La historia que os traigo hoy es especial, la historia de una mamá que tuvo que dejar ir a su pequeño ángel Rubén a pesar del dolor que sentía porque sabía que si llegaba al final del embarazo su vida iba a ser breve y dura. Ella lo decidió pero no fue fácil y todos los días le tiene presente en su mente. Hace unos meses anunció en su instagram (@embarazadaalos19) que iba a darle una hermanita a Rubén, esta vez sería mamá en la tierra, de su pequeña Alexandra que nacerá para Septiembre para llenarles de felicidad y que puedan dar todo el amor que tienen que dar, pero no será su primer hijo, sino su segundo aunque el primero no podáis verlo. Historias duras pero de superación, de una mamá joven, decidida y valiente. Os dejo con su historia y os recuerdo que podéis contarme la vuestra escribiéndome a miarcoirisguerrero@gmail.com o por privado a mi cuenta @mi_arcoiris_guerrero
Mi historia (o mejor dicho, nuestra
historia) empezó un 28 de abril de 2017, tras 4 meses de búsqueda por fin vimos el positivo. Entonces yo tenía 19 años y mi pareja 27.
Estuve desde el principio de baja laboral y
en reposo.
No nos atrevimos a contar a la familia la
noticia por el miedo a perderle en cualquier momento.. Así que decidimos
esperar a las 12 semanas para ver que estuviese bien y dar la noticia. Nada más lejos de la realidad..
A la eco de las 12 entramos tan emocionados… Cuando le vi latir,
fue todo un descanso para mí
porque esa era la mayor de nuestras preocupaciones… Pero entonces
cuando empecé a llorar de emoción,
el ginecólogo muy serio
dijo: “Tiene la
translucencia nucal alta, además
de un higroma tabicado cervical, y tenemos que hacer biopsia corial para
descartar que tenga algún
síndrome”.
Nos dijeron que sale alterado en casos de síndrome de down y demás, pero también en bebés
con problemas de corazón,
y al nuestro le veían algo “raro”, pero no sabían
el qué exactamente pues aún
era muy temprano.
Estábamos destrozados. Con 19 años, sin antecedentes de nada, ni siquiera mi madre había pasado nunca por un aborto y tiene 4
hijos.. no entendía porque a mí, aunque he de decir que siempre he
tenido pánico de que a mis
hijos les pudiese pasar algo.
La semana siguiente me hicieron la biopsia
corial y tuvimos que esperar 3 eternas semanas los resultados.“Niño cromosomicamente normal”. Por fin, sentí que al final empezaba a ver luz al final
del túnel. Era un niño, Rubén, y estaba sano. Solo quedaba descartar que en la semana 16
el corazón estuviese bien.
Llegó el día, ya no manchaba y solo pensaba en que todo iba a salir bien.
Entramos nerviosos perdidos, mi pareja negaba con la cabeza mientras la doctora
movía el ecografo por
toda la tripa sin articular palabra. Yo le sonreí, le dije: “Mírale, es precioso, todo va a salir bien”.Y otro batacazo más.“Vuestro hijo tiene
Tetralogía de Fallot, es una cardiopatía
bastante frecuente, pero el problema es que es muy muy severa. Apenas tiene
arteria pulmonar, va a colapsarse y no es viable, os recomiendo interrumpir el
embarazo cuanto antes”. No recuerdo nada más. Ella empezó
a hablar y a hablar. Yo solo miraba la pantalla con
la imagen congelada de mi hijo. No entendía nada, no entendía
porque a mí, porque a Rubén.
Fuimos a la ecocardio de nuestro hospital de
la SS, allí nos dieron la opción
de interrumpir el embarazo, pero también de continuar un poco más a ver si el corazón
evolucionaba bien o no.
Yo tenía claro que jamás
haría sufrir a un hijo
por mis ansias de ser madre, pero si los médicos me daban opciones de que el niño pudiese tener una vida de calidad y normal, iba a por todas, así que si ellos veían que podía ir a mejor íbamos
a esperar.
A través de IG iba contando mi
historia, aunque sin mostrar mi rostro, pues mi familia seguía sin saber todo lo que estaba pasándome. (Sólo lo sabían mi madre, mi hermana y mi suegra).
Entonces una chica al leer mi historia me
contactó y me recomendó
que si era posible que me visitasen en el Hospital
Gregorio Marañón de Madrid, allí estaban los mejores
especialistas en cardiología
infantil y neonatal, y si alguien podía hacer algo por mi hijo, eran ellos.
Así que no dudé, me puse en contacto con el hospital, y al ser yo de Valencia había que realizar bastantes tramites para
que me pudiesen trasladar el historial hasta Madrid y visitarme.
Pero estaba ya de 18 semanas y no había tiempo, teníamos que tomar decisiones en breve, así que conseguí que me visitasen sin cita “oficial”.
A la semana siguiente fuimos rumbo a Madrid
mi pareja, mi madre y yo. Vi tantos niños en esa sala de espera…Varias madres me contaron sus historias, con lágrimas en los ojos, y me desearon que
ojalá no tuviese que vivir todo eso que ellas estaban viviendo.
Allí fueron tajantes. Era de los peores casos
que ellos habían visto, si no el
peor. El pronóstico no era nada
bueno. No creían que pudiese
llegar a nacer con vida, pero de sobrevivir habría que programar el parto con cardiólogos y cirujanos 24h, para nada más nacer “ver
todo lo que tenga, y decidir si operarle en ese instante o esperar unos días”.
Es decir, mi hijo si llegaba a nacer iba a
ser operado a corazón abierto para
intentar conseguir que sobreviviese hasta los 3 meses, y así tener más peso, para volverle a operar con una
cirugía extracorpórea, la cual consiste en pararle el corazón y que sea una máquina quien bombee la sangre a los órganos mientras intervienen el corazón, con todos los riesgos que eso entraña.
Me explicaron que era muy posible que le
quedasen secuelas a nivel neurológico
y multiórganico. Quizás no podría andar, hablar, comer…Quien
sabe.
Además añadió: “Este cariotipo genético
que le hicieron a tu hijo no es completo, no me sirve. Yo creo que tu hijo
tiene algo más. Deberías pedir en el hospital que te realicen
un “array” para descartar una
selección del cromosoma
22q11.2, lo que significa Síndrome
de DiGeorge”.
Suena a chino. Lo sé. Así me sonó entonces. Por desgracia, ahora entiendo
bastante el tema.
A las 20 semanas volvimos a la ecografía de nuestro hospital. Tras mucho hablar
con los cardiólogos, la frase que
detonó la decisión
fue: “Si el niño no se muere dentro de ti y llega a
nacer, vivirá un auténtico calvario para
terminar muriéndose”.
No había más que hablar. El miércoles 22 de Agosto de 2017, tras un fin
de semana horrible, de llantos y despedidas, de no querer sentirle moverse, de
sentirme un monstruo, ingresé
a las 10 de la mañana con la primera pastilla de prostaglandina vía vaginal para provocar el parto.
Tras horas y horas de llantos, y mucho,mucho
dolor, tanto físico como psíquico, a las 18:20h nació Rubén, con 342g y 23cm.
Le tuve en mi regazo durante unos minutos.
Toqué su cara, sus manos, le di besos.. le pedí perdón. Le repetí mil y una vez que nos perdonase, que lo hacíamos por él. No olvidaré jamás ese momento. El momento más cruel y bonito de mi vida. Era un bebé perfecto, parecía que estaba bien...me sentí un auténtico monstruo.
Los doctores nos repitieron que habíamos hecho lo correcto, pero en ese
momento era imposible entender nada.
Acababa de dar a luz a mi hijo sin vida, salí de ese hospital con
los brazos vacíos, tras tanto
tiempo soñando con salir de
ese hospital siendo 3.
Flaqueé mucho, los primeros días en casa fueron espantosos. No entendía que mi vida tuviese sentido, no entendía porque yo merecía seguir aquí, si lo más
valioso que tenía ya no estaba.
Me costó mucho tiempo asimilar todo lo que había tenido que vivir en apenas 5 meses.
Todos los golpes que me había
dado la vida desde entonces. Me costó aceptar que la vida tiene que seguir
aunque parezca imposible. Para mí el mundo estaba parado.
Pedí que le hiciesen a Rubén la prueba que me recomendaron en
Madrid, y tras 4 meses angustiosos nos confirmaron que había salido positiva. Rubén tenía Síndrome de DiGeorge.
Tras decirme que genéticamente estaba sano, nos encontramos
esta noticia que nos cayó
como un jarro de agua fría. Ahora nos tocaba enfrentarnos a pruebas genéticas nuestras, pues este síndrome tiene un factor hereditario y
puede ser que uno de nosotros fuese portador y el 50% de nuestra descendencia
pudiese heredar la enfermedad.
Con los meses, aunque lo creía imposible, he aprendido a vivir con el
dolor. Un dolor tan intenso, tan fuerte, que creí que acababa
conmigo.
En diciembre de 2017, a poco más de 4 meses de nuestra boda, tras mucho
hablar, decidimos mi pareja y yo que ese mismo enero empezaríamos con la búsqueda de un nuevo embarazo. Como sabíamos que el embarazo podría tardar decidimos no esperar más, y si decidía
venir antes, nosotros encantados. Nuestro hijo debería tener 3 meses el día
de nuestra boda, y saber que no iba a estar nos hizo replantearnos todo.. Pues ese mismo mes, el 31 de diciembre,
despedimos el año de la mejor forma
que podríamos hacerlo, con
nuestro positivo en la mano.
El comienzo de este nuevo embarazo tengo que decir que no fue nada fácil, además de añadir los "percances"que tuvimos, el embarazo arcoiris lo pintan como maravilloso, fanástico, que llega la alegría de tu vida... pero nada más lejos de la realidad. Fue un sufrimiento desde el primer día
Un simple manchado te hace entrar en cólera. Un simple escape de pipi al toser y
piensas que es líquido amniótico. Si podría tener una infección
en la bolsa y romper membranas. Si nacería antes de hora. Si estaría sana. Si su corazón
latiría.
Un embarazo arcoíris hace que cojas todos los miedos existentes alrededor del
embarazo y los vivas todos del golpe. Todas las historias que has oído de bebés que no llegan a término,
de complicaciones.. todas crees que te van a pasar a ti. Los días no pasan, no sientes ilusión. Ni siquiera sentí un vínculo con este bebé
pese a verle varias veces en ecografía.
Este embarazo comenzó con manchados y su
pertinente visita a urgencias, para variar.
Nada más entrar a la consulta de urgencias me hicieron una beta (Analítica en sangre que mide si hay hormona
del embarazo y si la cantidad es correcta para las semanas de gestación). Salió bajísima, 12. Me dieron el alta con el diagnóstico de aborto bioquímico. Fue un palo, pero después de lo que habíamos vivido prefería
eso a volver a pasar por lo anterior. Me dijo: “Si en 2 semanas no te baja la regla vuelves, pero vamos, no tendrás que venir”.
Pues a los 3 días estaba de nuevo en urgencias porque el manchado había menguado y no me encontraba demasiado
bien, prefería que me repitiesen
la beta para ver que había
pasado, porque algo dentro de mí
me decía
que estaba embarazada. La beta había triplicado hasta 57. Lo que hacía pensar que el embarazo avanzaba. Me dijeron que veían algo en la trompa, muy pegado al ovario derecho.. Así que empezaron las
betas cada 2 días y ecografías de control para descartar un embarazo
ectópico. De verdad, no creía que me estuviese pasando esto a mí. Lo pasé fatal, imaginándome que pudiesen tener que extirparme una trompa o incluso un
ovario!
Lloré mucho, pero tras 2 eternas semanas por
fin se vio el saco dentro del útero.
Poco a poco el manchado desapareció y empezó a llegar la calma. Se acercaba la eco de las 12 semanas a la
que yo le tenía un pánico tremendo. Además, nosotros nos realizamos las pruebas
genéticas para saber si
somos portadores de la enfermedad que tenía Rubén o no, pero otra
vez más el hospital “la lió”. Nos hicieron unas pruebas que no servían para ver ese síndrome, así que en realidad estaba embarazada y sin
saber si somos portadores de la enfermedad que tuvo mi hijo. Entonces sí, pedí traslado a otro hospital, no pensaba llevar ahí mi embarazo por
nada del mundo. Allí acudimos para la eco de las 12 semanas y
por fin, TN de 1,2mm, corazón
y todos los órganos normales.
No podía parar de llorar de felicidad. Era nuestro bebé y estaba sano. Por fin sentí romper esa coraza en mi mente y corazón que había creado alrededor de este bebé. No me dejaba crear un vínculo con él, no podía ilusionarme.
Aunque no había indicio de que algo fuese mal, por nuestro antecedente y no
tener nuestro estudios genéticos
nos recomendaron hacer biopsia corral o la amniocentesis.Me hice la biopsia corial, y tuvimos que
esperar 5 semanas para tener los resultados.Por fin, el 3 de abril de 2018 acudimos a
por los resultados en los que nos confirmaban que nuestra hija era sana. Nuestra niña, Alexandra.
A partir de ahí empecé a disfrutar mi embarazo. Llegó la ecocardio de las 16 semanas donde con Rubén nos confirmaron el peor diagnóstico, y esta vez, nos dijeron que su corazón y todos sus órganos estaban perfectos.
En la eco de las 20 semanas: “Esta vez es la buena, enhorabuena, os lo
merecéis”. Me parece increíble que dentro de mí
esté
creciendo un bebé que en apenas 3 meses podré tener en mis
brazos.
Cuando vives algo así, parece imposible traer un hijo sano al
mundo, que siempre vas a tener esa “mala
suerte”. Pero no, hay que luchar por los sueños, hay que perseguirlos. El camino no es
fácil, nadie lo dijo,
pero los sueños se cumplen.
Solo quedan 3 meses para tener a mi princesa
arcoíris con nosotros, y
no veo el momento. A veces surgen miedos de si seremos buenos padres, si lo
haremos bien.. Pero luego todo se disipa. Claro que sabremos, daríamos la vida por ella, y haremos todo lo
que esté en nuestras manos por que nuestra hija crezca sana y feliz. Más
querida y deseada no podría
ser.
Eso sí, nunca un bebé
sustituye al anterior. Al principio cuando nació Rubén me negué en rotundo a tener más hijos, porque no quería que nadie pensase que lo estaba
sustituyendo. Pero con el paso de los meses, aceptas que eso nunca va a
suceder, que el amor no se divide, se multiplica y que Rubén siempre va a tener su sitio en mi corazón y en nuestras vidas, y nunca, jamás, nadie lo podrá ocupar.
Al fin y al cabo, él fue mi primer hijo, al que tanto deseé y amé, y que sin duda, jamás
olvidaré.
Rubén, tu hermanita Alexandra sabrá que tiene a su mayor ángel de la guarda cuidándole y protegiéndole. No hay mayor regalo que ese. Te queremos, os queremos.
Quiero agradecer nuevamente este testimonio y ademas felicitarla por esa pequeña que pronto llegará. Como bien dice, un bebé no sustituye a otro por eso Alexandra siempre tendrá un hermanito en el cielo.
