El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se diagnóstica en la primera infancia (cuanto más temprano su diagnóstico mejor para empezar a trabajar con ellos) y que dura durante toda su vida. Las dos principales características de las personas con TEA son grandes deficiencias en la comunicación e interacción social y patrones de comportamiento repetitivos y obsesivos; sin embargo, este tipo de trastorno es tan amplio y extenso que probablemente no existan dos personas con TEA iguales, y varían mucho los síntomas de una persona a otra.
Lo que si es común es que durante su vida necesitarán distintas terapias y tratamientos, que con suerte recibirán alguna ayuda por parte de los centros de atención temprana hasta los 6 años (o 3 dependiendo de la comunidad autónoma) y posteriormente todo tendrá que salir del bolsillo de los propios padres: psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, profesores... cada niño necesitará unas cosas pero el desembolso es bastante grande con muy poca ayuda por parte del estado.
Hoy os traigo la historia de Fabio, que tiene tres años y medio y su madre nos cuenta su día a día a través de su cuenta de instagram @autismami y con su cuenta de complementos (@mipiezadepuzzle) destinada a financiar los tratamientos privados que su hijo necesita:
¿Cómo os enterasteis de su diagnóstico?¿qué signos notabais??cómo fue el proceso hasta el diagnóstico?
Nosotros ya de bastante bebe notábamos que era diferente, era un niño poco demandante, y no reaccionaba demasiado a los estímulos (ruidos, risas, colores...), apenas había balbuceos y cerca del año nos parecía chocante que siguiera sin girarse cuando le llamábamos por su nombre. Además, había un movimiento (aleteo le llaman) que él hacía siempre con los brazos cuando estaba contento; pero lo más preocupante fue que al cumplir el año, las tres palabras sueltas que decía, de un día para otro, no volvió a repetirlas jamás, era como si se le hubiesen olvidado...
El proceso hasta llegar al diagnóstico fue duro y largo, nos mandaban de un especialista a otro; nos preguntaban una y otra vez las mismas cosas, dejándonos constancia cada vez más de que algo no iba bien... nuestra sensación era de dolor profundo cada vez que teníamos que responder una vez más a qué hacia el niño.
Y...¿qué limitaciones tiene el peque en su día a día?
¿Qué terapias/tratamientos necesita?¿y qué ayudas tenéis para esos tratamientos?
Actualmente él acude a un centro de atención temprana financiado por la junta durante 45 minutos semanales y a un centro de terapia privada otra hora más. Después de un año y medio aún no recibimos ninguna ayuda, todo sigue en trámite y nos han dicho desde las instituciones que aún puede tardar más...
¿Qué dificultades os estáis encontrando en el día a día como padres?
Dificultades miles, todo son dificultades; a la hora de pedir subvenciones, de pedir ayudas a nivel educativo... el sistema lo pone todo francamente difícil a los niños con alguna discapacidad y a sus familias... a parte, al no ser una discapacidad físicamente visible siempre tenemos que lidiar con comentarios desagradables y opiniones varias. Nos sentimos juzgados constantemente.
¿Cómo haces para cubrir todas las terapias que necesita tu hijo?
Realmente todo no podemos cubrirlo, tenemos que quitarnos de muchas cosas para poder dárselas a él... de hecho al proyecto de un profesor Sombra o Velador no llegamos económicamente, y aunque es muy necesario para el niño la Junta de Andalucía no contempla ninguna ayuda ni la contratación de este tipo de personal por su parte, así que no nos ha quedado más remedio que abrir una campaña de recaudación de fondos para poder costearlo. La campaña recibe donativos tanto por la plataforma GoFundMe como por cuenta bancaria y con ello esperamos poder darle ese apoyo escolar este curso (si queréis colaborar podéis hacerlo aquí) .
¿Qué te gustaría decirle a la gente que nos lee?
Me gustaría decirles que si ellos o algún familiar se encuentra en una situación parecida o tienen dudas, que busquen apoyo porque es el comienzo de todo, que no se sientan solos porque somos muchas familias y que hablen con alguien que esté pasando por situaciones parecidas porque es la mejor ayuda que tendrán. Pero sobre todo que sigan su instinto de padres, y que pase lo que pase recuerden siempre que lo están haciendo muy bien
Si tienes una historia que quieras contar puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com o seguir nuestro día a día en instagram (@mi_arcoiris_guerrero)
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