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martes, 13 de febrero de 2018

A mi guerrera

He querido escribirte desde hace tiempo unas líneas, igual que hice con tu hermano porque tú también te lo mereces, mi luchadora, mi guerrera... Desde el principio supe que eras especial, notaba tus pataditas, tus movimientos y sabía donde estabas colocada cuando latíamos juntas, pero decidiste venir antes de tiempo al mundo sin importarte las consecuencias y ahora que te conozco  sé que era porque mi cuerpo se te quedaba pequeño para tu inquietud y tus ansias de conocer todo aquello que te rodea. Recuerdo cuando naciste y cómo lloraste, demostrándonos a todos ya desde el principio que estábamos equivocados contigo, que tú no te ibas a ningún sitio, que habías venido a dar guerra a pesar de lo que creían los médicos que no apostaban por ti. Nos desarmaste a todos, a mí la primera con mis miedos por si no era capaz de quereros suficiente, ¡qué tontería! si con vosotros supe lo que es el amor verdadero, lo que es que tu corazón esté latiendo fuera de tu cuerpo sin poder hacer gran cosa para protegerlo.
A tu padre le desarmaste enseguida, con la primera caricia que le regalaste, y tú, tan zalamera sigues haciéndolo en cuanto tienes oportunidad. A tu abuelo le distes las sonrisas que necesitaba cuando más flaqueaba, le recargabas las pilas haciendo que fuese un hombre nuevo por unos días hasta que podía volver a verte, y ahora eres capaz de hacer que se olvide de sus problemas por unas horas. A tu abuela, a tu tía, a tu bisabuela...tanta gente a quien has llenado de luz... que los que han decidido no estar en tu camino no saben lo que se pierden.

Aún recuerdo los malos momentos que pasamos juntas, se me siguen saltando las lágrimas y más aún cuando sé que tú también los recuerdas y que tu rebelión con la comida tiene que ver con el dolor que sufriste entre esas cuatro paredes. Atesoro en mi recuerdo los momentos que compartimos haciendo canguro, no sé quién lo necesitaba más si tú o yo; todas las conversaciones que tenía contigo, parecía que me entendías... ibas haciendo todo lo que te iba pidiendo, recordándote siempre antes de irme a casa lo mucho que te quería, lo orgullosa que estaba de ti y lo poco que quedaba para irnos a casa juntas... aunque lo reconozco, hubo momentos que pensé que te perdía, que pensé que te irías con tu hermano pero justo cuando yo empezaba a flaquear... tú sacabas toda tu voluntad y mejorabas, avanzabas...tan fuerte eras que no te desestabilizaste durante tu operación de corazón de la que te recuperaste en tres días cuando a un adulto le hubiese costado semanas o meses. A veces miro hacia atrás, y no me lo creo... no me creo que hace 9 meses nacieras, que cambiaras mi mundo y mis valores, y aunque los miedos aún están presentes, de repente, me tocas la cara o me regalas una de tus sonrisas sin dientes que tanto me gustan y se me olvida, aunque sea por un momento todo lo malo, todo lo gris de mi vida.
Por eso mi pequeña no quiero que seas princesa, quiero que recuerdes siempre que eres una princesa, una superwoman que desde el principio ha nadado contracorriente y sé que seguirás haciéndolo, porque como le dije a tu padre, sé que harás cosas grandes, lo presiento, y que como has hecho hasta ahora no permitirás que nada ni nadie te pisotee ni te haga pequeñita.
Aún nos queda camino y obstáculos que superar, pero siempre te acompañaré, siempre estaré a tu lado como soporte, como guía, como apoyo o como lo que necesites porque, igual que los camaleones, me convertiré en lo que necesites en cada momento.
Simplemente...te quiero

Puedes seguir nuestra historia en instagram (@mi_arcoiris_guerrero) y si tienes algo interesante que contar sobre prematuros, tu historia, información útil... puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com

viernes, 12 de enero de 2018

Lactancia materna en prematuros

Numerosos estudios hablan de la capacidad que tiene el cuerpo para diseñar la leche especial que tu bebe va a necesitar según el momento del día, y esto en la prematuridad es un factor fundamental porque disminuye la morbilidad (enfermedades asociadas) y un fantasma que nos rondó durante toda la estancia en la UCI y de la que al final nos libramos: la enterocolitis necrotizante. La lactancia materna es complicada ya de base, molesta, genera mastitis, grietas… y en muchas ocasiones hay que ser muy perseverante para conseguir establecer una lactancia adecuada y exitosa, pero si hablamos de grandes prematuros la cosa se complica. Hay que recordar que no es lo mismo hablar de prematuros que de grandes prematuros, no sólo por su peso, sino también por su inmadurez neurológica y digestiva entre otras. Lo que a nosotros nos parece muy sencillo, masticar, tragar, respirar… realmente es muy complicado, y cuando tuve que enseñar a Daniella a comer descubrí que la acción de comer es muy compleja. Un bebe a término sabe comer, lo tiene ya establecido de forma innata, ya sea lactancia materna o artificial pero sabe cómo tiene que succionar (aunque pueda costarle), cuando tiene que respirar y cuando tiene que tragar; un prematuro extremo no, de hecho, inicialmente su alimentación es a través de sonda y mínima cantidad (Daniella empezó tomando por sonda 1cc de leche, y hubo que parar hasta en tres ocasiones para ponerla a dieta por las infecciones). Como ya sabéis, mis pequeños nacieron en la semana 25, y hasta la semana 34 no se les puede poner al pecho (o dar biberón) porque no van a ser capaces de succionar correctamente, y aún así hay que tener mucho cuidado y mucha paciencia. Es decir, que estuve más de 9 semanas usando un sacaleches sin nada de estimulación por parte de mi bebé, así que para mí establecer una lactancia materna exclusiva fue imposible ya que a esto se unía los altibajos emocionales propios de la situación. Mi comienzo con la lactancia fue sencillo y atípico, comencé con el sacaleches cada 3 horas, y ya en la primera extracción conseguí unos 20-30ml de leche, una cantidad importante para ser prematuros, haber tenido parte de cesárea y ser gemelar; pero es cierto que la subida de leche la tuve relativamente pronto, pues ya la primera vez que les conocí y vi a David empecé a manchar unas pequeñas gotas de leche. Con las cantidades que sacaba y lo poco que comía Daniella hice un buen banco de leche casero que permitió que mi ratona continuase algo más con leche materna. Estuve asesorada en todo momento por todo el equipo sanitario, pero en especial por una enfermera, Beatriz, que aclaraba todas mis dudas y tenía mucha paciencia conmigo, y todos me apoyaron en espaciar la estimulación 4 ó 5 horas pues la cantidad que tenía era importante y podía “relajarme” un poco, sin embargo, el problema llegó cuando empezó a tener problemas graves de salud Daniella, pues las tomas me las saltaba, no me apetecía dejar de tocarla o de estar en canguro para sacarme leche, y esto hizo que la producción descendiese, aunque después intenté volver a encauzarla fue realmente difícil y frustrante, entre otras cosas, porque había una gran presión al saber que mi leche era de vital importancia para la niña. Inicialmente probé con la cebada, tanto en pastilla como a través de cerveza 0,0 (recordad que la sin tiene algo de alcohol aunque sea mínimo) y no noté ninguna diferencia; aumenté el consumo de agua pues dicen que la ingesta de líquidos produce más líquidos, y probé a sacarme leche teniendo a la niña encima en canguro, y además de complicado fue inútil pues la cantidad de leche en vez de aumentar, disminuía. Por último y ante la frustración y desesperación que tenía probé, asesorada por las enfermeras con lo que llaman la “Extracción Poderosa” o también llamada tortura china: consiste en estar durante 48 horas estimulando y extrayendo leche durante 5 minutos de cada pecho, cada hora, noche incluida, agotador y aunque parecía prometedor se quedó en nada. Al final, tan sólo producía 240 ml en 24 horas, algo mínimo y que agotó las reservas de mi banco de leche por eso Daniella acabó tomando biberón. Tuvo suerte, porque dos meses exclusivos de sacaleches complican la lactancia y de hecho no conozco a ninguna mamá que prematuros extremos que consiguiese establecer lactancia materna exclusiva, como mucho, mixta ya que ante la dificultad que tienen los prematuros para engordar es importante complementar con alguna toma de fórmula para evitar pérdidas de peso y en las que son sólo con leche materna hay una parte de la toma que se realiza con biberón pues el bebé tiende a cansarse al estar al pecho. La satisfacción que me queda es que aunque fueron pocas veces, Daniella pudo ponerse al pecho para realizar succiones no nutritivas y aunque es una espinita que llevaré clavada siempre, sé que hice lo que pude hasta que mi cuerpo dijo basta; por eso no creo que el fracaso en la lactancia con grandes prematuros se deba únicamente a falta de asesoramiento o de apoyo por parte de los profesionales médicos, sino más bien a las circunstancias, en especial a la imposibilidad de poner al bebé al pecho para que estimule que es realmente lo único que aumenta la producción. Si sois mamás de prematuros o mamas que habéis tenido dificultades con la lactancia, me encantaría escuchar vuestras historias y cómo conseguisteis o no establecer la lactancia materna.

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martes, 5 de diciembre de 2017

Básicos para la estancia en el hospital de tu bebé prematuro

Todo el mundo cuando está embarazada ha oído hablar de la bolsa del hospital donde llevarás tu ropa, la de tu bebé, pañales, toallitas... y todo lo necesario para los primeros días, pero nadie te habla de lo que necesita un bebé prematuro y también tenemos una "bolsa para el hospital", y hoy os cuento mis básicos para la larga estancia de la UCI neonatal.

¿Qué necesita el bebé?

A primera vista puede parecer que no necesita nada, ya que está en la incubadora únicamente con un pañal, ya que no se le puede vestir hasta que es lo suficientemente grande como para estar en cuna, pero sí necesitamos unos cuidados y unas prendas básicas:

En primer lugar, los pañales y las toallitas como cualquier otro bebe, pero ¿qué pañales compramos? hay diferentes tipos en el mercado, y no te desesperes porque si tu hijo pesa menos de 1kg TODOS le van a quedar grandes. Desde mi punto de vista los más cómodos de usar y que mejor se adaptan al bebé prematuro son los de Mercadona o los de Dodot o Carrefour (que es su marca blanca). En mi caso opté por los de Carrefour (son los micro, que van desde el kilo hasta los 3 kilos) primero porque estñan muy bien de precio, teniendo en cuenta que todo lo pequeño suele ser más caro y venir menos cantidad, y segundo porque te viene un indicador de pis, una línea que cuando el bebé se hace pis se pone de color azul y en estos bebés es algo muy importante. Daniella hizo en su momento un fallo renal, por lo que había que estar constantemente mirándole el pañal y estos nos facilitaban las cosas, también después ya que tanto el pis como la caca se cuantifica y tiene que hacer un mínimo al día para evitar problemas. Estos pañales nos permitían llevar un control y no molestar a la niña.

Importante también un sacaleches, aunque no tuvieses previsto dar el pecho, te aconsejo encarecidamente que si tienes un bebe prematuro te lo replantees pues es muy beneficioso para ellos y además de ayudar a combatir múltiples enfermedades también ayuda a evitar la enterocolitis necrosante, una enfermedad muy peligrosa e incluso mortal. Es cierto que te va a ser muy difícil realizar una lactancia materna exclusiva si tienes un gran prematuro, pero el tiempo que tome tu leche aunque sea por sonda le ayudará muchísimo. En mi caso, opté por el sacaleches de Medela (creo que todas las que pasábamos por la UCI teníamos el mismo por recomendación de las enfermeras, probé otros pero no me succionaba igual. Lo bueno que tiene este sacaleches es que tiene función de succión pero también de estimulación lo que ayuda a aumentar la producción y créeme, será tu gran aliado durante el tiempo que este el bebé ingresado, no sólo por la necesidad que ya he comentado sino porque te obliga a generar unas rutinas, lo que te facilita no "volverte loca"

Lo siguiente que necesitareis es una manta, de grosor variable dependiendo de la época del año y de la temperatura de la UCI (por norma no suele superar los 21º), es fundamental porque nos permite hacer el método canguro (que otro día os explicaré) sin que el bebé pierda temperatura corporal, teniendo en cuenta que al ser tan pequeños su regulación de temperatura corporal es peor. No tengáis sólo una, porque se puede caer y os quedareis ese día sin recambio, nosotros teníamos tres y de diferente grosor.

Siguiente artículo, fundamental y difícil de conseguir, un chupete de prematuro, que es más pequeño que los chupetes normales y además viene con una adaptación para cuando el bebé tiene puesta la CPAP para respirar. El chupete es fundamental porque le ayudará a trabajar la succión y después a asociar que con la succión se consigue alimento. El que nosotros pudimos conseguir fue el de Philipps y la verdad es que después no ha querido ningún otro chupete.

Como opciones no obligatorias tenemos los "Dou-Dous" y los cuentos. Los Dou-Dou son la alternativa segura a los famosos pulpitos de ganchillo (os doy mi opinión aquí) y que pueden hacer un "semi-canguro"con el olor de la madre, es suficiente con dormir una noche con él y la elección del modelo es libre. Nosotros escogimos el de la foto (de Kiabi) porque nos permitía colocárselo de tan forma que no se quitase la sonda naso-gástrica.

Creo que es importante también que tengáis uno o dos libros a mano en la UCI para leerle al bebé, no entenderá nada pero reconoce vuestra voz y le gusta y agrada. Os he puesto el que más le leía a Daniella, que es "Adivina cuánto te quiero", es una historia muy bonita y a día de hoy se lo leo para dormirle y parece que sí le tranquiliza y le genera buenos recuerdos.

Por último, pero menos urgente, la ropa que necesitaréis cuando el bebé salga ya de la incubadora a cuna o cuidados medios. Os dejo un vídeo explicativo con los tamaños y mejores tiendas para comprar la ropita pequeña:



¿Qué necesita la mamá?

Tras el primer mes, la mamá se queda sola en las visitas a la UCI porque es la única que continua con su baja por maternidad, y ella también necesita unos básicos:
  • Ropa cómoda y que favorezca la lactancia: seamos sinceros, vas a pasarte mucho tiempo con la teta fuera y te aseguro que si eras vergonzosa ya no lo serás, necesitas camisetas que te permitan estar sin dificultad con el sacaleches, además de por supuesto sujetadores de lactancia.
  • Camisetas anchas de pecho o camisas para favorecer el método canguro: necesitas poner a tu bebe dentro de tu camiseta, por eso, una camiseta de cuello alto o muy cerrado no te va a servir, salvo que prefieras quedarte en sujetador para coger al bebé (yo lo he hecho, repito, la vergüenza desaparece, créeme) 
  • Ropa cómoda en general: vas a estar muchas horas allí sentada (yo estaba una media de 12 horas los días que no me quedaba a dormir, los que dormía allí eran 20 horas sentada en un sillón reclinable) y además, según veas lo bien que le sienta a tu bebé el método canguro vas a querer estar cuantas más horas mejor, luego te dolerá todo el cuerpo pero como es algo que puedes hacer por él o ella no te importará. Una de las conclusiones a las que llegué es que me tenía que olvidar por un tiempo de los vestidos.
  • Lleva comida para calentar en algún microondas que normalmente tienen a disposición de los padres: si tienes una estancia corta en el hospital no pasa nada porque comas en la cafetería o de bocadillo, pero cuando mínimo vas a estar 2-3 meses tu economía (y tu peso) se resienten así que para comer más barato y sano llévate tu propia comida de casa.
  • Cargador de móvil: te pregunta mucha gente e investigas mucho y las baterías, cuando buscas todo en Internet se agotan
  • Un libro: según vaya estando tu bebé mejor te vas a ir relajando y habrá momentos que se te pueden hacer muy largos, mientras estás en canguro si tu bebé está tranquilo aprovecha y lee lo que después no vas a poder leer cuando estáis juntos en casa.
  • Agua: fundamental, no sólo por la sequedad de los aires de la UCI sino también porque facilita la lactancia materna y ayuda a aumentar la producción.
  • Crema de manos: el desinfectante y lavarte las manos será parte de tu rutina diaria, acostúmbrate a hidratarlas bien porque sino tendrás bastantes heridas y un dolor insoportable de manos.

Y por supuesto, aunque no sea algo material que se necesite, intenta descansar y salir aunque sea una hora a tomar algo con amigos o familiares que te permitan cambiar de aires, tu mente te lo agradecerá.