Mi pequeño ángel

La muerte perinatal engloba todos aquellos fallecimientos que suceden después de la semana 28 de gestación hasta los siete primeros días de vida del bebe y actualmente en España se estima que se da en 4 de cada 1000 nacimientos, eso sí, cuando te ocurre los números no te importan. Cuando te ocurre, a pesar de que tienes que pasar el duelo exactamente igual que con el fallecimiento de otra persona querida, a menudo éste no es reconocido, lo que llaman "duelos desautorizados", es una realidad silenciosa para los padres o familiares más allegados porque la mayoría de la gente no lo comprende, piensan que cómo no se le ha conocido (en el caso de muerte intrauterina) o se le ha conocido poco (muerte tras el nacimiento) no duele o es algo más pasajero. Durante todo mi proceso de duelo, en el que continúo actualmente, había dos frases que me dolían mucho: eres joven, tendrás más hijos o todo ocurre por un motivo, mejor ahora que más adelante. A todos los que me leéis, os ruego que si os encontráis con alguien cercano que sufra una muerte perinatal, no le digáis este tipo de frases. Es verdad que soy joven y puedo tener más hijos, pero si en un futuro me decido a aumentar la familia, los hijos que vengan se añadirán a mi núcleo familiar, no sustituirán a mi pequeño David y por supuesto, no hay nada positivo en la pérdida de un hijo así que, cuando aconsejáis "buscar el lado bueno", creedme, los padres no lo vemos ni en ese momento ni en ningún otro. Hace poco he leído que ante la muerte de un hijo no nos "recuperamos" sino que nos "restituimos" y creo que esta palabra define mejor las emociones vividas. Nunca vamos a olvidar a ese hijo pérdido, da igual como se produzca la pérdida, pero aprendemos a vivir con ella y a incorporarla en nuestra vida diaria sin una gran pena.

Uno de los principales problemas que existen actualmente con el duelo perinatal es la desinformación y el desconocimiento de los profesionales de la salud sobre como lidiar con estas situaciones; es cierto que cada vez se va avanzando más, pero aún se bloquean muchos sanitarios o son bruscos a la hora de dar las noticias. ¿Sabiais que hasta hace poco no se permitía a la madre ver al bebe y si dejaban que lo viera el padre? Consideraban que así el proceso de duelo se realizaba mejor. Actualmente se está luchando para que los profesionales sanitarios no sólo pregunten a los padres lo que quieren hacer sino también que les aconsejen y orienten pues esto es fundamental, además de permitirles tener un espacio de tranquilidad para despedirse de su hijo y tener todo el tiempo que necesiten. Nosotros en ese sentido fuimos muy afortunados pues nos ayudaron y orientaron muy bien. El momento en el que me comunicaron lo de David, lo asumí, recuerdo a mi madre preguntando si se podía hacer algo más por él y fui yo la que le dije que no, que se había ido, pero después de eso no sentí absolutamente nada, un gran vacío en mi interior que no sé ni como definir y me preguntaron si quería cogerle. No sabía que hacer y me aconsejaron que lo sostuviera en brazos, que me despidiera de él y que le ayudase a partir en paz y así lo hice. Es duro recordarlo, pero gracias a eso sé que pude despedirme de mi hijo de la mejor forma posible y que a lo mejor sin ese consejo no lo hubiera hecho y la despedida habría sido más dura. Nos habilitaron una sala, y nos dejaron todo el tiempo que necesitásemos, sin prisas de ningún tipo y dejamos marchar a David cuando nosotros estuvimos preparados.

Soy consciente que yo no he tenido un duelo al uso, pues mi pena es algo menor porque tengo que seguir luchando día a día por mi hija, pero las emociones han estado en todo momento, entre ellas, las más habituales la culpa y la ansiedad; me agobiaba mucho no saber exactamente lo que le había pasado y no quería preguntar, sin embargo, al alta de Daniella, me dieron el informe de David y aunque en un principio no quería abrirlo me alivió mucho saber qué era exactamente lo que había pasado pues siempre estaba con la duda de si podrían haber hecho más.
En general, hay seis pautas que aparentemente son comunes en los padres que sufren una situación de muerte perinatal (y os aseguro que yo sí he pasado por las seis), información que se ha obtenido gracias a la investigación que hace UMAMANITA sobre estas muertes:

1. La promesa de no olvidar nunca al hijo/a
2. El deseo de morir
3. Una revitalización de las creencias religiosas
4. Un cambio de valores
5. Una mayor tolerancia
6. Sombra de dolor

Por eso quiero decirte, si estas pasando por estas conductas o tienes sentimientos muy negativos, es normal es todo muy reciente; valora si deseas recibir algún fármaco para la ansiedad o para la pena, a mi personalmente no me gustan pues creo que bloquea el proceso de duelo, pero es una opción muy personal; ahora bien, si pasados 6 meses tu pena sigue siendo igual de intensa, por favor, acude a un profesional que pueda ayudarte en este proceso. aún así te dejo algunas pautas como madre que ha sufrido una pérdida y como profesional del campo para que pueda ayudarte si por desgracia te ha tocado vivir esta terrible situación:

• Llora o no llores: haz lo que te apetezca, y no te cortes por otras personas (esto va para ti también papá, no tienes que ser el fuerte, tú también has perdido un hijo/a). Lo normal es que se llore pero hay muchas personas que no puede, no les sale, no pasa nada, no te sientas culpable, cada uno mostramos nuestra propia pena de la forma que más nos ayuda.
• Pon nombre a tu bebé: oír hablar de un feto en esas situaciones es muy duro, ponle nombre, es tu hijo/a y te ayudará a recordarlo mejor y a humanizar la experiencia.
• Intenta tener un recuerdo de él o ella: actualmente se está permitiendo hacer las huellas de los bebes que nacen y no viven para que los padres puedan tener un recuerdo; en los casos que no es posible utilizan una pulsera identificativa, un mechón de pelo...en mi caso tenemos su pulsera y su cordón umbilical (es curioso porque el de Daniella no lo tenemos ya que con las prisas lo tiraron)
• Despídete como más te apetezca: haz una misa con toda la familia, un funeral, un velatorio, una comida o llora en tu cuarto unos días lo que tu pareja y tu queráis y necesitéis.
• Habla de él/ella: a lo mejor al principio te resulta complicado, pero cuando te veas capaz habla de tu hijo o hija, pues ha existido y es alguien real para ti y tu entorno.
• Habla con las personas de confianza que tengas cerca:no tienes que ser fuerte, puedes sentirte mal, no lo ocultes y cuéntales que te ocurre. Déjate ayudar.
• Haz una carta de despedida: te ayudará a "despedirte" de tu hijo/a darle forma a esa pena y convertirlo en otro sentimiento más llevadero.

Como este blog lo escribo para ayudar e informar a otras mamas que se encuentren en mi misma situación, y también como una vía de desahogo personal, me he animado a escribir la carta de despedida a mi pequeño ángel; he llorado mucho escribiéndola,  pero realmente lo necesitaba y me ha ayudado a liberar cierto peso que tenía en mi pecho.

"Mi pequeño ángel, han pasado casi 7 meses desde que te fuiste y para tu padre y para mí aún se hacen muy duros los días trece de cada mes, aún siento temor a las dos y media de la mañana y sinceramente, aún siento rabia porque no habías hecho ningún mal en este mundo como para tener que dejarlo tan pronto. Sé que eres una luz que nos guía a toda la familia, en especial a tu hermana, que siempre tendrá un ángel cuidando de ella. Aún me duele mirar tu foto pero me siento afortunada por tenerla, por poder tener un recuerdo tuyo, aunque sea lleno de cables y tubos. Aún me duele el corazón al pensar en ti, y tengo sentimientos encontrados con el último momento que pasamos juntos, la primera y única vez que pudiste cogerme de la mano y jugar con ella. Aún recuerdo tu cara el día que nos dejaste, y el llanto de todas las personas que te querían aún sin conocerte. Sé que estas bien cuidado, tus cenizas están muy cerca de mí pero sin ser yo consciente, perdóname por no haber decidido aún qué hacer con ellas, pero ninguna opción me parece adecuada ni buena, quizás la que más paz me transmite es la actual. Perdóname por no haberte llorado lo suficiente o por no hablar tanto de ti como me gustaría, perdóname por .no haberme dado cuenta de lo que pasaba, perdóname porque cuando lo hagas entonces podré hacerlo yo. Sé que en esta carta debería despedirme de ti, esa es su finalidad, pero no puedo, porque siento que me acompañas siempre porque te quedaste a vivir en mi corazón. Te quiero, no me olvides, porque yo nunca podré olvidarme de ti"

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Básicos para la estancia en el hospital de tu bebé prematuro

Todo el mundo cuando está embarazada ha oído hablar de la bolsa del hospital donde llevarás tu ropa, la de tu bebé, pañales, toallitas... y todo lo necesario para los primeros días, pero nadie te habla de lo que necesita un bebé prematuro y también tenemos una "bolsa para el hospital", y hoy os cuento mis básicos para la larga estancia de la UCI neonatal.

¿Qué necesita el bebé?

A primera vista puede parecer que no necesita nada, ya que está en la incubadora únicamente con un pañal, ya que no se le puede vestir hasta que es lo suficientemente grande como para estar en cuna, pero sí necesitamos unos cuidados y unas prendas básicas:

En primer lugar, los pañales y las toallitas como cualquier otro bebe, pero ¿qué pañales compramos? hay diferentes tipos en el mercado, y no te desesperes porque si tu hijo pesa menos de 1kg TODOS le van a quedar grandes. Desde mi punto de vista los más cómodos de usar y que mejor se adaptan al bebé prematuro son los de Mercadona o los de Dodot o Carrefour (que es su marca blanca). En mi caso opté por los de Carrefour (son los micro, que van desde el kilo hasta los 3 kilos) primero porque estñan muy bien de precio, teniendo en cuenta que todo lo pequeño suele ser más caro y venir menos cantidad, y segundo porque te viene un indicador de pis, una línea que cuando el bebé se hace pis se pone de color azul y en estos bebés es algo muy importante. Daniella hizo en su momento un fallo renal, por lo que había que estar constantemente mirándole el pañal y estos nos facilitaban las cosas, también después ya que tanto el pis como la caca se cuantifica y tiene que hacer un mínimo al día para evitar problemas. Estos pañales nos permitían llevar un control y no molestar a la niña.

Importante también un sacaleches, aunque no tuvieses previsto dar el pecho, te aconsejo encarecidamente que si tienes un bebe prematuro te lo replantees pues es muy beneficioso para ellos y además de ayudar a combatir múltiples enfermedades también ayuda a evitar la enterocolitis necrosante, una enfermedad muy peligrosa e incluso mortal. Es cierto que te va a ser muy difícil realizar una lactancia materna exclusiva si tienes un gran prematuro, pero el tiempo que tome tu leche aunque sea por sonda le ayudará muchísimo. En mi caso, opté por el sacaleches de Medela (creo que todas las que pasábamos por la UCI teníamos el mismo por recomendación de las enfermeras, probé otros pero no me succionaba igual. Lo bueno que tiene este sacaleches es que tiene función de succión pero también de estimulación lo que ayuda a aumentar la producción y créeme, será tu gran aliado durante el tiempo que este el bebé ingresado, no sólo por la necesidad que ya he comentado sino porque te obliga a generar unas rutinas, lo que te facilita no "volverte loca"

Lo siguiente que necesitareis es una manta, de grosor variable dependiendo de la época del año y de la temperatura de la UCI (por norma no suele superar los 21º), es fundamental porque nos permite hacer el método canguro (que otro día os explicaré) sin que el bebé pierda temperatura corporal, teniendo en cuenta que al ser tan pequeños su regulación de temperatura corporal es peor. No tengáis sólo una, porque se puede caer y os quedareis ese día sin recambio, nosotros teníamos tres y de diferente grosor.

Siguiente artículo, fundamental y difícil de conseguir, un chupete de prematuro, que es más pequeño que los chupetes normales y además viene con una adaptación para cuando el bebé tiene puesta la CPAP para respirar. El chupete es fundamental porque le ayudará a trabajar la succión y después a asociar que con la succión se consigue alimento. El que nosotros pudimos conseguir fue el de Philipps y la verdad es que después no ha querido ningún otro chupete.

Como opciones no obligatorias tenemos los "Dou-Dous" y los cuentos. Los Dou-Dou son la alternativa segura a los famosos pulpitos de ganchillo (os doy mi opinión aquí) y que pueden hacer un "semi-canguro"con el olor de la madre, es suficiente con dormir una noche con él y la elección del modelo es libre. Nosotros escogimos el de la foto (de Kiabi) porque nos permitía colocárselo de tan forma que no se quitase la sonda naso-gástrica.

Creo que es importante también que tengáis uno o dos libros a mano en la UCI para leerle al bebé, no entenderá nada pero reconoce vuestra voz y le gusta y agrada. Os he puesto el que más le leía a Daniella, que es "Adivina cuánto te quiero", es una historia muy bonita y a día de hoy se lo leo para dormirle y parece que sí le tranquiliza y le genera buenos recuerdos.

Por último, pero menos urgente, la ropa que necesitaréis cuando el bebé salga ya de la incubadora a cuna o cuidados medios. Os dejo un vídeo explicativo con los tamaños y mejores tiendas para comprar la ropita pequeña:

¿Qué necesita la mamá?

Tras el primer mes, la mamá se queda sola en las visitas a la UCI porque es la única que continua con su baja por maternidad, y ella también necesita unos básicos:

• Ropa cómoda y que favorezca la lactancia: seamos sinceros, vas a pasarte mucho tiempo con la teta fuera y te aseguro que si eras vergonzosa ya no lo serás, necesitas camisetas que te permitan estar sin dificultad con el sacaleches, además de por supuesto sujetadores de lactancia.
• Camisetas anchas de pecho o camisas para favorecer el método canguro: necesitas poner a tu bebe dentro de tu camiseta, por eso, una camiseta de cuello alto o muy cerrado no te va a servir, salvo que prefieras quedarte en sujetador para coger al bebé (yo lo he hecho, repito, la vergüenza desaparece, créeme) 
• Ropa cómoda en general: vas a estar muchas horas allí sentada (yo estaba una media de 12 horas los días que no me quedaba a dormir, los que dormía allí eran 20 horas sentada en un sillón reclinable) y además, según veas lo bien que le sienta a tu bebé el método canguro vas a querer estar cuantas más horas mejor, luego te dolerá todo el cuerpo pero como es algo que puedes hacer por él o ella no te importará. Una de las conclusiones a las que llegué es que me tenía que olvidar por un tiempo de los vestidos.
• Lleva comida para calentar en algún microondas que normalmente tienen a disposición de los padres: si tienes una estancia corta en el hospital no pasa nada porque comas en la cafetería o de bocadillo, pero cuando mínimo vas a estar 2-3 meses tu economía (y tu peso) se resienten así que para comer más barato y sano llévate tu propia comida de casa.
• Cargador de móvil: te pregunta mucha gente e investigas mucho y las baterías, cuando buscas todo en Internet se agotan
• Un libro: según vaya estando tu bebé mejor te vas a ir relajando y habrá momentos que se te pueden hacer muy largos, mientras estás en canguro si tu bebé está tranquilo aprovecha y lee lo que después no vas a poder leer cuando estáis juntos en casa.
• Agua: fundamental, no sólo por la sequedad de los aires de la UCI sino también porque facilita la lactancia materna y ayuda a aumentar la producción.
• Crema de manos: el desinfectante y lavarte las manos será parte de tu rutina diaria, acostúmbrate a hidratarlas bien porque sino tendrás bastantes heridas y un dolor insoportable de manos.

Y por supuesto, aunque no sea algo material que se necesite, intenta descansar y salir aunque sea una hora a tomar algo con amigos o familiares que te permitan cambiar de aires, tu mente te lo agradecerá.

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Anorexia del lactante (I)

A todos aquellos que me seguís por Instagram sabéis que actualmente a mi hija le han diagnosticado anorexia del lactante, después de haber estado quince días ingresadas por dejar de comer de la noche a la mañana y hacerle todas las pruebas orgánicas necesarias (incluidas una endoscopia), comprobaron que no había ningún problema físico y que era algo conductual.

La disminución del deseo fisiológico del menor a comer, después de un periodo más o menos largo sin ingesta es denominado siempre anorexia, y aunque parezca algo extraño al menos el 25% de los niños presentan rechazo a la alimentación en mayor o menor medida, ascendiendo esta cifra al 40-70% en el caso de los prematuros. Este problema suele aparecer al finalizar el primer trimestre del lactante aunque es más frecuente durante el segundo trimestre y suele ser habitual en bebes criados con leche artificial (los criados con lactancia materna suelen sufrir las denominadas "crisis del lactante" de las que poco puedo hablaros).

A nivel orgánico, lo que causa una mayor disminución del apetito o la ingesta en los niños suele ser una infección de orina, reflujo abundante (incluso aquel en el que el niño no regurgita ni vomita en las tomas) o ciertos fármacos; y aunque es cierto que puede estar asociado también con ciertos tumores, generalmente cerebrales, estos casos son los menos frecuentes.

A nivel conductual podemos encontrar múltiples causas como menores que han estado mucho tiempo hospitalizados, madres angustiadas y obsesivas, hijos únicos, situaciones de maltrato...pero generalmente suele ser consecuencia del modo en que se realizan las tomas.

En el caso de Daniella, cuyo rechazo ha sido tan grande que tiene que ser alimentada actualmente con sonda nasogastrica consideramos que el problema comenzó siendo orgánico, ya que ella tenía un reflujo bastante grande y doloroso lo que la provocó una esofagitis que la generó el miedo a comer. Como no comía, tanto su padre como yo la forzábamos y desesperábamos en algún biberón (también guiados por los pediatras), lo que fue aumentando el rechazo a comer hasta que, solo con ponerla el babero ya comenzaba a llorar desconosoladamente y era imposible acercar el biberón.

Teníamos además unos horarios muy rígidos de comida (los mismos que durante la estancia en la UCI) y con el tiempo muchas distracciones durante ese momento, que, a día de hoy creo que a Daniella no le gustaban. Si añadimos a todo esto que el momento comida siempre ha generado cierta tensión en casa, por el miedo a que la niña se ahogase y dejase de respirar, teníamos el caldo de cultivo necesario para que al menos disminuyese la ingesta de comida.

Este problema rara vez suele provocar alteraciones en el desarrollo de los menores, y suelen continuar con una buena ganancia de peso tras pasar por la fase aguda, sin embargo, suele ser un generador de estrés y ansiedad para los progenitores, fundamentalmente para la madre, situación en la que me encuentro yo actualmente a pesar de que la niña va mejorando.

Para solucionar esta anorexia es importante que nos armemos de paciencia, mucha paciencia porque, generalmente los niños vuelven a comer, pero después de un periodo de tiempo relativamente largo donde se harán aproximaciones al biberón o la cuchara, según como se vea al menor. En nuestro caso, durante la primera semana tras recibir el alta, trabajamos fundamentalmente con el biberón y el chupete de prematuro (el único que quería porque nunca le han gustado los chupetes, le dan arcadas). Durante la estancia en el hospital rechazaba incluso el líquido en la boca, escupiéndole y no tragando pero en dos días en casa conseguimos que las gotas que caían del biberón las fuese tolerando y aceptando. Para volver a asociar la succión con algo bueno, fuimos poniéndole el chupete según iba cayendo la leche por la sonda (que le llegaba al estómago); al principio fue imposible, pero poco a poco se volvió a acostumbrar y cada vez que notaba la leche en su cuerpo comenzaba a succionar de forma automática; de esta manera conseguimos también que comenzase nuevamente ha tener hambre, pues uno de los pasos fundamentales en este proceso es volver a establecer el ciclo de hambre y saciedad.

El biberón no conseguimos que lo succionara, pero sí que lo mordiera por los lados, aunque era colocarlo en el centro y del miedo ella sola lo colocaba nuevamente en sus mofletes. Durante la segunda semana hemos estado probando papillas de 60 cc (e incluso 90) con un poco de cereales y parece que la cuchara le gusta. De momento se va cansando porque es muy pequeña, pero acepta sin problemas que introduzcas la cuchara en su boca y traga y come cantidades mayores de comida.

Además hemos vuelto a incorporar rutinas en nuestra alimentación, y es que se la da de comer en un ambiente tranquilo (en su habitación, en la mecedora que tenemos) y dándole más atención, lo que ha provocado mayores risas durante la comida.

Aún tenemos unas cuantas semanas por delante en las que tendremos que ir avanzando poco a poco hasta recuperar nuevamente la lactancia con biberón, pero por lo menos a día de hoy, su pediatra está contenta con ella y considera que está avanzando muy bien y poco a poco volverá a comer; y recordad que si vuestro hijo o hija tiene una disminución significativa de ingesta de alimento podemos estar ante una anorexia del lactante, aunque lo más probable es que sea una etapa o fase debido a su edad y maduración consultad siempre con el pediatra para evitar que la situación se vuelva difícil de manejar.

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Mi parto

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Conseguí quedarme embarazada gracias a la ciencia, fue una in vitro con icsi, y los primeros embriones que trasferimos fueron los que se quedaron. En la betaespera estuve relativamente tranquila porque pensaba que necesitaríamos varios intentos hasta conseguir el deseado embarazo.
Después del resultado del análisis de sangre y la ecografía que confirmó que venían dos bebes empecé con los miedos grandes. El primer trimestre, además de tener muchas náuseas y malestar en general, fui absorbida por las hormonas (fundamentalmente la progesterona que tenía que añadir con unos óvulos mañana, mediodía y noche) y no dejaba de llorar y pensar que tendría un aborto diferido, sensaciones que empeoraron cuando tuve un sangrado donde me mandaron reposo relativo.
En el segundo trimestre pensé que la cosa mejoraría, esas energías de las que hablan todos los libros, pero además de no encontrarme mejor se me complicó con un cólico nefrítico que me obligó a estar ingresada un par de días y después mantener reposo en casa hasta que dí a luz en Mayo.
Acabé trasladándome a casa de mis padres porque yo tenía que estar en cama, mi medio limón trabajaba mucho y mi madre se estaba haciendo kilómetros para cuidar de mí y luego llevar su propia casa. Con ese reposo todo fue más o menos bien hasta el 2 de Mayo que empecé a expulsar el tapón mucoso, fue muy poco pero me tocó acercarme a urgencias.
Al llegar y tras explorarme vieron que tenía el cuello del útero acortado, estaba en 14 mm y al ponerme los monitores se marcaban pequeñas contracciones, por lo que me dejaron 24 horas en observación, durante las cuales no volví a tener ninguna. Me dieron el alta con indicaciones de reposo absoluto e indicándome que cualquier cosa que me notase volviese. Al día siguiente volví a expulsar tapón mucoso así que volví a urgencias pero me dijeron que seguiría expulsando y que no me preocupara y nuevamente reposo absoluto. A los dos días, con la indicación de la matrona me volví a acercar a urgencias porque estaba con diarrea desde hacía 3-4 días y me había indicado que podía ser indicios de parto, pero al llegar la ginecóloga me hizo una ecografía, no me puso monitores y me mandó a casa con una dieta blanda diciéndome que no era tan fácil perder un embarazo, y que podía moverme algo de la cama sin problemas. Esto fue un viernes. El fin de semana pasó sin incidencias, comencé a moverme algo más, aunque tampoco mucho, y seguía con mi dieta blanda sin expulsar más tapón mucoso.
El lunes por la mañana, me desperté sola en casa, mi padre y mi pareja en el trabajo, mi madre sacando al perro, y yo fui al baño a ponerme la progesterona que me habían mandado por el acortamiento del cuello del útero, que seguía más corto de lo que debería estar. Noté que no podía parar de hacer pis, y que al ponerme los óvulos salió un charquito pequeño de líquido... empecé a llorar porque sabía lo que eso significaba, había roto la bolsa, probablemente de la niña porque es la que más abajo se encontraba, y sólo deseaba que fuera una fisura y no una rotura. Me vestí, dejé todo preparado a la espera de que llegase mi madre y en cuanto se lo conté y vio como seguía saliendo corriendo a urgencias. 15 minutos en llegar, todos los minutos llorando y rezando por mi niña, porque estuviese bien y no le pasase nada malo.
En urgencias me atendieron enseguida, me hicieron la prueba y confirmaron que efectivamente era liquido amniótico y que la bolsa estaba complemente rota, la niña tenía muy poco líquido pero no había contracciones. Me dejaban ingresada para ponerme los dos pinchazos de maduración pulmonar y a esperar que no me pusiera de parto. La ginecóloga que me atendió fue la misma que me vió el viernes en urgencias, y tras eso, las veces que nos hemos cruzado, ni me ha querido mirar a la cara.
El día del ingreso estaba de 24+4 y es cierto que la viabilidad está en la semana 24 pero con muchas complicaciones. Ese día estuve llorando, mucho, con muchos miedos pero con una pequeña esperanza de que con el reposo del hospital aguantasen los dos hasta la semana 28 por lo menos. Ese día aún no me habían mandado reposo absoluto, solo relativo.
Al día siguiente, tras la eco doppler, donde te miran todo en detalle me dijeron que ni moverme de la cama, ni siquiera para ir al baño, porque había muy poco líquido y la niña estaba muy encajada. Lo bueno es que en hasta ese momento no había tenido contracciones, ni siquiera de las pequeñas, y que los bebes estaban estupendos, incluso Daniella sin líquido.
Por la tarde empecé a sentirme un poco peor, con mayores molestias, y al hacer pis empecé a soltar hilillos de sangre. Las enfermeras no le dieron importancia, yo le dije a mi madre que había terminado de perder el tapón mucoso.
El 10 de Mayo, dos días después de haber roto la bolsa, y habiendo completado el ciclo de maduración pulmonar, comienzo a sentir pequeños dolores como de regla a las tres de la mañana. Llamamos a la matrona, y me pone monitores, no se aprecian contracciones. Desde las 3 de la mañana, hasta las 8 que llegó mi ginecóloga, no se me marcaron las contracciones en ningún momento, pero los dolores que yo tenía iban cada vez a más. Hay que explicar, que con rotura de bolsa no te pueden frenar el parto, pues la bolsa se ha podido romper por una infección y al no tener el bebe protección la infección podía pasarsele a ella; aún así dudaron, pero cuando llegó mi ginecóloga me exploró y tocó la cabeza de la niña: tenía contracciones cada tres minutos, el cuello del útero en 2 mm y la niña completamente encajada para nacer. Me pusieron un protector neurológico para los niños, con el que me quemaron las venas de la mano derecha, pero yo sólo repetía que me daba igual lo que hicieran mientras mis pequeños estuviesen bien. Mi familia tenía miedo por mí, a mi me daba igual lo que me pasase.
Me llevaron a quirófano donde estuve sola con el equipo médico. Era una intervención de urgencia por lo que mi familia no pudo entrar. Me pusieron la epidural (a la tercera porque me pinchó muchas veces y mal) y fue cuando empecé a notar algo de alivio en los dolores del parto, me pasaron a la camilla y una pediatra vino a hablar conmigo. Muchas cosas no me las dijo, porque yo pedí que no lo hicieran, sabía lo que había y lo único que le dije fue, "he venido con dos bebes, me tengo que ir a casa con dos bebes". Me explicaron que les pondrían en una bolsa de plástico cuando nacieran para que no perdieran el calor, y que no me asustase si no escuchaba nada porque en bebes tan pequeños lo normal era tener que reanimarles.
Había 25 personas en quirofano y aunque los bebes tan pequeños suelen nacer por cesárea porque no tienen fuerzas para nacer por parto vaginal, Daniella tenía otros planes. No podían sacarla por cesárea porque estaba tan encajada que la iba a llenar de hematomas, así que, tras unos cuantos pujos, nació mi pequeña guerera, a las 10.28. Tuvieron que llamarme varias veces para enseñármela, porque yo estaba tan convencida que no me la enseñarían que estaba pensando en la cesárea para sacar a David. Cuando la vi me pareció preciosa, y tuve que preguntar varias veces si lo que había oído era a la niña llorar, y todos me dijeron extrañados que sí, que no había sido necesario reanimarla. Se la llevaron a la UCIN pero iba tan bien que pudieron enseñarsela a su padre y sus abuelos.
Pero mi trabajo aún no había terminado. Era imposible continuar el embarazo de David, aunque su bolsa estuviese intacta, por lo que tuvieron que sacarle por cesárea, para la que me tuvieron que sedar completamente porque empecé a sentir cierto dolor cuando me cortaban. Nació a las 10.42 y no le pude ver. En este caso se fueron corriendo a la UCI, no pudieron verle ni mi familia pues a él si que le tuvieron que reanimar y además hizo un neumotórax.
Me desperté en el quirófano con tan sólo dos personas, una de ellas mi ginecóloga, que me llevó el embarazo y mis revisiones ginecologicas de siempre, una doctora que sé que hizo todo lo que pudo, me trato con muchisimo cariño y a día de hoy sé que investiga cómo podría continuarse un embarazo gemelar si uno de los bebes rompe bolsa y el otro no.

Mi post parto fue buenísimo, tenía molestias pero mínimas, y lo único que quería era ir a conocer a mis hijos. Sobre las 17.00 me trajeron agua para beber, me dijeron que si hacía pis para soltar la anestesia, podría ir a conocerles. Me bebí la botella en dos minutos, y a los diez ya había ido al baño y con ganas de ir a la UCIN a conocerlos.
La primera vez que los vi, no me impresionó, solo estaba feliz por verles, eran mis hijos, a pesar de que Daniella pesaba 660g y David 800g. Muchos cables por todos los lados, pero, nos dejaron tocarles con un guante muy ligeramente. Eran preciosos.
Mi post parto, fue bueno, leves molestias pero no dolores fuertes y la incomodidad que pude sentir se fue cuando a las 02.15 de la mañana, del 13 de Mayo de 2017, vinieron a mi habitación a decirme que algo iba mal y que fuera a la UCIN. No sé como podía correr en ese momento...
A las 02.30 despedí a mi hijo, y me quedé con él todo lo que necesité y fue, en ese momento cuando comprendí la lucha que tenía por delante.
Mi embarazo fue duro, mi parto fue duro y mi maternidad comenzó de la forma más dura posible pero tuve dos hijos, aunque algunas personas consideren como tal solo a uno. Mi ángel, al que siempre llevaré en mi corazón y mi guerrera, que con seis meses tiene más fuerza de la que yo jamás podré tener.

Os amo con todo mi corazón.

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Edad corregida, ¿qué es eso?

Daniella en la semana 20 de embarazo

El martes 24 de Octubre Daniella hizo dos meses de edad corregida aunque como nació el 10 de Mayo, realmente tiene unos cinco meses y medio. La edad corregida nace para explicar ciertos retrasos que pueden tener los bebes prematuros con respecto a otros bebes de la misma edad biológica, fundamentalmente en el área de motricidad y cognición. Normalmente esta diferencia se normaliza alrededor de los 3 años de los niños

Hay que tener en cuenta que aunque los bebes prematuros nacen antes, el tiempo que están desde que nacen hasta la fecha prevista del parto (40 semanas) es destinado a madurar lo que hubiese tenido que madurar dentro del útero materno, así como a crecer y engordar lo que le queda pendiente. Esta diferenciación es algo compleja pues cada bebe va a su ritmo, por ejemplo, en el caso de Daniella estaría más bien como un bebe de 3 meses o 3 meses y medio ya que todos los días realizamos ejercicios de estimulación y juegos para que esta diferencia que se espera que exista cada vez sea menor.

Por ejemplo, los bebes de cinco meses comienzan a sujetar la cabeza perfectamente así como a tener fuerza para levantar el torso. También pueden empezar a darse la vuelta de manera más o menos frecuente y a diferenciar entre las personas conocidas para ellos. Daniella, en el área de motricidad va con mayor retraso; hace un par de semanas que sujeta la cabeza tumbada (pero no es capaz de mantener esa sujeción durante mucho rato) y aún queda lejos el poder levantar el torso; sin embargo, la sonrisa social ya la tiene establecida desde hace varias semanas y es capaz de diferenciar entre las personas que conoce y las que no. Igualmente en cuanto al tema digestivo por ejemplo, los bebes prematuros pueden igualarse con respecto a los bebes de su edad biológica, estando mi guerrera ahora con cereales igual que podría hacerlo un bebe nacido a término.

Pero... ¿por qué es importante conocer la diferencia entre edad cronológica y edad corregida? En primer lugar es importante para los padres, para que no se agobien, hay que tener en cuenta que los padres de bebes prematuros estamos pendientes constantemente de que puedan aparecer las temibles secuelas; si nos fijamos en la edad cronológica y no la corregida podemos considerar que a nuestro hijo le ocurre algo cuando realmente estaría dentro de lo normal para dicha edad corregida. Además, es importante que la sociedad conozca estos conceptos para evitar frases y comentarios que pueden ser doloroso para los padres como "¿pero todavía no hace esto?" "pues el mío..." "a ver si le va a pasar algo...", comentarios que repito pueden generar muchos sentimientos encontrados en los padres de bebes prematuros

Por eso, para ti mamá o papá de un bebe prematuro, no te preocupes si tu hij@ no ha conseguido ciertos objetivos en base a su edad real, o si le cuesta empezar a andar o a hablar, es normal; nos dejan un margen de aprendizaje un poquito mayor, pero recuerda que como siempre, tú eres su mejor herramienta, por lo que juega mucho con él, utiliza herramientas y juguetes acordes a su edad y un poquito más pero sobre todo... no te agobies, no le fuerces y disfruta mucho, mucho de él, lo peor ya ha pasado.

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Reflexiones y miedos

El momento en el que nacen tus hijos seguramente es algo bonito y maravilloso que yo no pude vivir, primero porque entré llorando a quirófano y segundo porque no pude ver a mis bebes hasta casi diez horas después de nacer, por eso, el "piel con piel" algo que había deseado hacer en el momento en que naciesen lo tuve que olvidar.

Cuando los conocí, además de pensar que eran muy pequeños y preciosos, quería saber qué estaban sintiendo, si sentirían dolor, si estaban tranquilos, cansados...y sobre todo si se sentirían solos, sentimiento que me acompañó durante todo el ingreso de mi guerrera.

Siempre me he preguntado como, entre todas las personas que la cuidaban y la tocaban sabía que yo era su madre. Ese apego inicial, esa conexión tras el parto... no pudimos tenerla y sin embargo, según pasaba el tiempo me daba cuenta que ella sí diferenciaba entre las personas. Cuando empezaba a respirar peor yo conseguía en ocasiones tranquilizarla y que se estabilizara; cuando estaba tontorrona y pitaba a cada rato, se calmaba conmigo no con su padre  y cuando quería coger la mano de alguien era la mía la que buscaba. 

Aún así, el miedo a que se sintiese sola no se fue, y yo diría que sigue estando presente (por eso en cuanto llora voy a cogerla en brazos, algo que dije que jamás haría con mis hijos).

Por supuesto, me acompañaban más miedos, por ejemplo de madrugada y a las 12.00, momento en el que informaban los pediatras. Siempre recordaré que su hermano nos dejó a las 02.30 de la mañana y quizás por eso las noches eran y siguen siendo las más duras. A las tres de la mañana me tocaba sacarme leche y tras terminar, tenía que despertar a mi medio limón para que llamase a la UCIN y preguntase como estaba nuestra pequeña. Él estaba tan tranquilo durmiendo pero yo no podía llamar, de hecho, tenía que salirme de la habitación para no escuchar lo que decían porque empezaba a tener taquicardias y ya no me quedaba tranquila en toda la noche. 

Al mediodía también era una pesadilla, sobre todo al principio. Mi pareja tenía que trabajar por lo que era mi madre la que me acompañaba todas las mañanas a la UCIN (ella no podía pasar pero se quedaba toda la mañana esperando fuera por si tenía un momento de bajón y necesitaba llorar que tuviese a alguien fuera). En este hospital era de puertas abiertas para los padres, excepto de 10.00 a 12.00 que los pediatras se dedicaban a explorar a los bebes, pautar tratamientos...Y yo, que me había ido a las once de la noche, había llamado por teléfono a las tres y las seis de la mañana, estaba inquieta y muerta de miedo por ver que novedad me podía encontrar al pasar porque no se podía anticipar, eso es una montaña rusa emocional que cambia en cuestión de horas, y es un proceso en el que hay dos pasos hacia delante y uno atrás.

Además, había más niños, y por desgracia vimos a más de un bebé fallecer, que te recordaba que, aunque tu niña estuviese mejor ese día no, dejabas de estar en una UCIN y todo podía pasar así que  te ibas a casa con el llanto de dejar a tu bebé pero también con el de la pérdida de esos padres con los que habías compartido experiencias, comida, llantos y sonrisas.

91 días para pensar en negativo; generar miedos, cambiarlos y crear nuevos; días en los que no te permitías pensar más allá de unas horas, no podías ni pensar en el momento del alta porque no sabías lo que podía pasar; miedos que, aunque van implícitos con la maternidad nadie debería pasar.

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Presentación

Hace cinco meses me convertí en madre de una pequeña guerrera y un ángel. El inicio de esta aventura fue difícil porque Daniella, mi guerrera, tenía tantas ganas de nacer que vino al mundo 15 semanas antes de lo previsto, a las 25 semanas de gestación, convirtiéndose así en una prematura extrema. Mi ángel, David, también nació aquel día, quince minutos después que su hermana y mucho más malito y lo intentó, intentó ser fuerte y continuar adelante pero a los tres días nos dejó y estoy convencida que se fue a un lugar donde poder mandar toda su fuerza a su hermana para que ella sí lo consiguiera. Y lo logró, logro superar múltiples problemas que casi le cuestan la vida pero a los 91 días de ingreso, el 8 de Agosto de 2017 Daniella se vino a casa con nosotros.

En 2015 el número de partos prematuros creció en un 36% y aún a día de hoy la gente desconoce bastante lo que implica. A menudo me hacen comentarios sobre la suerte que tengo de tenerla ya en casa o que me olvide que ya ha pasado todo, sin embargo, nosotros sabemos que sólo ha empezado. Tenemos el doble de revisiones, mayor riesgo de discapacidad, de fracaso escolar, de presentar un diagnóstico de déficit de atención, asma, riesgo a otros ingresos... y una larga lista y esa es la razón de este blog, compartir nuestro viaje, pasado y futuro, para que pueda conocerse esta realidad.

Quiero también intentar que sea un punto de encuentro para esas familias que han pasado o están pasando por lo mismo que nosotros porque estando en el hospital recuerdo buscar testimonios de familias que hubiesen pasado por lo mismo, buscar un rayo de esperanza de que todo saldría bien y las pocas personas con las que hablé, mamas de otros grandes prematuros, me ayudaban, me calmaban mi ansiedad y, aún sabiendo que cada caso es diferente, podía ver la luz al final del túnel, porque se puede, luchando mucho pero se puede.

Bienvenidos

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