y culpabilidad por sentirse así, por eso hoy os dejo unas breves recomendaciones para que intentéis encontrar vuestro espacio nuevamente aunque todas sabemos lo difícil que es:
  • No caigas en el bucle de negatividad: cuando nos encontramos tan estresadas nos agotamos emocionalmente y al final nos dejamos llevar por la corriente emocional, es decir, que seguimos cayendo en el pozo negro, para evitarlo hay que sacar esa fuerza de voluntad que aún tenemos y trabajar en nuestras conductas, buscar acciones que nos motiven y nos gusten: leer un libro, hablar por teléfono con una amiga... esto hará que nuestro cerebro descanse de la negatividad acumulada y vaya trasnformándolo en emociones más positivas o adaptativas para nosotros.
  • Haz deporte, de la forma que sea no necesitas apuntarte a un gimnasio. Por ejemplo, si tienes un bebé que está aún en el carro en el momento de paseo, ponte tus mejores deportivas y anda rapidito esto ayudará a que liberes endorfinas que harán que te sientas algo más contenta (las endorfinas se llaman comunmente las hormonas de la felicidad)
  • Busca vídeos de técnicas de relajación en youtube, te ayudarán a bajar la ansiedad y nervios acumulados durante el día.
  • Pide ayuda: muchas veces nos negamos a que nos ayuden los padres de las criaturas o los abuelos o alguien cercano pensando que deberíamos ser capaces de llegar a todo. No pasa nada porque alguna vez se ocupen de ellos, somos humanas y también nos cansamos.

Inténtalo y me cuentas pero recuerda, sólo hay una madre perfecta y esa eres tú para tus hijos, no llegarás a todo pero lo harás lo mejor que puedas y sepas y lo verás reflejado en sus sonrisas siempre. Tendrás momentos de encontrarte mal emocionalmente, no pasa nada, es normal no significa que seas mala madre sino que necesitas volver a recordar que además de ser madre, eres mujer. Lo estás haciendo muy bien.
Si crees que tienes algo interesante que contar y compartir en el blog escríbeme a miarcoirisguerrero@gmail.com o puedes seguirme en mi instagram (@mi_arcoiris_guerrero)

domingo, 18 de febrero de 2018

El giro que dio mi vida...

Volvemos con un testimonio nuevo, una mamá en el cielo a la que tengo la suerte de conocer y de saber de primera mano cómo sucedió todo. Ella es fuerte y valiente, igual que su marido y sé que muy pronto, cuando estén preparados, cuando su corazón esté preparado tendrán su bebé arcoiris porque se lo merecen de verdad, y porque tienen mucho amor que dar. No voy a decir que van a ser unos padres fantásticos porque para mí ya lo son. Vuestro campeón podrá jugar en el cielo con David siempre, se tendrán el uno al otro y jamás estarán solos.

Como puede cambiar tu vida en unas horas, minutos, segundos...

La primera vez que mi vida cambió fue cuando me enteré que estaba embarazada, mejor dicho, cuando lo confirmé porque yo ya sospechaba algo. De repente, te das cuenta que una personita, la más importante del universo, está creciendo dentro de ti, y entras en un mundo nuevo de alegrías y miedos.
Antes de la primera falta mi instinto me decía que estaba embarazada pero no quería ilusionarme aún. A los pocos días se confirmó, mi vida estaba empezando su gran cambio, iba a ser MAMÁ y con la alegría vino también todas las dudas y miedos del momento, ¿saldría todo bien? ¿sabré cuidar al bebé? ¿cogerle? ¿saber por qué llora?... y para que no me relajara demasiado, pasado el primer mes llegó el primer susto, comencé a sangrar y por supuesto a urgencias corriendo. Entendí el verdadero significado del miedo, no podía articular palabra, estaba bloqueada... solo pensaba en mi bebé en que estuviera bien y en que todo fuera un mal sueño. Me revisaron, me mandaron a casa con progesterona porque estaba todo bien y tan sólo tenía que hacer reposo relativo; y comenzó mi tregua.
Tranquilidad, ilusión, felicidad... pude sentirlos cuando el manchado se solucionó, el miedo ya no era tan fuerte y me atreví a comprar el carro y mirar alguna cosa, pero la realidad te golpea cuando menos te lo esperas y en la ecografía de la semana 20 mi vida volvió a tambalearse y agrietarse. Al principio todo estaba bien, me dijeron que era un niño y no os imagináis que alegría, creo que su padre y yo no podíamos estar más felices, ¿y él?¿mi pequeño? feliz dentro de mi, moviéndose y chupándose el dedito...y de repente mi burbuja se explotó... comenzaron los cuchicheos y la cara de preocupación de los médicos hasta que me lo dijeron... el cuello del útero se había borrado y estaba en 3.5 mm y la bolsa se podía tocar con los dedos. Me volví a paralizar mientras los médicos me explicaban la situación, datos médicos, cosas que debía saber pero que no podía terminar de procesar hasta que interrumpí al médico: "pase lo que pase, ¿mi bebé no va a nacer? le pregunté; NO, fue su respuesta, un gran NO que me heló el corazón. 
Me dejaron ingresada, con reposo relativo, tan sólo podía moverme para ir al baño y los médicos tan sólo podían controlarme. Estuve una semana ingresada más o menos, con contracciones, con subidas y bajadas al paritorio pero sin terminar de parir... hasta que al quinto día la bolsa se rompió aunque el corazón de mi campeón seguía latiendo con fuerza. Nosotros esperábamos un milagro pero los médicos lo tenían muy claro: un bebé en la semana 20 no es viable, no tiene posibilidades de sobrevivir y en el hipotético caso que lo consiguiese tu calidad de vida sería bastante mala. Nosotros no sabíamos que hacer, sólo queríamos despertar de esa horrible pesadilla y si tenía que pasar que fuese cuanto antes porque sin líquido el bebé empeoraría y como padres lo último que queríamos es que nuestro hijo sufriera en su partida.

No hubo milagro, mi campeón dejó de latir a los tres días, estaba de 21+2 
El parto fue durísimo porque mi cabeza era un remolino. Lo único que hacía era pensar en todas las cosas que no podría hacer con mi hijo: no podría besarle, no podría mirarle ni ir al parque con él... no podría decirle lo mucho que le amaba...y le preguntaba continuamente a mi marido buscando una explicación, ¿por qué a nosotros? ¿por qué a nuestro campeón?
Los dolores fueron inhumanos, sin epidural... sentía que me partía en dos, pero no sólo por los dolores físicos, también por los emocionales, esos... aún los llevo conmigo. Pude verle, y despedirme de él y todos los días desde ese momento le llevo en mi mente. Él fue mi primer hijo y no se olvida, por mucho que la gente quiera empujarte hacia delante todos tenemos nuestro tiempo. Por muchos hijos que yo tenga como me dicen por ser joven... mi campeón siempre será el primero.
Quiero seguir recordando sus movimientos dentro de mí, su suave carita, su cuerpecito... porque me queda el consuelo de haberle podido poner cara al menos. Aún no puedo decir que lo he superado, hace muy poco, y sólo intento aprender a vivir con el dolor y con el vació que me ha quedado en mi vida.
Siempre te llevaré en mi corazón mi campeón, aunque no pueda volver a tocarte, a abrazarte, a besarte...y aunque aún no tenga a mi bebé arcoiris, yo soy mamá en el cielo. Te quiero

Historia contada por Sonia



Si quieres contarme tu historia y que la publique de un aborto o muerte perinatal escríbeme a miarcoirisguerrero@gmail.com. Puedes seguirme también para conocer más de Daniella y de cómo es un bebé prematuro extremo en mi instagram: @mi_arcoiris_guerrero

jueves, 15 de febrero de 2018

Mi hijo es gay, ¿y ahora qué?

Ya os adelantaba en el vídeo de youtube que la homosexualidad antes era considerada un trastorno mental, pero aunque parezca que esto ocurrió hace mucho tiempo, en los años 70 aún se consideraba como tal y hubo mucha lucha para que esto se modificase, de hecho a día de hoy quedan aún sectores que consideran que es algo que tiene que modificarse y corregirse. Sabemos que la homosexualidad no es una elección ni una creencia, es lo que una persona es, igual que un heterosexual y hay que luchar todos juntos para que no sea necesario tener que dar explicaciones o aclarar la condición sexual independientemente de cuál sea. También hay que aclarar que la homosexualidad no se cura (no es algo que tenga que curarse), por lo que si en algún momento os encontráis con terapias, campamentos... cuya finalidad es curar vuestra condición sexual huid de ellos y creédme, sois completamente normales y no hay que modificaros nada.
Otro día hablaremos de los miedos y las dudas a las que se enfrentan los adolescentes que acaban de reconocer su homosexualidad, en plena etapa hormonal y con muchas opiniones inmaduras a su alcance pero, ¿qué pasa con los padres de estos chic@s? En ocasiones su mundo de tambalea, podemos entenderlos un poco, tienen muchas veces otra mentalidad y el proyecto de vida que tenían en mente para sus hijos se ha modificado, pero es importante que tengan la intención de modificar sus emociones y no intentar en este proceso cambiar a su hijo o hija, sino el daño que pueden hacerles es inmenso. Aquí dejó unas pequeñas claves para aceptar la homosexualidad de tu hijo sobre todo si predomina una mentalidad tradicional o conservadora

Evita el rechazo y apoya a tu hijo

Esto es muy sencillo porque lo más importante que hay que tener en cuenta es que debéis seguir queriendo a vuestro hijo o hija exactamente igual que antes porque él o ella no ha cambiado sólo os ha confesado algo que probablemente le ha costado mucho por el miedo a vuestro rechazo o por miedo a haceros daños, pero además podéis añadir a esto el sentimiento de orgullo por la valentía que ha demostrado vuestro hijo o hija al contároslo creyendo que podíais  sentiros defraudados o dolidos.

No prestes atención al que dirán


Simplemente centrate en su bienestar y en darle todo el cariño que se merece y necesita. Muchas veces los padres tienen miedo a que sus hij@s sufran discriminación, sean víctimas de estereotipos o violencia del tipo que sean... por desgracia esto puede suceder porque aún en la sociedad hay gente muy conservadora para aceptar esto y lo considera antinatural (de hecho se ha demostrado que incluso en el reino animal hay relaciones homosexuales por elección) pero de nada sirve anticipar estos hechos, cuando lleguen lo que deberéis hacer es animar, apoyar y ayudar en lo que sea necesario para que vuestro hijo o hija supere esa situación de discriminación.

Defiende la igualdad de condiciones

No sólo en lo relativo a la sexualidad sino también a los roles de género, a las creencias...no sólo te ayudará a entender mejor a tu hijo o tu hija sino que ayudarás a contribuir a crear un mundo con  una mentalidad más justa, más igualitaria y más tolerante ayudando también a tu pequeño a evitarse discriminaciones de las que antes hablabamos.

Busca apoyo

Si no terminas de aceptar la condición sexual de tu hijo o de tu hija, no te preocupes, busca apoyo y ayuda es mejor eso a que te reprimas y sueltes tus frustraciones o tu disconformidad en el momento más oportuno. Reconocer que no se lleva bien es reconocer que hay un problema y acerca la solución.

Y ante todo, como os decía en el vídeo... vuestro hijo o hija sigue siendo el mismo, no ha cambiado absolutamente nada sólo ha sido más sincero con vosotros por lo que lo único que tenéis que hacer es quererle incondicionalmente como hasta ahora, y así todo fluirá.

martes, 13 de febrero de 2018

A mi guerrera

He querido escribirte desde hace tiempo unas líneas, igual que hice con tu hermano porque tú también te lo mereces, mi luchadora, mi guerrera... Desde el principio supe que eras especial, notaba tus pataditas, tus movimientos y sabía donde estabas colocada cuando latíamos juntas, pero decidiste venir antes de tiempo al mundo sin importarte las consecuencias y ahora que te conozco  sé que era porque mi cuerpo se te quedaba pequeño para tu inquietud y tus ansias de conocer todo aquello que te rodea. Recuerdo cuando naciste y cómo lloraste, demostrándonos a todos ya desde el principio que estábamos equivocados contigo, que tú no te ibas a ningún sitio, que habías venido a dar guerra a pesar de lo que creían los médicos que no apostaban por ti. Nos desarmaste a todos, a mí la primera con mis miedos por si no era capaz de quereros suficiente, ¡qué tontería! si con vosotros supe lo que es el amor verdadero, lo que es que tu corazón esté latiendo fuera de tu cuerpo sin poder hacer gran cosa para protegerlo.
A tu padre le desarmaste enseguida, con la primera caricia que le regalaste, y tú, tan zalamera sigues haciéndolo en cuanto tienes oportunidad. A tu abuelo le distes las sonrisas que necesitaba cuando más flaqueaba, le recargabas las pilas haciendo que fuese un hombre nuevo por unos días hasta que podía volver a verte, y ahora eres capaz de hacer que se olvide de sus problemas por unas horas. A tu abuela, a tu tía, a tu bisabuela...tanta gente a quien has llenado de luz... que los que han decidido no estar en tu camino no saben lo que se pierden.

Aún recuerdo los malos momentos que pasamos juntas, se me siguen saltando las lágrimas y más aún cuando sé que tú también los recuerdas y que tu rebelión con la comida tiene que ver con el dolor que sufriste entre esas cuatro paredes. Atesoro en mi recuerdo los momentos que compartimos haciendo canguro, no sé quién lo necesitaba más si tú o yo; todas las conversaciones que tenía contigo, parecía que me entendías... ibas haciendo todo lo que te iba pidiendo, recordándote siempre antes de irme a casa lo mucho que te quería, lo orgullosa que estaba de ti y lo poco que quedaba para irnos a casa juntas... aunque lo reconozco, hubo momentos que pensé que te perdía, que pensé que te irías con tu hermano pero justo cuando yo empezaba a flaquear... tú sacabas toda tu voluntad y mejorabas, avanzabas...tan fuerte eras que no te desestabilizaste durante tu operación de corazón de la que te recuperaste en tres días cuando a un adulto le hubiese costado semanas o meses. A veces miro hacia atrás, y no me lo creo... no me creo que hace 9 meses nacieras, que cambiaras mi mundo y mis valores, y aunque los miedos aún están presentes, de repente, me tocas la cara o me regalas una de tus sonrisas sin dientes que tanto me gustan y se me olvida, aunque sea por un momento todo lo malo, todo lo gris de mi vida.
Por eso mi pequeña no quiero que seas princesa, quiero que recuerdes siempre que eres una princesa, una superwoman que desde el principio ha nadado contracorriente y sé que seguirás haciéndolo, porque como le dije a tu padre, sé que harás cosas grandes, lo presiento, y que como has hecho hasta ahora no permitirás que nada ni nadie te pisotee ni te haga pequeñita.
Aún nos queda camino y obstáculos que superar, pero siempre te acompañaré, siempre estaré a tu lado como soporte, como guía, como apoyo o como lo que necesites porque, igual que los camaleones, me convertiré en lo que necesites en cada momento.
Simplemente...te quiero

Puedes seguir nuestra historia en instagram (@mi_arcoiris_guerrero) y si tienes algo interesante que contar sobre prematuros, tu historia, información útil... puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com

lunes, 29 de enero de 2018

El recuerdo de Santiago


Hoy os traigo el testimonio de la mamá de Santiago, mamá que como tantas otras tiene a su ángel en el cielo, cuidando de toda su familia y deseando que sean felices aunque sea con su recuerdo. Agradeceros todas las historias que me llegan y os recuerdo que si quieres escribir tu historia para esta sección del blog sólo tienes que escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com, hagamos entre todos que este duelo no sea silenciado.

"Os cuento mi historia del dolor más grande de mi vida.
En Abril de 2015 me enteré que estaba embarazada cuando al recoger una analítica de sangre que me había hecho porque tenía que operarme me lo anunció mi doctor... que alegría más grande... pero a la vez que miedo... sólo conseguí romper a llorar por la mezcla de emociones que sentía en ese momento.
Tuve un embarazo maravilloso, no tuve ni antojos ni vómitos, no tuve nada. En la semana 20 nos embarga la emoción al saber que sera un niño, un pequeño niño que se unía a nuestra familia. Con esa felicidad y encantados decidimos su nombre, SANTIAGO. Además, me confirmaron la fecha prevista de parto, el 15 de Enero, con el nuevo año reciente. En Noviembre viajé a España para estar en Navidad con mis padres, además de tener en mente traerme dentro de poco a mi marido también. El viaje fue bueno, y todo el mes de Diciembre, y aunque me costaba ya andar, estaba bastante bien para lo avanzado de mi embarazo.
El 3 de Enero comenzó ya mi pesadilla, lo recordaré y recuerdo tanto...Estaba de 38 semanas y fuimos a comprar las cosas que nos quedaban: la cuna, la bañera...todo lo necesario para su llegada, cuando empecé a tener dolores como de cólicos así que se lo dije a mi madre que me animó a ir a urgencias para tranquilizarnos. Al llegar me pusieron los monitores, y al principio no se escuchó nada, pero no me asusté porque era bastante normal ya que solía quitarse y apartarse siempre que ponían las correas. Con esa tranquilidad me pasaron a hacer una ecografía y fue en ese momento cuando la situación empezó a cambiar. La sala se lleno de médicos y enfermeras y a mi me empezaron los escalofríos a la vez que preguntaba desesperada si estaba todo bien. Me dijeron que no me alarmara pero que no encontraban el latido del bebé... comencé a gritar y a llamar a mi madre, cuando vino le dije que Santiago no tenía latido, y mi madre enloqueció...se puso a gritar y salió corriendo por el pasillo. Como la cosa no iba bien me pasaron a una habitación y me repitieron la eco. Confirmaron lo que ya me habían dicho, no había latido. Me iban a provocar el parto, y mientras tanto me pusieron un tapón en el cuello del útero. Mi madre llamó corriendo a mi marido que destrozado se puso a buscar billetes desde Colombia hasta aquí. Pasé el domingo y el lunes, y no avanzaba el parto a pesar de tener contracciones sólo había dilatado 3cm, por lo que el martes 5 de Enero, día de mi cumpleaños me avisaron que me iban a hacer una cesárea porque no me podían tener más tiempo así. Me pusieron la epidural y prepararon el quirófano y me derrumbé... me puse a llorar y las enfermeras y doctores me empezaron a abrazar y a dar muchos ánimos hasta que me durmieron. Cuando me desperté,me dijeron que ya lo habían sacado, y cuando me llevaron a recuperación pedí ver a mi pequeño ángel y me dejaron sola con él. Recuerdo tocarle y despedirme de él hasta que pedí que se lo llevaran.
El 6 de Enero llegó mi marido y empezamos a preparar el entierro, tras 8 días ingresada me pude ir a casa, sin mi hijo, sólo con sus cenizas. En ese tiempo no estuve sola ni un momento, 24 horas acompañada por toda la familia y además todo el equipo médico se portó muy bien conmigo, procurando no poner a ninguna embarazada cerca de donde estaba yo, para evitar escuchar el llanto de los bebés naciendo.
El 5 de Enero ha hecho dos años, y aún lo recuerdo como si fuera ayer, salir del hospital sin tu bebé en brazos... llegar a casa y ver su ropa, su carrito... es muy doloroso pero tuvo su recompensa ya que tengo conmigo a mi bebé arcoiris que ya tiene 4 meses, y lo adoro. Eso sí, siempre que me preguntan cuantos hijos tengo contesto que dos, y extrañados me dicen ¿dos?...sí dos, uno en el cielo y otro aquí en la tierra.

Relato de @stefany.bolano



Puedes contarme tu experiencia escríbiendome a miarcoirisguerrero@gmail.com y puedes seguir nuestra historia en instagram @mi_arcoiris_guerrero

lunes, 11 de diciembre de 2017

Mi pequeño ángel

La muerte perinatal engloba todos aquellos fallecimientos que suceden después de la semana 28 de gestación hasta los siete primeros días de vida del bebe y actualmente en España se estima que se da en 4 de cada 1000 nacimientos, eso sí, cuando te ocurre los números no te importan. Cuando te ocurre, a pesar de que tienes que pasar el duelo exactamente igual que con el fallecimiento de otra persona querida, a menudo éste no es reconocido, lo que llaman "duelos desautorizados", es una realidad silenciosa para los padres o familiares más allegados porque la mayoría de la gente no lo comprende, piensan que cómo no se le ha conocido (en el caso de muerte intrauterina) o se le ha conocido poco (muerte tras el nacimiento) no duele o es algo más pasajero. Durante todo mi proceso de duelo, en el que continúo actualmente, había dos frases que me dolían mucho: eres joven, tendrás más hijos o todo ocurre por un motivo, mejor ahora que más adelante. A todos los que me leéis, os ruego que si os encontráis con alguien cercano que sufra una muerte perinatal, no le digáis este tipo de frases. Es verdad que soy joven y puedo tener más hijos, pero si en un futuro me decido a aumentar la familia, los hijos que vengan se añadirán a mi núcleo familiar, no sustituirán a mi pequeño David y por supuesto, no hay nada positivo en la pérdida de un hijo así que, cuando aconsejáis "buscar el lado bueno", creedme, los padres no lo vemos ni en ese momento ni en ningún otro. Hace poco he leído que ante la muerte de un hijo no nos "recuperamos" sino que nos "restituimos" y creo que esta palabra define mejor las emociones vividas. Nunca vamos a olvidar a ese hijo pérdido, da igual como se produzca la pérdida, pero aprendemos a vivir con ella y a incorporarla en nuestra vida diaria sin una gran pena.

Uno de los principales problemas que existen actualmente con el duelo perinatal es la desinformación y el desconocimiento de los profesionales de la salud sobre como lidiar con estas situaciones; es cierto que cada vez se va avanzando más, pero aún se bloquean muchos sanitarios o son bruscos a la hora de dar las noticias. ¿Sabiais que hasta hace poco no se permitía a la madre ver al bebe y si dejaban que lo viera el padre? Consideraban que así el proceso de duelo se realizaba mejor. Actualmente se está luchando para que los profesionales sanitarios no sólo pregunten a los padres lo que quieren hacer sino también que les aconsejen y orienten pues esto es fundamental, además de permitirles tener un espacio de tranquilidad para despedirse de su hijo y tener todo el tiempo que necesiten. Nosotros en ese sentido fuimos muy afortunados pues nos ayudaron y orientaron muy bien. El momento en el que me comunicaron lo de David, lo asumí, recuerdo a mi madre preguntando si se podía hacer algo más por él y fui yo la que le dije que no, que se había ido, pero después de eso no sentí absolutamente nada, un gran vacío en mi interior que no sé ni como definir y me preguntaron si quería cogerle. No sabía que hacer y me aconsejaron que lo sostuviera en brazos, que me despidiera de él y que le ayudase a partir en paz y así lo hice. Es duro recordarlo, pero gracias a eso sé que pude despedirme de mi hijo de la mejor forma posible y que a lo mejor sin ese consejo no lo hubiera hecho y la despedida habría sido más dura. Nos habilitaron una sala, y nos dejaron todo el tiempo que necesitásemos, sin prisas de ningún tipo y dejamos marchar a David cuando nosotros estuvimos preparados.

Soy consciente que yo no he tenido un duelo al uso, pues mi pena es algo menor porque tengo que seguir luchando día a día por mi hija, pero las emociones han estado en todo momento, entre ellas, las más habituales la culpa y la ansiedad; me agobiaba mucho no saber exactamente lo que le había pasado y no quería preguntar, sin embargo, al alta de Daniella, me dieron el informe de David y aunque en un principio no quería abrirlo me alivió mucho saber qué era exactamente lo que había pasado pues siempre estaba con la duda de si podrían haber hecho más.
En general, hay seis pautas que aparentemente son comunes en los padres que sufren una situación de muerte perinatal (y os aseguro que yo sí he pasado por las seis), información que se ha obtenido gracias a la investigación que hace UMAMANITA sobre estas muertes:

  1. La promesa de no olvidar nunca al hijo/a
  2. El deseo de morir
  3. Una revitalización de las creencias religiosas
  4. Un cambio de valores
  5. Una mayor tolerancia
  6. Sombra de dolor
Por eso quiero decirte, si estas pasando por estas conductas o tienes sentimientos muy negativos, es normal es todo muy reciente; valora si deseas recibir algún fármaco para la ansiedad o para la pena, a mi personalmente no me gustan pues creo que bloquea el proceso de duelo, pero es una opción muy personal; ahora bien, si pasados 6 meses tu pena sigue siendo igual de intensa, por favor, acude a un profesional que pueda ayudarte en este proceso. aún así te dejo algunas pautas como madre que ha sufrido una pérdida y como profesional del campo para que pueda ayudarte si por desgracia te ha tocado vivir esta terrible situación:
  • Llora o no llores: haz lo que te apetezca, y no te cortes por otras personas (esto va para ti también papá, no tienes que ser el fuerte, tú también has perdido un hijo/a). Lo normal es que se llore pero hay muchas personas que no puede, no les sale, no pasa nada, no te sientas culpable, cada uno mostramos nuestra propia pena de la forma que más nos ayuda.
  • Pon nombre a tu bebé: oír hablar de un feto en esas situaciones es muy duro, ponle nombre, es tu hijo/a y te ayudará a recordarlo mejor y a humanizar la experiencia.
  • Intenta tener un recuerdo de él o ella: actualmente se está permitiendo hacer las huellas de los bebes que nacen y no viven para que los padres puedan tener un recuerdo; en los casos que no es posible utilizan una pulsera identificativa, un mechón de pelo...en mi caso tenemos su pulsera y su cordón umbilical (es curioso porque el de Daniella no lo tenemos ya que con las prisas lo tiraron)
  • Despídete como más te apetezca: haz una misa con toda la familia, un funeral, un velatorio, una comida o llora en tu cuarto unos días lo que tu pareja y tu queráis y necesitéis.
  • Habla de él/ella: a lo mejor al principio te resulta complicado, pero cuando te veas capaz habla de tu hijo o hija, pues ha existido y es alguien real para ti y tu entorno.
  • Habla con las personas de confianza que tengas cerca:no tienes que ser fuerte, puedes sentirte mal, no lo ocultes y cuéntales que te ocurre. Déjate ayudar.
  • Haz una carta de despedida: te ayudará a "despedirte" de tu hijo/a darle forma a esa pena y convertirlo en otro sentimiento más llevadero.

Como este blog lo escribo para ayudar e informar a otras mamas que se encuentren en mi misma situación, y también como una vía de desahogo personal, me he animado a escribir la carta de despedida a mi pequeño ángel; he llorado mucho escribiéndola,  pero realmente lo necesitaba y me ha ayudado a liberar cierto peso que tenía en mi pecho.




"Mi pequeño ángel, han pasado casi 7 meses desde que te fuiste y para tu padre y para mí aún se hacen muy duros los días trece de cada mes, aún siento temor a las dos y media de la mañana y sinceramente, aún siento rabia porque no habías hecho ningún mal en este mundo como para tener que dejarlo tan pronto. Sé que eres una luz que nos guía a toda la familia, en especial a tu hermana, que siempre tendrá un ángel cuidando de ella. Aún me duele mirar tu foto pero me siento afortunada por tenerla, por poder tener un recuerdo tuyo, aunque sea lleno de cables y tubos. Aún me duele el corazón al pensar en ti, y tengo sentimientos encontrados con el último momento que pasamos juntos, la primera y única vez que pudiste cogerme de la mano y jugar con ella. Aún recuerdo tu cara el día que nos dejaste, y el llanto de todas las personas que te querían aún sin conocerte. Sé que estas bien cuidado, tus cenizas están muy cerca de mí pero sin ser yo consciente, perdóname por no haber decidido aún qué hacer con ellas, pero ninguna opción me parece adecuada ni buena, quizás la que más paz me transmite es la actual. Perdóname por no haberte llorado lo suficiente o por no hablar tanto de ti como me gustaría, perdóname por .no haberme dado cuenta de lo que pasaba, perdóname porque cuando lo hagas entonces podré hacerlo yo. Sé que en esta carta debería despedirme de ti, esa es su finalidad, pero no puedo, porque siento que me acompañas siempre porque te quedaste a vivir en mi corazón. Te quiero, no me olvides, porque yo nunca podré olvidarme de ti"

Puedes seguir nuestra historia en instagram (@mi_arcoiris_guerrero) y si tienes algo interesante que contar sobre prematuros, tu historia, información útil... puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com

miércoles, 22 de noviembre de 2017

Anorexia del lactante (I)

A todos aquellos que me seguís por Instagram sabéis que actualmente a mi hija le han diagnosticado anorexia del lactante, después de haber estado quince días ingresadas por dejar de comer de la noche a la mañana y hacerle todas las pruebas orgánicas necesarias (incluidas una endoscopia), comprobaron que no había ningún problema físico y que era algo conductual.
La disminución del deseo fisiológico del menor a comer, después de un periodo más o menos largo sin ingesta es denominado siempre anorexia, y aunque parezca algo extraño al menos el 25% de los niños presentan rechazo a la alimentación en mayor o menor medida, ascendiendo esta cifra al 40-70% en el caso de los prematuros. Este problema suele aparecer al finalizar el primer trimestre del lactante aunque es más frecuente durante el segundo trimestre y suele ser habitual en bebes criados con leche artificial (los criados con lactancia materna suelen sufrir las denominadas "crisis del lactante" de las que poco puedo hablaros).
A nivel orgánico, lo que causa una mayor disminución del apetito o la ingesta en los niños suele ser una infección de orina, reflujo abundante (incluso aquel en el que el niño no regurgita ni vomita en las tomas) o ciertos fármacos; y aunque es cierto que puede estar asociado también con ciertos tumores, generalmente cerebrales, estos casos son los menos frecuentes.
A nivel conductual podemos encontrar múltiples causas como menores que han estado mucho tiempo hospitalizados, madres angustiadas y obsesivas, hijos únicos, situaciones de maltrato...pero generalmente suele ser consecuencia del modo en que se realizan las tomas.

En el caso de Daniella, cuyo rechazo ha sido tan grande que tiene que ser alimentada actualmente con sonda nasogastrica consideramos que el problema comenzó siendo orgánico, ya que ella tenía un reflujo bastante grande y doloroso lo que la provocó una esofagitis que la generó el miedo a comer. Como no comía, tanto su padre como yo la forzábamos y desesperábamos en algún biberón (también guiados por los pediatras), lo que fue aumentando el rechazo a comer hasta que, solo con ponerla el babero ya comenzaba a llorar desconosoladamente y era imposible acercar el biberón.
Teníamos además unos horarios muy rígidos de comida (los mismos que durante la estancia en la UCI) y con el tiempo muchas distracciones durante ese momento, que, a día de hoy creo que a Daniella no le gustaban. Si añadimos a todo esto que el momento comida siempre ha generado cierta tensión en casa, por el miedo a que la niña se ahogase y dejase de respirar, teníamos el caldo de cultivo necesario para que al menos disminuyese la ingesta de comida.

Este problema rara vez suele provocar alteraciones en el desarrollo de los menores, y suelen continuar con una buena ganancia de peso tras pasar por la fase aguda, sin embargo, suele ser un generador de estrés y ansiedad para los progenitores, fundamentalmente para la madre, situación en la que me encuentro yo actualmente a pesar de que la niña va mejorando.


Para solucionar esta anorexia es importante que nos armemos de paciencia, mucha paciencia porque, generalmente los niños vuelven a comer, pero después de un periodo de tiempo relativamente largo donde se harán aproximaciones al biberón o la cuchara, según como se vea al menor. En nuestro caso, durante la primera semana tras recibir el alta, trabajamos fundamentalmente con el biberón y el chupete de prematuro (el único que quería porque nunca le han gustado los chupetes, le dan arcadas). Durante la estancia en el hospital rechazaba incluso el líquido en la boca, escupiéndole y no tragando pero en dos días en casa conseguimos que las gotas que caían del biberón las fuese tolerando y aceptando. Para volver a asociar la succión con algo bueno, fuimos poniéndole el chupete según iba cayendo la leche por la sonda (que le llegaba al estómago); al principio fue imposible, pero poco a poco se volvió a acostumbrar y cada vez que notaba la leche en su cuerpo comenzaba a succionar de forma automática; de esta manera conseguimos también que comenzase nuevamente ha tener hambre, pues uno de los pasos fundamentales en este proceso es volver a establecer el ciclo de hambre y saciedad.
El biberón no conseguimos que lo succionara, pero sí que lo mordiera por los lados, aunque era colocarlo en el centro y del miedo ella sola lo colocaba nuevamente en sus mofletes. Durante la segunda semana hemos estado probando papillas de 60 cc (e incluso 90) con un poco de cereales y parece que la cuchara le gusta. De momento se va cansando porque es muy pequeña, pero acepta sin problemas que introduzcas la cuchara en su boca y traga y come cantidades mayores de comida.
Además hemos vuelto a incorporar rutinas en nuestra alimentación, y es que se la da de comer en un ambiente tranquilo (en su habitación, en la mecedora que tenemos) y dándole más atención, lo que ha provocado mayores risas durante la comida.
Aún tenemos unas cuantas semanas por delante en las que tendremos que ir avanzando poco a poco hasta recuperar nuevamente la lactancia con biberón, pero por lo menos a día de hoy, su pediatra está contenta con ella y considera que está avanzando muy bien y poco a poco volverá a comer; y recordad que si vuestro hijo o hija tiene una disminución significativa de ingesta de alimento podemos estar ante una anorexia del lactante, aunque lo más probable es que sea una etapa o fase debido a su edad y maduración consultad siempre con el pediatra para evitar que la situación se vuelva difícil de manejar.

domingo, 12 de noviembre de 2017

Mi parto

Añadir leyenda
Conseguí quedarme embarazada gracias a la ciencia, fue una in vitro con icsi, y los primeros embriones que trasferimos fueron los que se quedaron. En la betaespera estuve relativamente tranquila porque pensaba que necesitaríamos varios intentos hasta conseguir el deseado embarazo.
Después del resultado del análisis de sangre y la ecografía que confirmó que venían dos bebes empecé con los miedos grandes. El primer trimestre, además de tener muchas náuseas y malestar en general, fui absorbida por las hormonas (fundamentalmente la progesterona que tenía que añadir con unos óvulos mañana, mediodía y noche) y no dejaba de llorar y pensar que tendría un aborto diferido, sensaciones que empeoraron cuando tuve un sangrado donde me mandaron reposo relativo.
En el segundo trimestre pensé que la cosa mejoraría, esas energías de las que hablan todos los libros, pero además de no encontrarme mejor se me complicó con un cólico nefrítico que me obligó a estar ingresada un par de días y después mantener reposo en casa hasta que dí a luz en Mayo.
Acabé trasladándome a casa de mis padres porque yo tenía que estar en cama, mi medio limón trabajaba mucho y mi madre se estaba haciendo kilómetros para cuidar de mí y luego llevar su propia casa. Con ese reposo todo fue más o menos bien hasta el 2 de Mayo que empecé a expulsar el tapón mucoso, fue muy poco pero me tocó acercarme a urgencias.
Al llegar y tras explorarme vieron que tenía el cuello del útero acortado, estaba en 14 mm y al ponerme los monitores se marcaban pequeñas contracciones, por lo que me dejaron 24 horas en observación, durante las cuales no volví a tener ninguna. Me dieron el alta con indicaciones de reposo absoluto e indicándome que cualquier cosa que me notase volviese. Al día siguiente volví a expulsar tapón mucoso así que volví a urgencias pero me dijeron que seguiría expulsando y que no me preocupara y nuevamente reposo absoluto. A los dos días, con la indicación de la matrona me volví a acercar a urgencias porque estaba con diarrea desde hacía 3-4 días y me había indicado que podía ser indicios de parto, pero al llegar la ginecóloga me hizo una ecografía, no me puso monitores y me mandó a casa con una dieta blanda diciéndome que no era tan fácil perder un embarazo, y que podía moverme algo de la cama sin problemas. Esto fue un viernes. El fin de semana pasó sin incidencias, comencé a moverme algo más, aunque tampoco mucho, y seguía con mi dieta blanda sin expulsar más tapón mucoso.
El lunes por la mañana, me desperté sola en casa, mi padre y mi pareja en el trabajo, mi madre sacando al perro, y yo fui al baño a ponerme la progesterona que me habían mandado por el acortamiento del cuello del útero, que seguía más corto de lo que debería estar. Noté que no podía parar de hacer pis, y que al ponerme los óvulos salió un charquito pequeño de líquido... empecé a llorar porque sabía lo que eso significaba, había roto la bolsa, probablemente de la niña porque es la que más abajo se encontraba, y sólo deseaba que fuera una fisura y no una rotura. Me vestí, dejé todo preparado a la espera de que llegase mi madre y en cuanto se lo conté y vio como seguía saliendo corriendo a urgencias. 15 minutos en llegar, todos los minutos llorando y rezando por mi niña, porque estuviese bien y no le pasase nada malo.
En urgencias me atendieron enseguida, me hicieron la prueba y confirmaron que efectivamente era liquido amniótico y que la bolsa estaba complemente rota, la niña tenía muy poco líquido pero no había contracciones. Me dejaban ingresada para ponerme los dos pinchazos de maduración pulmonar y a esperar que no me pusiera de parto. La ginecóloga que me atendió fue la misma que me vió el viernes en urgencias, y tras eso, las veces que nos hemos cruzado, ni me ha querido mirar a la cara.
El día del ingreso estaba de 24+4 y es cierto que la viabilidad está en la semana 24 pero con muchas complicaciones. Ese día estuve llorando, mucho, con muchos miedos pero con una pequeña esperanza de que con el reposo del hospital aguantasen los dos hasta la semana 28 por lo menos. Ese día aún no me habían mandado reposo absoluto, solo relativo.
Al día siguiente, tras la eco doppler, donde te miran todo en detalle me dijeron que ni moverme de la cama, ni siquiera para ir al baño, porque había muy poco líquido y la niña estaba muy encajada. Lo bueno es que en hasta ese momento no había tenido contracciones, ni siquiera de las pequeñas, y que los bebes estaban estupendos, incluso Daniella sin líquido.
Por la tarde empecé a sentirme un poco peor, con mayores molestias, y al hacer pis empecé a soltar hilillos de sangre. Las enfermeras no le dieron importancia, yo le dije a mi madre que había terminado de perder el tapón mucoso.
El 10 de Mayo, dos días después de haber roto la bolsa, y habiendo completado el ciclo de maduración pulmonar, comienzo a sentir pequeños dolores como de regla a las tres de la mañana. Llamamos a la matrona, y me pone monitores, no se aprecian contracciones. Desde las 3 de la mañana, hasta las 8 que llegó mi ginecóloga, no se me marcaron las contracciones en ningún momento, pero los dolores que yo tenía iban cada vez a más. Hay que explicar, que con rotura de bolsa no te pueden frenar el parto, pues la bolsa se ha podido romper por una infección y al no tener el bebe protección la infección podía pasarsele a ella; aún así dudaron, pero cuando llegó mi ginecóloga me exploró y tocó la cabeza de la niña: tenía contracciones cada tres minutos, el cuello del útero en 2 mm y la niña completamente encajada para nacer. Me pusieron un protector neurológico para los niños, con el que me quemaron las venas de la mano derecha, pero yo sólo repetía que me daba igual lo que hicieran mientras mis pequeños estuviesen bien. Mi familia tenía miedo por mí, a mi me daba igual lo que me pasase.
Me llevaron a quirófano donde estuve sola con el equipo médico. Era una intervención de urgencia por lo que mi familia no pudo entrar. Me pusieron la epidural (a la tercera porque me pinchó muchas veces y mal) y fue cuando empecé a notar algo de alivio en los dolores del parto, me pasaron a la camilla y una pediatra vino a hablar conmigo. Muchas cosas no me las dijo, porque yo pedí que no lo hicieran, sabía lo que había y lo único que le dije fue, "he venido con dos bebes, me tengo que ir a casa con dos bebes". Me explicaron que les pondrían en una bolsa de plástico cuando nacieran para que no perdieran el calor, y que no me asustase si no escuchaba nada porque en bebes tan pequeños lo normal era tener que reanimarles.
Había 25 personas en quirofano y aunque los bebes tan pequeños suelen nacer por cesárea porque no tienen fuerzas para nacer por parto vaginal, Daniella tenía otros planes. No podían sacarla por cesárea porque estaba tan encajada que la iba a llenar de hematomas, así que, tras unos cuantos pujos, nació mi pequeña guerera, a las 10.28. Tuvieron que llamarme varias veces para enseñármela, porque yo estaba tan convencida que no me la enseñarían que estaba pensando en la cesárea para sacar a David. Cuando la vi me pareció preciosa, y tuve que preguntar varias veces si lo que había oído era a la niña llorar, y todos me dijeron extrañados que sí, que no había sido necesario reanimarla. Se la llevaron a la UCIN pero iba tan bien que pudieron enseñarsela a su padre y sus abuelos.
Pero mi trabajo aún no había terminado. Era imposible continuar el embarazo de David, aunque su bolsa estuviese intacta, por lo que tuvieron que sacarle por cesárea, para la que me tuvieron que sedar completamente porque empecé a sentir cierto dolor cuando me cortaban. Nació a las 10.42 y no le pude ver. En este caso se fueron corriendo a la UCI, no pudieron verle ni mi familia pues a él si que le tuvieron que reanimar y además hizo un neumotórax.
Me desperté en el quirófano con tan sólo dos personas, una de ellas mi ginecóloga, que me llevó el embarazo y mis revisiones ginecologicas de siempre, una doctora que sé que hizo todo lo que pudo, me trato con muchisimo cariño y a día de hoy sé que investiga cómo podría continuarse un embarazo gemelar si uno de los bebes rompe bolsa y el otro no.

Mi post parto fue buenísimo, tenía molestias pero mínimas, y lo único que quería era ir a conocer a mis hijos. Sobre las 17.00 me trajeron agua para beber, me dijeron que si hacía pis para soltar la anestesia, podría ir a conocerles. Me bebí la botella en dos minutos, y a los diez ya había ido al baño y con ganas de ir a la UCIN a conocerlos.
La primera vez que los vi, no me impresionó, solo estaba feliz por verles, eran mis hijos, a pesar de que Daniella pesaba 660g y David 800g. Muchos cables por todos los lados, pero, nos dejaron tocarles con un guante muy ligeramente. Eran preciosos.
Mi post parto, fue bueno, leves molestias pero no dolores fuertes y la incomodidad que pude sentir se fue cuando a las 02.15 de la mañana, del 13 de Mayo de 2017, vinieron a mi habitación a decirme que algo iba mal y que fuera a la UCIN. No sé como podía correr en ese momento...
A las 02.30 despedí a mi hijo, y me quedé con él todo lo que necesité y fue, en ese momento cuando comprendí la lucha que tenía por delante.
Mi embarazo fue duro, mi parto fue duro y mi maternidad comenzó de la forma más dura posible pero tuve dos hijos, aunque algunas personas consideren como tal solo a uno. Mi ángel, al que siempre llevaré en mi corazón y mi guerrera, que con seis meses tiene más fuerza de la que yo jamás podré tener.

Os amo con todo mi corazón.

Puedes seguir nuestra historia en instagram (@mi_arcoiris_guerrero) y si tienes algo interesante que contar sobre prematuros, tu historia, información útil... puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com

miércoles, 25 de octubre de 2017

Reflexiones y miedos

El momento en el que nacen tus hijos seguramente es algo bonito y maravilloso que yo no pude vivir, primero porque entré llorando a quirófano y segundo porque no pude ver a mis bebes hasta casi diez horas después de nacer, por eso, el "piel con piel" algo que había deseado hacer en el momento en que naciesen lo tuve que olvidar.

Cuando los conocí, además de pensar que eran muy pequeños y preciosos, quería saber qué estaban sintiendo, si sentirían dolor, si estaban tranquilos, cansados...y sobre todo si se sentirían solos, sentimiento que me acompañó durante todo el ingreso de mi guerrera.
Siempre me he preguntado como, entre todas las personas que la cuidaban y la tocaban sabía que yo era su madre. Ese apego inicial, esa conexión tras el parto... no pudimos tenerla y sin embargo, según pasaba el tiempo me daba cuenta que ella sí diferenciaba entre las personas. Cuando empezaba a respirar peor yo conseguía en ocasiones tranquilizarla y que se estabilizara; cuando estaba tontorrona y pitaba a cada rato, se calmaba conmigo no con su padre  y cuando quería coger la mano de alguien era la mía la que buscaba. 
Aún así, el miedo a que se sintiese sola no se fue, y yo diría que sigue estando presente (por eso en cuanto llora voy a cogerla en brazos, algo que dije que jamás haría con mis hijos).

Por supuesto, me acompañaban más miedos, por ejemplo de madrugada y a las 12.00, momento en el que informaban los pediatras. Siempre recordaré que su hermano nos dejó a las 02.30 de la mañana y quizás por eso las noches eran y siguen siendo las más duras. A las tres de la mañana me tocaba sacarme leche y tras terminar, tenía que despertar a mi medio limón para que llamase a la UCIN y preguntase como estaba nuestra pequeña. Él estaba tan tranquilo durmiendo pero yo no podía llamar, de hecho, tenía que salirme de la habitación para no escuchar lo que decían porque empezaba a tener taquicardias y ya no me quedaba tranquila en toda la noche. 
Al mediodía también era una pesadilla, sobre todo al principio. Mi pareja tenía que trabajar por lo que era mi madre la que me acompañaba todas las mañanas a la UCIN (ella no podía pasar pero se quedaba toda la mañana esperando fuera por si tenía un momento de bajón y necesitaba llorar que tuviese a alguien fuera). En este hospital era de puertas abiertas para los padres, excepto de 10.00 a 12.00 que los pediatras se dedicaban a explorar a los bebes, pautar tratamientos...Y yo, que me había ido a las once de la noche, había llamado por teléfono a las tres y las seis de la mañana, estaba inquieta y muerta de miedo por ver que novedad me podía encontrar al pasar porque no se podía anticipar, eso es una montaña rusa emocional que cambia en cuestión de horas, y es un proceso en el que hay dos pasos hacia delante y uno atrás.

Además, había más niños, y por desgracia vimos a más de un bebé fallecer, que te recordaba que, aunque tu niña estuviese mejor ese día no, dejabas de estar en una UCIN y todo podía pasar así que  te ibas a casa con el llanto de dejar a tu bebé pero también con el de la pérdida de esos padres con los que habías compartido experiencias, comida, llantos y sonrisas.



91 días para pensar en negativo; generar miedos, cambiarlos y crear nuevos; días en los que no te permitías pensar más allá de unas horas, no podías ni pensar en el momento del alta porque no sabías lo que podía pasar; miedos que, aunque van implícitos con la maternidad nadie debería pasar.

viernes, 20 de octubre de 2017

Presentación

Hace cinco meses me convertí en madre de una pequeña guerrera y un ángel. El inicio de esta aventura fue difícil porque Daniella, mi guerrera, tenía tantas ganas de nacer que vino al mundo 15 semanas antes de lo previsto, a las 25 semanas de gestación, convirtiéndose así en una prematura extrema. Mi ángel, David, también nació aquel día, quince minutos después que su hermana y mucho más malito y lo intentó, intentó ser fuerte y continuar adelante pero a los tres días nos dejó y estoy convencida que se fue a un lugar donde poder mandar toda su fuerza a su hermana para que ella sí lo consiguiera. Y lo logró, logro superar múltiples problemas que casi le cuestan la vida pero a los 91 días de ingreso, el 8 de Agosto de 2017 Daniella se vino a casa con nosotros.

En 2015 el número de partos prematuros creció en un 36% y aún a día de hoy la gente desconoce bastante lo que implica. A menudo me hacen comentarios sobre la suerte que tengo de tenerla ya en casa o que me olvide que ya ha pasado todo, sin embargo, nosotros sabemos que sólo ha empezado. Tenemos el doble de revisiones, mayor riesgo de discapacidad, de fracaso escolar, de presentar un diagnóstico de déficit de atención, asma, riesgo a otros ingresos... y una larga lista y esa es la razón de este blog, compartir nuestro viaje, pasado y futuro, para que pueda conocerse esta realidad.

Quiero también intentar que sea un punto de encuentro para esas familias que han pasado o están pasando por lo mismo que nosotros porque estando en el hospital recuerdo buscar testimonios de familias que hubiesen pasado por lo mismo, buscar un rayo de esperanza de que todo saldría bien y las pocas personas con las que hablé, mamas de otros grandes prematuros, me ayudaban, me calmaban mi ansiedad y, aún sabiendo que cada caso es diferente, podía ver la luz al final del túnel, porque se puede, luchando mucho pero se puede.



Bienvenidos