En ese momento me centré en mi hijo y no mi vas más allá. Era con quién tenía que estar. Mi misión: atraerle a la vida como sólo una madre puede hacer. Le canté nuestras canciones, le leímos cuentos y susurramos te quieros. Quería que Rubén supiera que no me había ido. Quería empezar pronto nuestra andadura como madre e hijo lactantes, quería tantas cosas para él que no pudieron ser... Rubén tenía otros planes y todos nuestros sueños se fueron con él...
Sin embargo, el destino quiso que M. y yo siguiéramos en contacto, y un buen día en el lactario conocí a su mamá.
El lactario era la sala que tenía el hospital HUCA para sacarte leche. Puede haber un máximo de 4 mamás (dos por sacaleches) y tiene todas las facilidades para la tarea encomendada: un lavamanos, papel para secar, mascaras, gorritos... el día que me reencontré con la mamá de M. ya me había hecho donante y aprovechaba las visitas al hospital para utilizar el Symphony y dejarles allí esa toma (éste es un sacaleches muy potente recomendado por mi asesora de lactancia y para una lactancia sin bebé ya que te ayuda a sacarte el máximo partido al tiempo de succión y te vacía bien el pecho que es lo que una donante quiere conseguir eficacia y eficiencia en cada toma). Aquel día la sala estaba vacía. Fue un alivio. Soy una persona tremendamente social y empática o más bien lo era, pero allí... donde van otras mamas cuyos bebés se debaten entre la vida y la muerte por una gota de ORO BLANCO...allí agradezco el silencio, la invisibilidad... no quiero que sepan que mi bebé se murió. Me siento mal por eso. Pero tampoco quiero transmitirles mi pena ante un momento así.
Aquella vez, al salir me crucé con la mamá de M. una mujer fuerte, sonriente y con una mirada cargada de amor y pasión por su bebé. Me reconoció super rápido y aluciné. ¿Eres la mamá de Rubén?, me preguntó. Pocas personas, si no nadie, me volverían a preguntar eso en toda mi vida, así que me quedé boquiabierta a la vez que mi triste cerebro intentaba encontrar sin conseguirlo de qué conocía yo a aquella mujer que con tanto cariño me miraba. Y es que la tenía que conocer... Mi cerebro no encontró la respuesta a mi llamada de auxilio, así que tuve que disculparme y preguntar.
Me contó cómo vivió ella nuestro momento con Rubén, y cómo la había impactado que leyéramos cuentos. Comentaba que en los meses que M. había estado allí vio partir a más bebés, pero Rubén y nuestra familia se le quedaron grabados a fuego. Tiene que ser muy duro estar en una situación de riesgo para tu bebé y ver cómo otros se mueren, no lo consiguen; de hecho, desde aquí me gustaría reclamar un espacio íntimo donde las familias nos podamos despedir de nuestros bebés, lo primero por nuestro derecho a la intimidad y lo segundo porque para estas madres y padres que viven la peor de sus pesadillas, no tengan que ver escenas que deberían estar reservadas para la familia y/o amigos que quieran y deseen despedirse del bebé que se muere o ya se ha muerto.
M.P. la mamá de M. y yo hablamos y parloteamos de un montón de cosas e hicimos migas súper rápido...M. era sin duda ese prematuro que necesitaba para seguir donando leche, pues de aquella mi objetivo de llevar una neverita al hospital ya lo había superado.
Para mí era muy importante establecer la lactancia materna con mi hijo, sabía de los beneficios que existía tanto para los bebés como para las madres (reduce el riesgo de cáncer de mama, de ovarios, de diabetes tipo 2, de depresión postparto, de osteoporosis después de la menopausia, ayuda a bajar de peso y a eliminar los loquios tras el parto [datos obtenidos de la OMS]), por eso, al quedarnos desgraciadamente sin poder darle estos beneficios a nuestros hijos/as que menos que disfrutar nosotras de su regalo y de sus beneficios si esto es lo que decidimos. Es un regalo muy saludable y que indica que todo va bien. Enhorabuena, tu cuerpo funciona perfectamente. Él no sabe si nuestro bebé a sobrevivido o no, pero envía recursos para alimentarlo, para su supervivencia.
En cualquier grupo de lactancia (o incluso matronas durante del parto) te pueden explicar que la subida de leche (lactogenésis) es un proceso fisiológico y natural que se produce cuando la placenta se desprende del útero. En situaciones de estrés se puede retrasar un poco, no temas porque pronto notarás calor y presión que indica que la magia se está produciendo. Sin embargo, en pocos sitios te informan sobre cómo inhibir la producción de leche o incluso te "fuerzan" a realizar esta inhibición, la mayoría de las veces de forma química sin explicarte otras alternativas o incluso beneficios que puede tener continuar con la extracción de leche aún sin tu bebé.
Cuando tu hijo se muere, como norma general nos suministran Cabergolina, una pastilla popularmente conocida como "la pastilla para cortar la leche". Yo no es que esté en contra de hacer una inhibición farmacológica, que para nada lo estoy pues creo que la decisión es personal y respetable, lo que sí reprocho es que existiendo un abanico enorme de soluciones, acciones preciosas y más saludables para algunas madres, nos la administren a todas y sin preguntar.
Yo me libré de tomarla porque la enfermera que me la traía dos días después de la muerte de mi hijo, me pilló sacándome leche. Pero según comentaba ella, el ginecólogo me la había prescrito sin mirar mi historial, ni preguntarme nada.
Aunque conseguir que no nos den la pastilla por protocolo y que nos expliquen qué más se puede hacer o han hecho otras mamas parece una batalla perdida, si contamos con información previa o preguntamos y podemos imponer nuestro criterio, porque somos nosotras las que vamos a sufrir las consecuencias. Somos soberanas de nuestro cuerpo, nadie debería decidir por nosotras. Quizás algún día no muy lejano consigamos que cambien las cosas. Yo desde aquí pongo mi granito de arena para que esto suceda.
En estos años de búsqueda de bebé me llegaron a diagnosticar infertilidad de causa desconocida, cuando desde hace años se sabe que tengo hipotiroidismo autoinmune. Por poco que busques en internet puedes encontrar artículos médicos en los que el aborto de repetición es uno de los síntomas. Así que me puse a investigar más y gracias a A.L. conocí el grupo de Hipotiroideos España. Un grupo de pacientes que como yo han detectado un enorme retraso en nuestro sistema en lo que a valorar los niveles tiroideos se refiere, y aunque no detallaré más en este post sobre este tema, quien este interesado puede buscar el grupo Hipotiroideos España en Facebook, documentarse con la enorme biblioteca de la que disponen en sus archivos y mostrar su apoyo para que se actualicen en la seguridad social española en este campo. Gracias a la existencia de este grupo, sus administradoras/es y de todos los estudios científicos que encontré y leí allí, sabía que cortar la leche con cabergolina no era para mí una buena solución entre otras cosas porque la pastilla es mala para nuestro tiroides, por eso, sin ninguna duda, este grupo fue una parte importantisima para que Rubén llegara a mi vida.
Pero, entonces, ¿qué métodos hay para realizar la inhibición de leche? ¿qué puedo hacer con mi lactancia si mi bebé fallece? Las dos posibles formas de actuación son continuar con la lactancia materna a hermanos mayores o la inhibición fisiológica o farmacológica.
Inhibición farmacológica
Generalmente con Cabergolina. Suele administrarse en las primeras 6-12 horas tras el nacimiento, si se realiza más tarde su efectividad se reduce muchísimo. A mí me la querían administrar dos días después... Hubiera sido poco efectiva pero sin duda en mi caso un grandísimo incordio que me hubiera agregado aún más sufrimiento. Además, según la encuesta que realicé a través del Grupo de Apoyo "Donantes con Estrella" no es un medicamento eficaz ya que al 31,1% de las que lo tomaron no les funcionó y del 68,9% que sí le funcionó volvió a la producción láctea al volver al domicilio. Aproximadamente 31 de cada 100 mujeres se encuentran sin información adecuada, apoyos ni contención emocional.
Un dato importante es que no se puede donar leche habiendo tomado este medicamento (se excreta por la leche), ni tampoco amamantar a otro bebé lactante; no debe usarse en mujeres con preeclampsia ni hipertensión posparto. Sus contraindicaciones desde mi punto de vista fueron muy relevantes en mi toma de decisión como es la depresión, la ansiedad y el estrés.
Para mí, sabiendo esto y mi posible movimiento hormonal tras el parto… Después de tanta búsqueda lo que más quería es ser una mamá lactante y hacerme un buen control de tiroides a los pocos días del parto evitaría así una posible depresión postparto. Al morir Rubén podéis imaginar depresión más duelo lo que podría suponer... yo no quería ni acercarme a poder experimentar las dos cosas juntas...
Pero ademas de todo lo señalado, el problema en la inhibición farmacológica es que no se suele dar toda la información a los pacientes por lo que están tomando una decisión a ciegas. En el congreso de Fedalma de 2011, de las 21 mujeres encuestadas a las que se les administró la pastilla solamente dos la habían solicitado y a 18 de ellas no se les pidió el consentimiento informado. Además, ante la pregunta de si se podía hacer de otro modo la respuesta era tajante, NO.
En 2018 presenté en el V Foro de maternidad de Vía Láctea la encuesta que realicé a 77 mujeres tras la muerte de sus hijos/as, los datos se reflejan en la gráfica, y aunque aún queda mucho camino, dispuestos a ser positivos podemos decir que en 7 años hemos conseguido que se informe al 9,5% de las madres, dato que para mí es muy deficiente y por ello sé que queda mucho campo que abonar y sembrar entre todos/as, pero al menos es un algo frente a la respuesta dada en 2011, donde "no se podía hacer de otro modo" más que cortando la leche con la pastilla.
Inhibición fisiológica
Se fundamenta en la extracción de mínimas cantidades de leche para evitar las molestias de la ingurgitación y conseguir que el Factor de Inhibición de la Lactancia (FIL), haga su función. El uso de un sostén que sujete las mamas pero que no restrinja la circulación es recomendable.
Es necesario remarcar que independientemente de la edad gestacional puede existir lactogénesis. Hasta ahora el más temprano conocido es en la semana 12 (Fedalma 2011).
En muertes gestacionales tempranas se puede tener una conducta expectante hasta comprobar si existe lactogénesis. La supresión se produciría mediante el FIL contenido en la propia leche.
Durante la inhibición fisiológica para evitar la mastitis u otras complicaciones se debe comprobar los síntomas, recurrir a analgésicos si fuera necesario, teniendo en cuenta que lo más importante es el vaciado manual de los pechos o con sacaleches (este lo suelen facilitar en el hospital si te haces donante, aunque también los grupos de lactancia suelen disponer de este material que bien alquilan o lo dejan en préstamo por un tiempo).
Esta extracción debe ser la justa para aliviar la presión de las mamas. Con un vaciado excesivo conseguimos el efecto contrario, producir más leche.
Puede recurrirse a frío local entre las extracciones para aliviar, si hay dolor y a calor húmedo durante la extracción si la salida por los conductos galactóforos es dificultosa.
En mi caso, aprovechaba la ducha diaria para aliviar, descongestionar, preparar el pecho para después hacer la extracción para el banco de leche. (Fue lo más parecido a una ducha con mi bebé que podría tener en la vida) En la inhibición fisiológica con la descongestión es suficiente.
El calostro y la leche extraídos son oro blanco, pues es algo que no todas las mamás suelen donar al Banco de Leche, ya que te suelen recomendar que hagas esa toma extra cuando tengas tu lactancia establecida con tu bebé y es lo mejor que se le puede dar a un prematuro/a.
Si tu bebé desgraciadamente muere cuando ya tienes una producción establecida y eliges hacer una inhibición fisiológica se puede ajustar los horarios para que, con el tiempo, se saque cada vez menos. Por ejemplo, te sacas leche 6 veces en 24 horas, en unos días puedes sacarte 5 veces (durante unos días), y luego 4, 3, 2 y 1. Continúa este proceso hasta que ya no necesites sacarte más leche.
Y te preguntarás, ¿Y qué hago yo con esta leche? Muchas madres hacen rituales con ella como regar un árbol o un lugar que os traiga algún recuerdo juntos, llevar leche a la lápida de nuestro/a hijo/a o al lugar donde hayamos soltado sus cenizas o directamente extraerse allí cuando nadie te mira (yo también lo he hecho)… lo que vosotras sintáis y queráis hacer en ese momento. Y, sobre todo, aquello que os llene de paz, alegría y conexión con vuestros hijos.
En mi caso concreto, la leche que no pude donar la he guardado para hacerme una joya, jabones, cremas y para jugar con mi bebé dejando su huella allá donde surgía (haciendo pequeños rituales espontáneos).
Para mí, estos juegos con la leche, me hicieron feliz, fue lo más cercano a jugar con mi hijo que podía tener y dejar su sello, su huella. Rubén ha estado aquí. Porque sin duda nuestros hijos siempre estarán a nuestro lado, aunque en este caso no de la forma que habíamos soñado. Necesitamos cosas materiales para verificarlo, para ver aquello que nuestro corazón siente tan fuertemente. Ese amor infinito desea salir por nuestros poros, por nuestros pechos en este caso.
Explicado todo esto...¿qué podemos hacer si queremos donar leche? hay dos opciones, por banco de leche o a través de la donación casera/particular:
Donación de leche materna al banco de leche
Si queremos hacernos donantes lo primero es ponernos en contacto con el Banco de Leche y concertar una cita para la entrevista y el análisis de sangre. Tras la misma nos dirán si somos aptos o no. Te mandan una carta a casa y también un correo electrónico.
La entrevista es sencilla, fumas, bebes, tipo de medicación que tomas, cantidades de las mismas…cuánto o cada cuánto. Si ya eres donante de sangre te parecerá similar y si no, no te preocupes es pura rutina, han de asegurarse del bienestar y salud para los prematuros. Lo más habitual es que sí puedas donar leche.
En el caso de estar tomando algún medicamento incompatible como me pasó a mí por los antibióticos que tomé, simplemente guardé esa leche que me sacaba para otros menesteres que ya narré anteriormente. Cuando mi cuerpo estuvo limpio de antibiótico y sano comencé a guardar leche para el banco de leche.
Esta alternativa, la de donar leche, según hemos comprobado en las respuestas de la encuesta realizada, en el grupo “Donantes con estrella”, por Olaya Rubio (¿Con qué fin empezaste a donar Leche tras la muerte de tu bebé?), muchas mujeres sentimos que “de tanto dolor tiene que renacer algo bueno”, “podemos darle sentido a la vida de nuestros hijos, haciendo algo bello en el mundo”, “honrar su memoria”, “rendirles un homenaje”, “mejorar nuestra autoestima”, “sentirnos útiles”, “reducir la fase de culpa”, “despedirnos de nuestro bebé a nuestro ritmo".Desde el punto de vista neurobiológico, esta opción puede tener claros efectos beneficiosos sobre la intensidad y duración del duelo, ya que las dos hormonas implicadas la oxitocina y la prolactina, son neuromoduladores. Así la prolactina tiene un efecto ansiolítico interviniendo en la regulación del eje HHA (hipotálamo-hipofisario-adrenal) mediante disminución de los niveles de hormonas del estrés, entre ellas el cortisol; se ha comprobado que niveles altos de prolactina sérica se asocian con puntuaciones más bajas en las escalas de estrés, ansiedad y depresión.
La oxitocina tiene también alto poder ansiolítico, mejora la memoria social, el interés por las relaciones sociales y el humor.
El protocolo a seguir en una donación de leche es algo diferente dependiendo siempre de cuánto tiempo queramos o necesitemos donar. Ahora se trata de vaciar por completo ambos pechos en cada extracción, etiquetar con fecha y volumen cada biberón y congelar. Además debemos cumplir otros criterios/protocolo de extracción que nos facilitaron en el Banco de Leche, como la higiene, el uso de máscara, gorro, la esterilización del sacaleches etc.
En mi comunidad autónoma somos las donantes las que nos desplazamos al hospital para llevar los biberones e intercambiarlos por el material necesario. Aunque sé que en otros lugares como Cataluña o Zaragoza tienen servicio de recogida a domicilio y eso sería genial que algún día lo podamos hacer en Asturias y en otras comunidades autónomas como en Madrid donde a pesar de que existe Banco de Leche y dos puntos de recogida las usuarias me comentan que les lleva mínimo una hora acercarse hasta allí y muchas se lo piensan dos veces antes de llegar a comprometerse con la causa.
Donación casera/particular
Llamamos donación casera o particular a aquella que se hace entre madres, bien directamente o a través de algún colectivo, asociación o grupo de lactancia. Puede darse el caso que las interesadas en hacer la donación y la recepción se conozcan. O también que estas madres recurren a su grupo de lactancia local o más cercano que además haga banco de leche para casos en que las madres lo necesiten/soliciten .No es algo que se suele contar pero se hace y no daré nombres reales pero sí contaré tres casos que conozco de primera mano para que puedan servir de ejemplo, que seguramente hay muchísimos casos más que desconozco y si queréis compartirlos que os invito a comentar:
Caso 1.- Mamá con hipogalactia hizo todo lo posible y por haber para darle leche materna a su hija/o pero ante su impotencia y con muchos duelos de por medio sacó fuerza para recurrir a un banco de leche "casero" de su grupo de lactancia habitual donde le brindaron su apoyo y su leche para esa lactancia. Hoy en día ese bebé se puede decir que tiene además de su mamá dos mamás de leche, que fueron las que la ayudaron a cumplir su sueño de alimentar a su hijo/a con leche materna.
Caso 2.- Madre muy enferma con bebé lactante que además tenía que acudir a sesiones de quimio regulares. Ante la imposibilidad de esta madre para alimentar durante esos periodos a su bebé recibe leche de una madre donante que había perdido a su bebé y de otras madres más por medio también de su grupo/asesora de lactancia.
Caso 3.- Madre que sufre una pérdida postnatal y realiza donaciones particulares a diferentes familias que la necesitan. Creándose así un mecanismo perfecto y precioso de ayuda mutua.
Podríamos agregar un subgrupo en este apartado de donación, la voy a llamar Donación particular o casera en circunstancias especiales. Un caso que puede os resulte familiar es el de la mujer policía Venezolana llamada Celeste Ayala que amamanta a un/a bebé abandonado/a. Este caso que hace poco salió en las noticias y se ha repetido a lo largo de la historia con Maira Acuña o MªIsabel Rojas por ejemplo que son otras de las mujeres policía que han amamantado a bebés en situaciones especiales.
Personalmente para mí esto no es lo más recomendable tras la muerte de nuestros hijos/as, me tocó una vez pasar por ello y aunque lo hice y lo repetiría si fuera estrictamente necesario fue impactante hacerlo. También es cierto que no he tenido que volver a pasar por ello y de tener que hacerlo el ser humano es increíble la capacidad de adaptación y resiliencia que tiene. Quien sabe…
Esto me remonta a comentar un poco de historia, pues aunque en los casos anteriores la donación es totalmente altruista hubo una época en que las mujeres recibían compensación económica dinero, especies, ropa, comida y estatus. Fue así hasta que a mediados del siglo XX fueron desplazadas por el biberón y mandadas al paro (Os invito a ver este vídeo muy completo del Museo de Amas de Cría en Valvanuz, Cantabria)
Lactancia a hermanos mayores
Es curioso este tema. Porque en el Congreso de Fedalma 2011, de las 21 mujeres que fueron encuestadas que habían perdido a sus hijos/as, existía un caso de una mamá que continuaba con la lactancia de su hijo/a mayor y aún así se le administró la pastilla para cortar la leche, sin pedirle el consentimiento, ni preguntarle por la existencia de más hermanos/as mayores a los que alimentaba. Y hay que tener en cuenta que una vez que se le suministre la pastilla para cortar la leche no es recomendable en absoluto dar de mamar a ningún bebé ya que el fármaco se transmite a través de la leche.
Cuando hay hermanos lactantes durante el curso del embarazo en el que se ha sufrido la pérdida, es posible e incluso recomendable, continuar dando el pecho el tiempo que madre e hijo/a deseen, así la inhibición será fisiológica con la ayuda del hermano/a mayor.
Puede suceder que se desee inhibir la lactancia y no continuar dando el pecho al hermano/a mayor, lo cual indica la necesidad de una conversación con la madre para llegar a un acuerdo que no perjudique a ninguna de las partes.
Os invito a utilizar esta página www.e-lactancia.org/ siempre que tengáis dudas sobre medicamentos o sustancias que vayáis a tomar durante vuestra lactancia.
Por último, quiero compartir con vosotras tres movimientos que surgieron tras la muerte de mi hijo Rubén.
El primero es el #movimientoRubén que nació gracias a nuestra red de apoyo por y para un duelo social, compartido con normalidad, amor, respeto y libertad.
La #cadenadelaleche también creado a partir de vuestro feedback, donde madres que han escuchado nuestra historia deciden sacarse una toma extra para el banco de leche y nos lo transmiten. Gran detalle que a Rubén y a mí nos encanta, además de ayudarnos a mantener vivo su recuerdo, creando así más lazos de unión gracias a sus nuevos/as hermanos/as de leche.
El grupo de WhatsApp #donantesconestrella que surgió como una necesidad de búsqueda de iguales mía, en el que mujeres increíblemente únicas, generosas, fuertes, extraordinarias me ayudaron a sentirme más normal, en casa. Lugar donde por supuesto aquellas madres que decidan hacerse donantes de leche tras la muerte de sus bebés pueden encontrar nuestro apoyo, contención, amor. Entre todas estamos gestando un libro con nuestras historias, porque no encontré literatura en su día al respecto y para mí era fundamental leer sobre otras mamás en nuestra situación.
#RUBÉNSIEMPREENNUESTROCORAZÓN
Para terminar quiero agradecer a Olaya que haya compartido su historia y todos los datos recogidos en torno a la lactancia materna, algo de lo que como ella muy bien dice se habla muy poco y que ayuda a muchas mamas que continúan tras la muerte de su bebé. Personalmente pude dar leche materna a mi hija prematura pero sé de muchas madres que no ha podido y gente como ella ayudan a esos pequeños guerreros que vienen antes de tiempo. Podéis leer el artículo completo aquí.
