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lunes, 17 de junio de 2019

El viaje de Tristán

Las redes sociales son grandes nexos de unión y yo gracias a ellas he conocido mamas maravillosas dentro del mundo de los prematuros y la muerte perinatal. Todas increíbles y con historias muy interesantes que contar (yo os cuento un poquito de la mía en mi instagram @mi_arcoiris_guerrero), como la de Yolanda y su pequeño Tristán que nació de 29 semanas.

A las 28 semanas de gestación empezó con complicaciones en su embarazo, pero como algunas veces pasa, los médicos que le atendieron no vieron más que quejas de primeriza histérica a pesar de que ella sabía que algo le estaba pasando. Efectivamente no se equivocaba, y es que tras muchas equivocaciones tuvo una eclampsia grave donde convulsionó durante 20 minutos y como consecuencia tuvo un fallo multiorgánico por el que tuvo que nacer Tristán. Con su nacimiento Yolanda mejoró, su cuerpo se estabilizó pero ahora entraba en la lucha diaria de la uci neonatal y durante setenta días estuvieron en esa montaña rusa emocional que todos los que hemos pasado por ello conocemos, pero finalmente pudo llevarse a su guerrero a casa para disfrutar de él.
Todo lo vivido dejó huella en ella, tanto que tuvo la necesidad de contar su historia de alguna manera para ayudar a su hijo a entender sus orígenes pero también a todos los luchadores que han pasado por una uci neonatal, prematuros o no. Con esa idea surgió El viaje de Tristán y tras dos años en un cajón pudo ver la luz gracias a un proyecto enorme de crowfunding, pero...¿de qué trata este magnífico libro? ¿es sólo para prematuros?
Tengo que reconocer que la primera vez que escuché de él pensé que era algo muy bonito para poder contar a Daniella como había sido su estancia en la uci y por qué había tenido que estar allí, pero cuando lo tuve en mis manos pude ver que su belleza va más allá, y es que permite que niños que han estado hospitalizados por otros motivos puedan sentirse identificados en su historia e ilustraciones, incluso me pareció muy útil para explicar qué sucede a esos hermanos mayores que ven como mamá vuelve a casas sin su hermanito o hermanita. Es apto para cualquier edad pues inicialmente se puede trabajar con él a través de las ilustraciones, todas ellas contando la uci desde un mundo de fantasía de astronautas y hadas (es el punto en el que nos encontramos ahora) y posteriormente con la historia escrita de Tristán, el astronauta.
Otra cosa que me encantó es que no basa la historia en el miedo, la tristeza o la pena sino en la superación, fuerza y lucha constante, reflejando muy bien como son estos grandes luchadores y su proceso, y es que al fin y al cabo aunque nacen pequeñitos están destinados a grandes cosas.

Para adquirirlo podéis escribir a la autora a su instagram y quiero terminar este post con una frase de Yolanda que tan bien describe este libro: "ellos nos dieron la gran lección de nuestra vida, qué mínimo que darles una historia en la que se vean reflejados y les ayude a entender el por qué de aspectos de su vida".
Si tienes una historia interesante que contar puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com

viernes, 26 de abril de 2019

Dos almas unidas para siempre

Me encuentro frente al ordenador algo bloqueada e intentando ordenar y poner en palabras los sentimientos que el testimonio de hoy me genera...todas y cada una de las historias que he contado en este blog, de vuestras historias son sagradas para mí, una muestra de cariño y reconocimiento hacia vuestros pequeños ángeles y por eso siempre intento plasmarlas con el mayor respeto posible, pero la historia de hoy... tiene tantas similitudes con la mía que no he dejado de llorar mientras la leía... por eso, no quiero daros muchos detalles sino invitaros a leerla y decir que esta mamá es toda una mama en el cielo, valiente y luchadora; y como siempre si vosotras también queréis contar vuestra historia (de forma anónima o no) podéis escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com o por privado a mi instagram (@mi_arcoiris_guerrero).

"El embarazo llego rápido, después de un aborto.
A mis 25 años afrontaba el embarazo con miedos y muchas dudas, al ser un embarazo gemelar era consciente de que existía más riesgo que en un embarazo de un único bebe.

Tuve un embarazo muy complicado, no sabía lo malo que podía ser un embarazo hasta que viví el mío. Había crecido con la idea de que el embarazo era una de las etapas más bonitas en la vida de una mujer, me lo habían repetido tanto que hasta me lo había creído. No disfrute en absoluto, los primeros cuatro meses los vómitos y las nauseas fueron protagonistas, me impedían realizar cualquier actividad de la vida diaria. Podía vomitar hasta 20 veces al día y eso al final agota, además tuve un hematoma por el que tuve que estar en reposo absoluto casi dos meses. Mi embarazo no solo fue duro por las molestias físicas, sino porque me acompaño un sentimiento de miedo a que algo malo pasara prácticamente hasta que finalmente ocurrió. Cuando por fin las molestias físicas empezaron a desaparecer comencé a tener ciática y literalmente deje de caminar, me resultaba imposible. Después de dos semanas de un dolor que me impedía caminar y habiendo acudido varias veces al médico, decidimos acudir a urgencias.

Era un 18 de mayo cuando entraba en el hospital embarazada de mis dos niñas y no fue hasta la primera semana de septiembre cuando salí de allí, solamente con una de mis hijas.
Ingrese en el hospital en la semana 22 de embarazo, con acortamiento del cuello del útero y contracciones, recuerdo la sensación de miedo y angustia. El médico nos dijo que el parto parecía inminente y lo primero que pregunte es que ocurriría si mis hijas venían al mundo en ese momento y la respuesta fue tan dura como difícil de asumir. En la semana 22 no podrían hacer nada por ellas. Jamás había sentido tanto miedo, recuerdo que llore, llore mucho.
Ni siquiera recuerdo la gran cantidad de medicación que me pusieron, pero hizo su efecto y consiguieron parar las contracciones. Mi ingreso hospitalario duro casi cuatro semanas, llenas de miedos, de dudas, de mucha ansiedad y en reposo absoluto. En la semana 25 de embarazo la bolsa de mi hija Lía se rompió y comenzó una lucha a contrarreloj para parar nuevamente el parto. Hasta en cuatro ocasiones consiguieron pararlo. Pero finalmente en la semana 26 de embarazo, un 9 de junio mis hijas venían al mundo en un parto muy diferente al que había imaginado, recuerdo mucha gente, muchísima. Un parto donde no pudo estar mi marido y donde no pude ver, tocar ni estar con mis hijas. Llevaba ocho horas de parto y recuerdo el terrible vacio que sentí cuando se las llevaron. Lía nació con 640 gramos de peso y Lucía con apenas 680 gramos.

Mi hija Lía falleció a las tres horas debido a un neumotórax que le reventó un pulmón, tardaron dos horas en darme la noticia y las recuerdo como las más largas y amargas de mi vida. Me había preparado para muchísimas cosas, pero creo que jamás contemple la posibilidad real de que una de mis hijas se muriera. Tuve la oportunidad de despedirme de ella, de poder abrazarla y sigo volviendo a ese momento cada día, porque es el único que tengo con ella. Me he culpado muchas veces por no haber podido protegerla, por no haber estado cuando se fue, por no haber pasado más tiempo con ella, hasta que entendí que da igual el tiempo que pase con ella porque para mí jamás será suficiente. Siempre querré más tiempo con ella del que pude tener. Después de su muerte, entre en un huracán de angustia, rabia, dolor y muchas preguntas. ¿Por qué a ella, porque a nosotros, se podía haber evitado…? Son preguntas que me sigo haciendo. Es un dolor que ahoga, un vacio que a mí a veces me asfixia. Tienes que enfrentarte a las preguntas de mucha gente, a la falta de educación y de empatía muchas veces. Pudimos enterrarla y despedirnos de ella y eso a pesar del dolor, fue un alivio para nosotros.

Creo que no pude vivir de una manera sana el duelo por la muerte de mi hija Lía, ya que Lía se había muerto pero tenía otra hija que me necesitaba y creo que no me permití no estar a la altura. El ingreso de Lucía en la UCI comenzó el día de su nacimiento y termino casi tres meses después, la primera vez que la vi recuerdo que solo llore y le pedí que luchara. Se lo pedía cada día, mientras le hablaba a través de la incubadora, la lucha y la batalla de Lucía ha sido muy larga. Hubo muchos sustos, muchas posibles despedidas y vivir así es horroroso, es horroroso irse cada noche a casa sabiendo que puede ser la última vez que ves a tu hija viva.
En mi, género un sentimiento de angustia y ansiedad constante, dejas de dormir, de sonreír  apenas comes. Me pase cada día largas horas al lado de la incubadora, cada día durante casi tres largos meses. Donde cada avance de tu hija lo celebras como si de un premio se tratara. La primera vez que la pude coger fue casi tres semanas después de su nacimiento y fue un momento maravilloso. La muerte de Lía sin duda generó en mí un pánico constante a que Lucía también se marchara. Pero  a pesar de todo, la lucha de Lucía me enseño muchas cosas, a ser paciente, a saber esperar y Lucía es sin duda el mejor regalo que la vida pudo darnos después de la muerte de Lía. Es un camino durísimo, donde a veces faltan fuerzas y donde el miedo me paralizo en muchas ocasiones. También es un camino donde hemos conocido personas maravillosas, que nos han ayudado y nos han sostenido.

Recuerdo la vuelta a casa con Lucía con una mezcla de tristeza y alegría, yo quería entrar con mis dos hijas en casa, no con una. Cada vez que miro a Lucía, que contemplo sus primeras veces, soy consciente de que eso jamás ocurrirá con Lía. Es una mezcla de sentimientos difícil de gestionar a veces. Sigo sintiendo el mismo dolor y la misma rabia por la muerte de Lía pero tengo otra hija que me necesita a la altura, que se merece mis sonrisas cada día. Han sido meses muy difíciles, llenos de ansiedad, angustia, miedo y mucha desesperación. Ahora miro atrás y soy consciente de cuanto nos ha cambiado la vida, del largo camino que hemos recorrido y de lo poco que se habla de ello. El duelo muchas veces es sinónimo de silencio. Nadie me preparo para esto, en las charlas con las matronas y en el embarazo nadie contempla estas posibilidades.
No digo que haya que crear miedo ni alarma a las mamás, pero si dar a conocer que estas cosas ocurren. Porque sino cuando suceden, te sientes perdido. Los hijos también se mueren, pero eso a nadie le interesa contarlo.
Ahora diez meses después del nacimiento de mis hijas, aun queda un largo camino que recorrer.
El ingreso en la UCIN de Lucía dejo muchos miedos  y muchas inseguridades. Dejo paso a las temidas secuelas que sabes que pueden aparecer en cualquier momento. Decidí dejar de trabajar para dedicarme a Lucía y es la mejor decisión que he podido tomar. Es una niña que a pesar de todo está sana y es feliz, nos regala cada día momentos maravillosos. De alguna manera me ha hecho confiar aunque sea un poco otra vez en la vida. Apenas nació con 680 gramos y hoy es una niña maravillosa. La miro y todo ha merecido la pena, las largas noches sin dormir, con pánico a que nos llamaran del hospital, el dolor y la incertidumbre que nos acompaño largos meses ha quedado a atrás. Ella me hace sentir que podremos con todo, que Lía la cuida desde el cielo y que aunque no podamos disfrutarla de la manera que nos gustaría, también nos enseño muchas cosas antes de irse. Soy madre de dos niñas y lo peleare hasta el día que ya no este.

Lucía crecerá sabiendo que fue y es una gran guerrera, que le gano la batalla a la muerte y se aferro a la vida, que nos devolvió la luz y que es el mejor regalo. Crecerá sabiendo que tiene una hermana que también lo intento y a la que siempre que quiera podemos ir a ver. Que solo tiene que mirar al cielo para sentirla cerca.
Ser madre me ha cambiado la vida, estoy aprendiendo a ser mamá de una hija de la que no puedo disfrutar, no todos los días es fácil y muchas veces tengo que enfrentarme a situaciones que me generan dolor, pero Lía es y será siempre un regalo. Y Lucía nos enseña cada día lo que realmente es importante. He aprendido a valorar muchas cosas que antes pasaban desapercibidas y a dar gracias cada día por estar aquí. Nos toco esta batalla, me sigo preguntando a veces porque,  luego miro a mi hija y en su sonrisa encuentro la respuesta."

lunes, 4 de junio de 2018

Retinopatía del prematuro

La retinopatía del prematuro es bastante frecuente en prematuros extremos (aquellos que nacen con menos de un kilo y medio de peso o por debajo de la semana 31) y consiste en un crecimiento anómalo de los vasos sanguíneos de la retina lo que puede ocasionar ceguera si no se controla correctamente, aunque en la mayoría de los casos se resuelve de manera espontánea por si solo. Para entendernos bien, al nacer antes de tiempo los vasos de la retina crecen de forma descontrolada, más de lo que deberían y por tanto empiezan a empujar la retina, si este crecimiento no se detiene y además aumenta puede ocasionar un desprendimiento de retina ocasionando la ceguera comentada por lo que es muy importante realizar un seguimiento durante la uci y a posteriori porque también tienen más riesgo de tener miopía a edades tempranas, ambliopía (ojo perezoso), estrabismo (desviación de los ojos) y necesidad de gafas por diferentes factores. Todo ello monitorizado pues puede generar bradicardias o apneas debido a los medicamentos empleados para dilatar la pupila.
Hay varios tratamientos pero a día de hoy el más frecuente es la operación con láser que aunque es algo rutinario y breve es necesario dormir al bebé porque debe estar lo más quieto posible. Existen diferentes factores de riesgo, y en el caso de Daniella se juntaba con todos ellos: peso al nacer y semanas de gestación, anemias y transfusiones de sangre, dificultad para ganas peso, dificultad para respirar y la salud generalizada del bebé. Además puede haber diferentes grados, siendo el más complicado el grado III (o IV dependiendo de los manuales que consultes).

¿Cómo afectó esto a Daniella?  Como a todos los prematuros que nacen antes de la semana 31 empezaron a hacerle los fondos de ojos según edad gestacional (no recuerdo cuando se empieza pero eso es marcado por un protocolo) y se los repitieron cada quince días (de hecho nos fuimos un día más tarde de alta porque tenían que hacerle otro fondo de ojos). El problema vino en que la evolución de Daniella en cuanto a la retinopatía fue bastante raro ya que pasó de no tener nada a comenzar con un poco hasta llegar a un grado 3 en la semana 38, algo extraño porque a partir de la semana 36 o se estabiliza o mejora pero nunca empeora. Tras numerosos fondos de ojos que pasaron a ser semanales porque no tenían claro la evolución (curiosamente mejoraba en extensión es decir se hacía más pequeño pero empeoraba en gravedad) decidieron que debían realizarle la operación con láser porque no mejoraba y se podía quedar ciega. Lo prepararon todo de urgencia porque había que irse a otro hospital, así que de un día para otro teníamos cita y aunque me propusieron trasladar a la pequeña en ambulancia preferí dormir esa noche en casa ya que de salud estaba bien y el próximo día irnos juntas sin prisa. Estaba de los nervios no tanto por la operación (porque ya había pasado otra y peor) sino por la anestesia, no se que miedo le he cogido a las anestesias pero me dan pánico... tras dos horas dilatando pupilas porque el nuevo equipo quería comprobar como se encontraba realmente el ojo y porque le costó mucho dilatar, se pasaron a la pequeña a consulta ya que "ya era grande y no necesitaba monitor" simplemente para decirnos que no tenía absolutamente nada... uff.... solté todo el aire que tenía contenido y más cuando nos explicaron la realidad de la situación y es que Daniella ya tenía cuatro meses y si lo que el primer equipo había visto era cierto ellos a esas alturas ya no podrían haber hecho nada por ella, es decir, que ya estaría ciega...¿os imagináis mi indignación? obviamente puse una reclamación pero como suele suceder en los casos médicos suelen cubrirse las espaldas aunque por suerte me enteré que a raíz de esta situación se cambió el protocolo, por lo que espero que no vuelva a pasar este error nuevamente.
Hoy hemos vuelto al oftalmólogo, algo rutinario....por protocolo como muchas otras pruebas, la verdad he ido algo molesta porque ya en la anterior revisión me dijeron que no tenían que verla hasta los dos años, ¿de verdad es necesario hacérselo pasar mal a la pobre? como ya sabíamos está todo bien pero nos toca volver en Diciembre para que la vea el experto retinologo realmente porque la que le atendió hoy no lo era, además de haberle dilatado en 45 minutos cuando Daniella dilata fatal (cosa que ha reconocido la otalmóloga pero aún así le ha mirado con mínima dilatación), menos mal que me fío muchísimo del anterior doctor ya que tenía mucha experiencia en estos temas, sino tendría una preocupación añadida sólo por querer hacer una persona su trabajo a medias.


Como siempre podéis seguir nuestro día a día en nuestro instagram (@mi_arcoiris_guerrero) y si crees que tienes una historia interesante que contar puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com

viernes, 11 de mayo de 2018

El primer año de Daniella

El 10 de Mayo a las 10.28 de la mañana Daniella llegaba a este mundo, como todos sabemos de forma precipitada y antes de tiempo, pero hoy no os voy a dejar nada escrito, sólo os quiero enseñar el vídeo que he querido hacerle a mi pequeña como regalo, como recuerdo, que espero pueda atesorar para ella durante toda su vida.



martes, 1 de mayo de 2018

Feliz día mamá prematura

Recuerdo el día de la madre de hace dos años, fue un recordatorio de que no podría ser madre nunca según decían los médicos, nos lo habían dicho hacía unos meses y fue un golpe durísimo. Ese día estuve con un nudo en la garganta hasta que pude soltarlo y llorar tranquilamente yo sola, desahogarme por la pérdida de algo que nunca había llegado a tener. El año pasado, en este día me encontraba haciendo reposo prácticamente absoluto porque ya tenía acortamiento del cuello del útero y había empezado a expulsar el tapón mucoso (justo al día siguiente rompí la bolsa), así que la celebración quedó en un segundo plano. Por eso este año para mí... va a ser especial porque es verdad que vendrán otros días, otras celebraciones parecidas pero este 6 de Mayo es el recordatorio de que, aunque de forma prematura soy madre y que gracias al tesón y la cabezonería de mi hija puedo disfrutarlo a su lado.
 Me convertí en madre cuatro meses antes de tiempo, y aunque ha habido momentos duros y difíciles (os cuento el día a día de mi pequeña guerrera aquí) me han ayudado a ser la madre que mi hija necesita, porque no es fácil serlo de un bebé prematuro, te obligan a aprender cosas nuevas a una velocidad enorme, a cambiar prioridades y a descubrir la fortaleza interior que todas llevamos dentro. Aprendes a disfrutar de la vida y entiendes que aunque esos bebés parecen tan indefensos, son más fuertes que mucha gente, y sobre todo, son más fuertes que sus madres. Por todo ello, aunque sé que todas las madres son maravillosas y hacen una labor estupenda con sus hijos (recordad, no hay una madre perfecta pero vosotras sois perfectas para vuestros pequeños) hoy quiero dedicarles este post a las mamas prematuras que han tenido que luchar contra viento y marea y que tienen una luz especial y por eso, les pedí que me dijeran qué significa para ellas ser madres prematuras y cuál es el peor y el mejor momento que recuerdan en este tiempo:



Manoli, mamá de Cristian (prematuro de 28+5)
@mimamiesenfermera
Ser madre prematura ha sido uno de los grandes palos y retos de mi vida. Me imaginaba el embarazo y el estreno de la maternidad como algo bonito e ilusionante y de pronto te conviertes en madre, mucho antes de lo deseado y se te rompen todos los esquemas. Y ahí te ves tú, mamá primeriza en el mayor medio hostil para ti y tu bebé: la UCI neonatal. Se te cae el mundo encima pero tienes que levantarte y empezar a luchar con él, la lucha entre la vida y la muerte. Y te ves en un postparto doloroso, anormal, sin bebé en casa... Para mi supuso un desgaste emocional y psicológico que jamás hubiera imaginado. Una lucha entre el deber y el poder, entre el levantarte y el caerte, entre el miedo y la esperanza. Ser madre de un bebé prematuro me enseñó a madurar, a sacar fuerza de donde no lo había, me enseñó a que en ésta vida nada es fácil pero con esfuerzo podemos conseguir grandes cosas. Ser mamá de un bebé prematuro es ser mamá del ser más especial que existe en la tierra, por su tesón y por su fuerza a pesar de ser tan diminutos. Pelean como jabatos, es admirable. Ser mamá de un bebé prematuro es tener una espina clavada de por vida, por no haber podido disfrutar de un embarazo normal pero es haber podido observar como se formaba mi bebé y haber podido experimentar muchas cosas que otros padres no han tenido el privilegio de vivir. Ser la mamá de mi bebé prematuro es sentirme muy afortunada y es dar las gracias a la vida por haberme permitido ser su mamá, el mayor regalo y mi mayor triunfo.
El peor momento que recuerdo fue cuando me dijeron que lo tenían que sacar de urgencia, arrebatarlo de mis adentro... otro momento malísimo fue un diagnóstico que nos dieron a los pocos días de nacer, relacionado con la visión y que afortunadamente quedó en un susto cuando en la resonancia magnética que le hicieron salió todo bien, npero tuvimos que esperar dos meses y medio a que se la hiciesen por eso el mejor momento también fue el resultado de esa resonancia donde decían que estaba todo bien y no había nada raro.




Noelia, mamá de Manuel en la tierra y de David en el cielo (prematuro de 31)
@nforrate
Ser madre de prematuro significa valentía, tristeza, paciencia, desesperación, superación, preocupación... pero al igual que otras mamas mucho amor, incluso a lo insignificante. Lo peor fue en el momento que llegaron a la habitación donde estaba ingresada y dos ginecologas me dijeron que tenían que hacer una cesárea de urgencias porque Manuel estaba en peligro ya que se estaba produciendo la trasfusión feto-fetal muy rápida, de ahí que a David ya no le latiera el corazón y ahora era Manuel quién también corría peligro. El mejor momento fue el día que lo pude coger en brazos, pasó una semana hasta que lo pude hacer pero nunca lo olvidaré.


Cintia, mamá de Ibrahim, Aya e Ismael (prematuros de 31 semanas)
@trillizosmasdos
Bueno... vaya pregunta, te puedo contestar con una frase: ha significado una bofetada de realidad en toda regla. Porque la maternidad que tenía en mi cabeza no fue para nada lo que ocurrió. El pero momento sin duda fue el parto porque tenía un gran disgusto porque eran prematuros y porque en el momento que los sacaron no me los enseñaron, no pude ni verlos ni de lejos, se los llevaron corriendo. El mejor momento el día que me los lleve a casa desde luego. Due un día super feliz como si hubieran nacido ese día



Marina, mamá de Mariam (prematura semana 36)
@marina_umm_mariam
Para mí ser madre prematura ha significado un aprendizaje a marchas forzadas, el darte cuenta de que puedes, aunque a veces el camino es largo y muy duro. Mi aprendizaje hoy tiene cuatro años y tres meses.

Aroa, mamá de Zaira (prematura de 32 semanas)
@arv_zpr
Para mí la palabra clave es fortaleza, ha marcado mi vida por completo en partes buenas y malas, es lucha constancia, valentía... es el momento más duro y bonito a la vez, que he pasado en la vida... pero el significado en sí para mí es luchar por la vida de tu hijo día a día, permanecer fuertes para transmitirles ese sentimiento. Lo más bonito fuer ver esa carita y saber que dentro de lo que se podía esperar está todo bien. El pero fue vivir con un constante control por todo y ver como compañeros de uci de mi bebé fallecían... siempre pensé...¿y si mañana es la mía?es una preocupación constante pero le agradezco muchísimo a la vida y a todo el personal del hospital por tener a mi hija aquí al lado.



Laura, mamá de Laura (prematura de 33 semanas)
@mama_de_una_guerrera
Ser madre prematura ha significado miedo, preguntas, incertidumbres, alegría, miedo por no saber cómo evolucionará, preguntas con algunas respuestas y otras sin ellas, incertidumbre ante ciertas circunstancias que van pasando, alegría de saber que después de todo el proceso va evolucionando, son muchas sensaciones pero si pongo en una balanza me pesarían más las cosas buenas sin duda, porque gracias a haber pasado por esta dura experiencia he sabido mejorar incluso como persona al ver más experiencias a parte de la mía, he conocido mucha gente buena que nos ha ayudado y sin duda un pedacito de nuestros corazones se encuentra allí, en esa cuna número 12 dentro de ese cristar lleno de recuerdos.
El peor momento fue cuando llegamos un día y le vimos con sonda puesta, pensamos que estaba dando pasitos hacia atrás ya que ella nunca había necesitado apoyo de ninguna clase pero todo fue por una negligencia ya que cuando se enteró la doctora le dio una buena regañina; y el mejor momento fue cuando nos dijeron que ya podíamos ir a la habitación juntos después de dos duras semanas.



María, mamá de Lola y Lucía (prematuras de 29 semanas)
@lucia_y_lola
Son muchos sentimientos juntos... lo primero es miedo junto a felicidad pero te puede más el miedo porque puedan salir adelante... pero ser madre de prematuras me ha enseñado que luchando todo es posible, me han dado el mejor ejemplo de fuerza. El peor momento que recuerdo cuando vi que tenían que quedarse ingresadas y pasar 35 días sin ellas...se me hizo corto y largo a la vez; y el mejor momento cuando nos pudimos ir a casa los cuatro juntos.


Clara, mamá de Marcos y Lucas (prematuros 35 semanas)
@claraesmon
Lo que significa para mí ser madre prematura... al principio sufrimiento y noches sin dormir pensando en si algo salía mal... ahora satisfacción y mucha, mucha alegría al ver que mis chicos están bien y son dos campeones.
El peor momento que recuerdo es cuando me fui del hospital dejandolos allí ingresados... sentía que los abandonaba y el mejor... ¡hay muchos! cada mañana cuando se despiertan y los voy a coger de su cunita y me regalan su mejor sonrisa, y cuando llego del trabajo que estén con quien estén, cuando oyen mi voz aunque no me vean se vuelven loquitos a gritar super contentos.


Marina, mamá de Saúl Santiago (prematuro de 29 semanas)
@marinakike
Ser madre prematura es alegría y tristeza al mismo tiempo, un cúmulo de sentimientos a flor de piel. 24 sobre 24 en un hospital celebrando cada avance que hacía y animándolo en cada pasito que daba hacía atrás olvidándote de que hay un mundo más allá y que tu mundo gira alrededor de él y solamente de él. Cosas que no se pueden explicar.





Mónica, mamá de Ekai (prematuro de 26+5)
@monica_mamideunguerrero
Para mí ser madre prematura significa que he crecido como madre y como mujer, que mi hijo me ha enseñado lo que es la fuerza y la lucha que por más cosas que pasen no perder las ganas de seguir adelante. Ser madre prematura me ha hecho darme cuenta de lo que realmente pasa en muchas vidas y que hasta que no lo vives es algo que no puedes explicar. Lo mejor de ello es ver a mi hijo luchar cada día por seguir a mi lado, y lo peor, la noche espantosa en la que nadie aportó por él y me dijeron que de la noche no saldría, pero yo confíe en él y salió adelante porque su madre no iba a dejarlo solo en ningún momento. Es mi gran luchador y a día de hoy seguimos la lucha. Mi mejor momento... ver sus sonrisas y ver como me busca con la mirada cuando le hablo.


Carmen, mamá de Daniela y Claudia (prematuras de 31+3)
@carmen_mami_mellis
Ha sido una forma de comprobar que mi fortaleza es real. Tener a las peques en UCIN y con cesárea, ir y venir de casa al hospital, sacaleches, comer, hospital... y así durante los primeros 21 días que le llevé a Daniela a casa, y casi sin dormir fue mortal. Pero después de estar con Daniela en casa y durante catorce días ir y venir con Claudia fue lo peor...¡pero se puede!
El mejor momento que recuerdo es ver como alguien tan pequeñito se aferra a la vida y sabe perfectamente quién es su madre. Lo peor... que te "quiten" a tus hijas y no poder verlas hasta pasados cuatro días.


Cristina, mamá de Daniela (prematura de 27+4)
@criss8808
No me imaginé que se adelantara 13 semanas, maduré a pasos agigantados, la tuve con 20 años, me di cuenta del valor que tienen unos gramos y la felicidad que conlleva, tienes miedo a todo pero cuando te agarra tan fuerte se te olvida todo, ser madre de una prematura es ser madre de una princesa guerrera que me enseñó a no rendirme y que siempre hay que luchar. Mi mejor momento es cuando me la puse en el método canguro y el peor cuando parecía que estaba bien y me llamaron corriendo del hospital porque necesitaba una transfusión de sangre porque no tenía hierro.

Sara, mamá de Daniela (prematura de 24)
@mimama_memima
Para mí ha sido la experiencia más dolorosa de mi vida. Tanto que el dolor se hacía físico: ataques de ansiedad, pánico, pérdida de apetito... Todo eso bajo una coraza de madre coraje entera e invencible. Aquí una mami prematura de 24 semanas (ahora mi niña tiene 14 meses cronológicos) que todavía se asombra de que todo halla salido bien...lección de vida número uno: lucha hasta el final.
El peor momento que yo recuerdo sin duda fue cuando tuve que salir corriendo porque a mi pequeña le estaba dando un paro cardiorespiratorio. Yo la vi, la vi espumear por la boca, ponerse morada y convulsionar. Vi como saltaba en la incubadora por la reanimación manual que le hizo rápidamente su neonatólogo... y entonces ya fuera en el pasillo me desplomé y dejé de sentirme mis piernas y mis brazos. Sentía hormigueo por la comisura de los labios, hasta que una enfermera me atendió y me puso oxígeno. Según ella fue un ataque de ansiedad muy fuerte. Recuerdo pensar que ahí estaba el final. Ese fue sin duda mi peor momento.

El mejor... bufff... hubo muchos grandes pasitos. Muy importantes. Cuando bajaban la cantidad de oxígeno. Su primer bibe. El paso para la cuna. La salida de UCIN a intermedios. La retirada de las gafas nasales... pero el mejor momento sin duda fue salir por la puerta. Subirla al coche. El viaje a casa con esa sensación tan extraña... y los primeros instantes... ya eramos oficialmente una familia.


Cheila, mamá de Martina (prematura 34 semanas)
@familiamelon_viviendo_canada
Ser mamá de una bebé prematura para mí, significa miedo, mucho miedo. Es lo que más sentí desde el momento que me puse de parto hasta mucho tiempo después, incluso teniéndola en casa. Recuerdo los primeros días en casa con tristeza, porque perdía peso, porque no ganaba, porque cualquier cosa era síntoma de alarma, síntoma de llamar al hospital.
No era primeriza, ya tenía otro hijo y puedo decir que con mi prematura volví a sentirme primeriza pero con el miedo multiplicado por cien. Sacas fuerzas de donde no las tienes para no caer, tuve la inmensa suerte de poder quedarme con ella en el hospital durante su estancia, otras mamas no tienen ese "derecho" considero injusto llamarlo suerte y no me lo puedo ni imaginar.
El mejor momento lo viví a sus cuatro meses de vida o así, cuando empezó a ganar peso al ritmo normal, como cualquier otro bebé. Sin duda ser madre de un bebé prematuro creo que te hace ver la maternidad desde otra perspectiva.

Rocío, mamá de Vega (prematura 29 semanas)
@roci2812
Para mí ser madre prematura es lo más bonito y difícil que me ha podido pasar. Aprendes tantísimo de todo lo que te toca vivir...aprendes a estar fuerte y sonreír en los momentos más duros, a sacar fuerzas de donde no las tienes para estar cada segundo a su lado, a interpretar ese odioso monitor... para mí ha sido un regalo ya que ha cambiado tanto mi forma de ver la vida... antes siempre me enfadaba, todo me importaba y te das cuenta de la pérdida de tiempo cuando lo más duro es lo que te ha pasado. Creemos que lo duro se acaba cuando salimos por la puerta de ese hospital y lo que nadie sabe es que la batalla continúa...Mamá de prematura de 29 semanas y 990g que en marzo hizo un año.

El peor momento que tengo es la primera noche que tuvimos que irnos a casa sin ella (Vega no tuvo ninguna complicación durante su ingreso, su tiempo de cpap y luego oxígeno y poco más). Y el mejor momento fue cuando pasé mi primera noche con ella en el hospital, por fin podía sentirla toda la noche sin enfermeras vigilando, sin monitores y sin cables.



Irene, mamá de Irina y Valeria (prematuras de 27+5)
@mami_superguerreras
Uff... son sentimientos de todo tipo...ser madre luchadora pero también una con muchos miedos. Porque eres primeriza y te toca pasar por cosas que jamás habías visto ni oído. El peor momento fue el primer día cuando las vi e hicieron apneas a punta pala. No sabíamos qué era eso y fue horrible. Estuve casi un mes con depresión. Verlas tan pequeñas e indefensas sin saber qué hacer por ellas. Sin entender el por qué estaba ahí cuando mi embarazo había sido de 10. El mejor moment fue el día que le dieron el alta definitiva después de tres meses sin ver a mi familia, ya que nacieron en Granada estando de vacaciones y nosotoms somos de Barcelona.

María, mamá de Nel (prematuro de 28)
@mipequenogranheroe
Para mí ser mamá de un prematuro fue en su momento un golpe fuerte, muy, muy fuerte, como un jarro de agua a -25º así de repente y sin avisar. Sin esperarlo Nel estaba en la puerta esperando a que le facilitasen el salir para así poder conocernos y yo, que no estaba preparada aún para ello se me vino el mundo encima.
Nada fue como esperábamos, mejor dicho, como hubiésemos imaginado o querido, pero así fue, y la respuesta a la pregunta la puedo resumir en que ha sido un camino muy duro tanto física como mentalmente.
Para contestar lo peor que pasamos con Nel o que yo recuerde debo aclarar que Nel estuvo bien dentro de lo que cabe, sin complicaciones, así que no puedo contestar que lo pasamos realmente mal por su salud o que temiésemos por su vida, pero a mi este tema sí que me pasó factura emocionalmente, por lo que diría que lo peor fue el cúmulo de sentimientos y emociones negativas como la culpa, por ejemplo, que no nos dejaron disfrutar de ciertos momentos importantes. ¿Y lo mejor? lo mejor evidentemente mi pequeño, y la fuerza, valentía y lucha que nunca hubiese creído que podían llegar a tener estos pequeños grandes héroes.





Muchas gracias a todas las que habéis participado en este post, muchos momentos emotivos y mucha lucha detrás de cada una de vuestras palabras. Muchos guerreros que han luchado día tras día por salir adelante y que hoy podemos disfrutar de sus risas, su alegría y alguna que otra lagrima. Sabemos lo valientes que son, la fuerza que tienen y todo por lo que han pasado pero hoy, no quiero terminar este post sin recordaros a vosotras, mamas de prematuros (entre las que me incluyo) que esa fortaleza y valentía de vuestros hijos viene de vosotras, que de repente os convertisteis en madres, mucho antes de lo esperado pero, a pesar de las hormonas, el post parto y el choque emocional supisteis recomponeros para ser el pilar y el apoyo que vuestro hijo/a necesitaba.

Feliz Día de la Madre Mamas Prematuras




Si tienes alguna historia que crees puede ser interesante para el blog ponte en contacto conmigo a través del mail miarcoirisguerrero@gmail.com





miércoles, 25 de abril de 2018

Matías, el pequeño ángel que lo intentó

Hoy os traigo una historia de #mamaenelcielo que me ha removido especialmente porque tiene tantas cosas en común conmigo... Su historia de pérdida comienza el 8 de Agosto de 2017 el mismo día que mi pequeña guerrera por fin se pudo venir a casa con nosotros. Además su ángel nació prematuro extremo y con problemas que tuvimos que vivir nosotros en la UCI con otros pequeños...muchos recuerdos asociados a su historia, mucho dolor y un mensaje que os quiere transmitir.
Alejandra cuenta su historia para ayudar a otras mamas como ella porque siente que, gracias a las historias, el camino está siendo algo menos duro, se siente comprendida; por eso, si tú también quieres contar tu historia puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com o contactar conmigo a través de mi instagram o facebook y sin más, os dejo con su historia:


Recuerdo aquel 8 de Agosto como uno de los días más extraños de mi vida, fue el día que la vida me empezaba a demostrar que los mejores sueños se pueden volver pesadilla de repente.
Ese día me caí, después de haber pasado un buen día pintándome la tripita para papá que al día siguiente era su cumpleaños y quería hacer una felicitación graciosa y emotiva. Fue la primera caída de mi vida que yo recuerde y sentí que el mundo se me venía encima porque aunque realmente fue una caída tonta tuve el presentimiento de que algo pasaría. Me vi en el suelo, sola, las personas mirando... y sólo un señor mayor que pasaba tuvo la amabilidad de preguntarme si me ayudaba. Me levanté y llorando como una niña pequeña llamé a mi pareja y a mi madre para contarles lo que había pasado. Inmediatamente me mandaron a urgencias y nos fuimos mi marido y yo con mi barriga de 25 semanas. Nos aseguraron que todo estaba bien, me pusieron monitores por primera vez en mi vida y mi pequeño Matías estaba bien, ni rastro de contracciones, latidos perfectos... ojalá hubiese seguido todo así.
Llegamos de madrugada, 9 de Agosto día del cumpleaños de su papi y estábamos ilusionados y tranquilos, al fin y al cabo nos habían dicho que no era nada así que me puse a preparar una tarta para disfrutar al día siguiente los tres felices. Si me hubiesen dicho en ese momento que ese día mi vida iba a cambiar y que era la última noche que nos metíamos en la cama felices de tener a Matías con nosotros, os lo juro que no me lo creería.

A la mañana siguiente al despertar, sentí como un líquido salía de mí, me desperté corriendo y fui al baño y a despertar a su padre llorando que algo malo estaba pasando. Me arrodillé llorando, pidiéndole a Dios que por favor no le pasase nada a mi niño, no lo podía creer, me parecía todo una pesadilla y no entendía nada, ¿por qué? si me dijeron que el bebé estaba bien y que un golpe no podría romper su bolsa... Corriendo nos fuimos a urgencias nuevamente, desesperados... y yo veía a mi madre llorar y sentía que era grave porque ella siempre ha sido mi modelo de fortaleza. Entramos en el hospital ese mismo 9 de Agosto a las 9.30 de la mañana y no volví a salir hasta el 19 de Agosto pero sin él, sin mi bebé...
Cuando llegamos estaba en shock, no sabía la gravedad del asunto (después tampoco supe mucho porque tampoco me detallaban gran cosa), nadie me explico un por qué... me dijeron que tenía rotura de membranas prematura, que había perdido mucho líquido amniótico... me dijeron que iba a estar en cama, sin poder moverme, pero nadie me dijo que el pasto se iba a desencadenar en cualquier momento...

Durante 7 días pudimos aguantar, día a día era un sufrimiento, yo cada día estaba peor, ya no era sólo líquido sino también sangre... todos los días ir a monitores, la angustia, pinchazos... en fin... una pesadilla. Recuerdo el día que vinieron los pediatras a preguntarme qué hacer si Matías nacía con vida, si luchaban por su vida... que era un bebé demasiado prematuro... sin olvidar aquel ginecólogo que me dijo que mi niño pasase lo que pasase iba a morir... así de cruel fue, pero quién me diría que ese hombre tenía razón...
Yo lloraba aunque sabía que debía ser fuerte, le hablaba, le ponía sus canciones y le cantaba sus favoritas... mi familia le hablaba siempre en la barriguita, su padre no me dejó sola ni un momento, eramos tres, esta vez más que nunca, luchando codo con codo, haciendo fuerza, pidiéndole que aguantase, que por favor no naciese todavía... me dediqué a que mi niño me sintiese tranquila y fuerte... todos los días le decía lo mucho que le amábamos...Recuerdo que no podía dejar de tocarme la barriga aunque me regañaban las enfermeras porque provocaba contracciones pero yo no podía dejar de "protegerlo", ya sabéis...esa manía amorosa que tienen las embarazadas, de frotarse y abrazar la barriguita...
El miércoles 16 de Agosto a las 8.30 de la mañana, me bajaron a monitores... después de haber pasado la peor noche de mi vida, sin dormir, retorciéndome de dolor... llevaba desde el lunes por la noche con contracciones. Me habían puesto medicación para frenarlas, pero no pudimos pararlas... Tenía fiebre, me sentía débil, ya no podía más, solo quería llorar, sabía que ya algo pasaría, tenía mucho miedo, me dijeron que tenía CORIOAMNIONITIS y que mi vida ya empezaba a correr peligro... Recuerdo que quería ir al baño, que pedía por favor que me dejasen ir, sentía la necesidad de pujar, pensando que eran mis necesidades... y sí también quería escaparme de todas esas personas que me rodeaban, de las caras de desespero que tenían mi pareja y mi mamá... quería llorar una vez mas a solas con él... pero para sorpresa de todos, cuando vieron que quería ir desesperadamente al baño se dieron cuenta que Matías ya tenía casi sus nalguitas ahí y estaba pidiendo que lo sacaran.

Nació a las 10.30 de la mañana, fue lo primero que pregunté antes incluso de saber si estaba bien ya que me tuvieron que sedar.
Para que naciese me llevaron corriendo a quirófano, recuerdo a una matrona muy dulce y amable que me dijo que estuviese tranquila, que no me asustase con tanta gente... estaba nerviosa pero a la vez tenía una sensación de paz y tranquilidad... estaba orgullosa de él, de mí... sabía que había aguantado muchas horas (18 horas) de dolor solo por protegerlo pero que al final tenía que ser así. Sólo tuve que pujar 3 veces y cuando desperté había pasado todo. Hoy en día me pregunto por qué, por qué tuvieron que sedarme y privarme de ver el momento que mi pequeño ángel salía de mí. Eso es lo único que lamento de mi parto porque a pesar de todo lo malo, fue más rápido y fácil de lo que esperaba.
Al dar a luz quedé débil, muy débil, me subieron a planta, quise ir a verlo inmediatamente pero me levanté y un chorro de sangre salió de mí... me convencieron de dormir y así lo hice... me desperté triste, muy triste pero a la vez con una gran sensación de orgullo por él y ese amor que no cabía en mí, me llenaban de felicidad.
El momento de verlo por primera vez lo recuerdo algo borroso... pero sí recuerdo claramente que me temblaban las piernas, ahí en esa silla de ruedas, el momento en que me acercaba a verlo lo recuerdo como su fuese a cámara lenta, se me hizo eterno... al final de esa enorme sala, llena de bebés... estaba mi niño solito,con una luz ultraviolenta alumbrándolo. Me acerqué y lo primero que dije al verlo fue "ES MÍO" Sí, mío, mi niño, mi hijo, mi ángel...lloraba, reía, pero por dentro solo gritaba ¿por qué?¿ por qué la vida nos había puesto esa zancadilla?¿por qué me lo había arrebatado de mí? él tenía que estar dentro, no ahí, lleno de cables y tubos... le conté todos sus deditos, lo miraba asombrada, pesó 900g, era más grande y gordito de lo que todos esperábamos...
No sé si a alguna más os pasó pero yo quería salir corriendo de ese sitio, todo lo valiente que había sido y ahora me convertía en una mamá cobarde. No soportaba ver a mi niño así, cada sonido de esas maquinas me torturaba el alma, cada movimiento de él, ya no lo podía sentir sino que me hacía sufrir, verlo ahí solo... sin mí...
El peor día aún estaba por llegar... sin duda fue el día que me tuve que volver a casa sin él; quería morirme, sólo quería gritar y no podía parar de llorar, y entendí dos cosas ese día; una que nunca antes había entendido lo que era llorar de pena de verdad y dos que es cierto eso que "no sabes lo fuerte que eres hasta que la vida te obliga a serlo".  Mi familia me intentaba tranquilizar, me decía que decía que debía ser fuerte porque Matias necesitaba a su mamá bien pero yo dentro de mí sabía que Matías no vendría a casa y no conocería ese hogar que lo esperaba con tanto amor...llamadme pesimista o realista, o quizás me entenderéis porque sabéis que el corazón de una mamá nunca se equivoca... pero a medida que pasaban los días una angustia se apoderó de mí... hasta sueños que me anunciaban que mi niño se iba a ir... aunque eso no quita que hasta el último momento tuve esperanza de que algún milagro pasase...

El lunes 21 de agosto, llegamos su papá y yo a verlo y nos dieron la peor noticia que escucharé en mi vida: MATÍAS NO PUEDE VIVIR...Ese día nos dijeron que había tenido un derrame en la cabecita del grado más alto... que en cuestión de horas mi bebé se me iría... no entendía nada... a día de hoy sigo sin entenderlo...
El martes 22 de agosto sabía que me iba a despedir de él. Llegué a neonatos con mi mamá ya sin fuerzas, rota de dolor, pero con la esperanza que me dijesen que Matías estaba mejor... hay algo que tengo dentro de mí y me cuesta perdonármelo y es que quería haber pasado toda la noche con él, mirandolo, abrazandolo... pero mi familia quería tenerme en casa tranquila y realmente no tenía fuerzas de nada... pero no me lo perdono, me siento "mala mamá" por no haber pasado el último día de su vida con él, al ladito...
Me dijeron que Mati no estaba teniendo fuerzas... que en cuestión de horas se iría... sólo pedí que me dejaran tenerlo en brazos y tuve la "suerte" de poder despedirme de él, lo tuve en mis brazos antes que su corazón se apagase y os digo que no sé por qué, pero siento que él me estaba esperando para que nos pudiésemos despedir y darle un poquito de los miles de besos que yo tenía guardados para darle toda su vida... También su abuela, y su papá se despidieron de esa carita hermosa que tenía llenándola de besos entre lagrimas... nos regalo sus últimos suspiros, le canté todo lo que pude, le besé todo lo que pude y le pedí mil perdones... mientras lo tenía en brazos no quería romper en llanto, aunque mis lágrimas ya caían solas, quizás fue ese momento íntimo de los dos, esos besos, sentir su cuerpecito y su alma ahí tan cerquita mío que me decían que tenía que ser fuerte, que él siempre iba a estar conmigo... Matías apagó su corazoncito después de dos horas y unos minutos más conmigo, y os digo de verdad que siento que fueron sólo 10 minutos. Se me hizo demasiado corto ese tiempo con mi niño en brazos y aún sin vida ya, yo no quería soltarlo... pero me tocó despedirme para siempre de su cuerpecito y salir de esa sala con el alma rota... todas las enfermeras fueron muy amables conmigo, su pediatra me preparó una sala para tener intimidad con él... Me dijeron que podía quedarme el tiempo que quisiera, que podía sacarle fotos, que podría entrar todos los familiares que quisieramos... aunque yo solo quise a mi lado a su papá y a su abuela.

Os cuento mi historia porque a mí lo único que me ha ayudado es leer historias de mamas que al igual que yo somos unas valientes y guerreras, que tuvimos unos ángeles en nuestro vientre y su luz nos guiará por siempre...mi niño ne enseñó muchas cosas, quién me diría que sería él... y una de ellas es a valorar más la vida y el tiempo que tenemos para ser felices aquí en la tierra porque aunque sintamos un vacío enorme y una pena que sólo nos ayudará a disiparla el tiempo, hay que seguir luchando y viviendo en honor a ellos porque estoy segura que desde el cielo no quieren vernos tristes.
Hoy después de 6 meses y medio, os juro que me duele más, no sé como dejar de sentirme vacía y de quitarme y de quitarme este miedo... que puede volver a pasarme algo malo, y hasta peor...esta vez me salvé, pero nadie puede asegurarme que todo va a salirme bien, nadie puede hacer que recupere la inocencia... pero me toca seguir luchando día a día, por él, por su papá, por mí... y porque me merezco sonreir...
No quiero terminar este relato sin agradecer este espacio que me ha permitido desahogarme y contar mi historia y agradecer a todas las mamas que me han leído y que me han regalado su cariño. Un abrazo con todo mi cariño a todas y a las que esperan a sus bebes acroíris, a las que ya lo tienen en brazos...
Y a ti pequeño, sólo me queda decirte que mamá y papá te amaran por siempre, gracias por elegirme para que fuese tu mamá, sé que estás bien allá en el cielo y mientras tanto aquí en la tierra siempre serás la historia más bonita que yo tendré que contar.
Por siempre Matías
16-08-2017/22-0802017


Agradecer nuevamente a Alejandra por contar su historia, que para mí ha sido dura de escribir pero liberadora.
Recuerdo que si quieres utilizar este espacio para escribir tu historia solo tienes que escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com


jueves, 19 de abril de 2018

El dichoso ductus...

Tengo una manía enorme al ductus, palabreja que muchas mamas de prematuros conocerán y otras mamas de niños a término habrán podido oír por alguna ecografía. El ductus es una estructura necesaria durante la etapa fetal que conecta el sistema arterial pulmonar con la aorta, es como una puerta abierta que en los recién nacidos a término  se cierra sólo durante los 2-3 primeros días de vida pero que en el caso de prematuros extremos con pesos inferiores a un kilo, el 50% necesita algún tipo de tratamiento farmacológico o quirúrgico y que se recomienda iniciarlo durante los primeros días antes de que presente sintomatología y se detecte a través de una ecografía, motivo por el cual están pautadas tanto las cerebrales como las de corazón en momentos clave de la etapa del recién nacido prematuro.
David nació con ductus, bastante grande y fue una de las causas que generó el fatal desenlace. Pero es que Daniella también nació con el ductus abierto, aunque algo más pequeño pero mi obsesión con esta puertecita era enorme, más aún cuando ocurrió lo de David, por eso me alegré muchísimo cuando a los 4 días de vida de mi pequeña guerrera me aseguraron que con el tratamiento farmacológico (se utiliza para esto ibuprofeno y está empezando a verse resultados también con tratamiento con paracetamol)se había cerrado, algo menos por lo que preocuparse porque las consecuencias que trae son mayores problemas pulmonares (edemas por ejemplo como los que tuvo Daniella), mayor asistencia mecánica, mayor probabilidad de broncodisplasia y mayor índice de problemas neurosensoriales. Pregunté mucho, muchisimo si había alguna posibilidad de que se volviera a abrir, y me aseguraron al 100% que no se abriría que ya estaba completamente cerrado (varios médicos y enfermeras me lo dijeron) por lo que eliminé este problema de mi mente. ¿Os podéis imaginar mi sorpresa el día que me dicen que tienen que hacer una ecografía del corazón nuevamente porque sospechan que se abrió? Estaba alucinando porque en efecto se había vuelto a abrir y esta vez no era pequeño, era un "monstruo enorme" que limitaba el avance de mi pequeña y lo peor es que las condiciones en las que se encontraba en ese momento no eran favorables ni para tratamiento farmacológico ni para cirugía.
Lucharon mucho los médicos por estabilizarla, y consiguieron eliminar las contraindicaciones para dar otro ciclo de ibuprofeno que, ellos sabían que no iba a servir para nada pero no me lo podían decir porque Daniella aún no estaba estable y no había más opciones en ese momento. Tras el fracaso, mi guerrera sacó sus fuerzas nuevamente y se estabilizó. Parecía que no le pasaba absolutamente nada por lo que era el momento de intervenir, había que operar esa zona del corazón de la pequeña pero no se podía ni trasladar ni llevar a un quirófano por lo que vinieron los médicos del Hospital La Paz, el equipo del doctor Villagrá, reconocido cirujano pediátrico y que recomiendo enormemente, y tuvieron que hacer un quirofano en la misma uci neonatal aunque se trajeron sus instrumentos: un pequeño estuche igual que el de una caja de herramientas de las que se llevan en el coche. Recuerdo ese día como uno de los peores de mi vida. No me separé de la incubadora hasta que ya me mandaron fuera y todas las enfermeras me ayudaron, consolaron... entre llanto y llanto porque estaba francamente asustada. Lo único que me tranquilizó fue ver la tranquilidad de los cirujanos, hacían mucas de estas al día con una tasa elevadisima de éxito pero claro... cuando es tu hija los porcentajes te dan igual porque lo único que piensas es ¿y si sale mal?
Obviamente tuvimos que salirnos de la UCI pero teníamos un secreto, y es que desde una zona de descnaso podíamos ver la estancia sin problemas así que mientras la operaban, estaba mirando, observando las caras...y les veía tranquilos, sin prisa, sin preocupación... me ayudó a sobrellevarlo y aunque parezca mentira se me pasó muy rápido el tiempo. Finalmente vinieron, muy contentos, Daniella no se había desestabilizado en ningún momento, estaban alucinados con lo bien que se había portado durante la operación, no habían visto un caso igual en mucho tiempo ya que salió incluso sin medicación. Harían seguimiento durante una semana y después el alta por su parte. Después vendría el síndrome de abstintencia, otro edema pulmonar, la caída de la tensión...pero esa es otra historia.
A raíz de esto tengo claro que mi hija no sigue los patrones lógicos. La tasa de reapertura de ductus es bajisima, de un 15% como mucho, normalmente los bebes que son operados necesitan medicación para el post operatorio y ella a los 4 días estaba ya estupenda. Quiero acompañar este texto con una foto, que si bien no es bonita, es la que representa el momento que pude cogerla nuevamente por fin, después de haber estado 15 días con tubo para respirar, casi sin poder tocarla y por fin podíamos volver a cangurear...


jueves, 5 de abril de 2018

Una valiente mamá de prematuro

Desde que empecé a escribir mi blog y abrí mi cuenta de instagram me he ido dando cuenta que las madres de bebés prematuros necesitamos hacer piña entre nosotros, una pequeña sub-tribu dentro de la gran tribu de la maternidad, por eso he ido conociendo a gente maravillosa, a madres luchadoras con experiencias únicas y que hoy os comparto. Gracias a Manoli de @mimamiesenfermera por compartir su historia, por intentar describir con palabras lo vivido durante su estancia en la UCI aunque las que hemos pasado por eso sabemos que las emociones, los miedos, la montaña rusa interna es muy difícil transmitir...

¿Cómo fue tu embarazo?¿Cuándo diste a luz?

Mi embarazo fue difícil desde el primer momento con varias complicaciones en diferentes etapas. Primero tuve dos amenazas e aborto en la semana 10  y 17 y después amenaza de parto prematuro en la semana 23. Finalmente Cristian nació el 11 de Mayo de 2015, de forma muy prematura, en la semana 28.

 ¿Cómo fue tu parto? ¿Qué provocó que tuvieras un parto prematuro? 

Me tuvieron que hacer una cesárea urgente después de 5 semanas hospitalizada en reposo absoluto. La bolsa amniótica llevaba rota todo ese tiempo y llegó un momento en el que mi vida y la de mi pequeño corrían peligro, hubo que sacarlo de urgencias por una corioamnionitis. Fue lo más traumático y doloroso que yo he vivido hasta ahora. Me arrancaron el alma en cuanto me sacaron a mi hijo y lo tuvieron que reanimar delante de mi. No puede disfrutar de un embarazo, ni siquiera sentirlo dentro, cuando de pronto tuvieron que separarnos. No fue justo.


¿Cuánto tiempo estuvo tu pequeño en la Uci neonatal? 

Estuvo 71 días con sus 70 noches. Fue algo muy triste jamás pensé que me pudiera tocar eso a mi, crees que no te va a tocar nunca pero te toca y no te queda otro remedio que luchar. 

¿Cuáles fueron los principales problemas que tuvo? 

Estar en la UCI es una montaña rusa de emociones y sentimientos pero también de complicaciones. Sin dudarlo el primer mes y medio fue lo peor porque no sabíamos si mi pequeño sobreviviria o no. Fue horrible. Yo jamás tuve la fuerza para preguntar si saldría adelante, tenía un miedo enorme a la contestación que pudiesen darme. Tampoco ningún neonatologo me dijo nunca que estuviese tranquila que mi hijo saldría adelante. Eso alli no se habla, no se puede hablar, porque lo mismo lo dejas bien y cuando llegas te encuentras que ha estado malísimo y viceversa. Aquello es luchar día a día sin descanso. Cristian en todo aquel tiempo tuvo de todo lo que un prematuro puede llegar a tener, no se libró de casi nada: problemas respiratorios, anemias, infecciones, principio de retinopatía, bradicardias, apenas, desaturaciones... 

¿Cómo recuerdas tú esos días? ¿Cuál era tu rutina diaria? 

Nuestro día a día se resumía en estar todo el día en el hospital, llegábamos por las mañanas a primera hora sobre las 11 h y nos íbamos sobre las 22h, nuestra vida estaba allí con él, allí hicimos la vida durante los 71 días. El primer día que salí de aquel hospital sin él creí que me moría, yo siempre imaginé llevarme a mi niño a casa a los dos días de nacer y me tuve que ir yo y él se quedó allí. Era muy doloroso dejarlo allí cada noche e irnos a casa, sentíamos un vacío enorme, fue una de las cosas más duras. Fue una época angustiosa con mucho miedo y dolor pero a pesar de ello no quiero olvidarme de todo aquello que vivimos porque estoy tremendamente orgullosa de cómo mi hijo luchó para vivir. La vida se lo puso muy complicado pero el salió como un campeón.


¿Quién fue tu máximo apoyo en aquellos momentos? 

Sin dudarlo su papá, fue mís pies y mis manos, y sinceramente no sé si hubiera podido con todo sin él. Caí muchas veces en el camino y él Fue el encargado de levantarme una y otra vez a pesar de que el estaba tan deshecho como yo. Fue mi pilar en esos momentos junto a mi familia.

¿Qué sentiste el día que le dieron el alta? 

Aquello fue una mezcla de alegría, felicidad y pánico. Aún recuerdo lo que sentí cuando salí por la puerta del hospital con mi bebé en brazos, me temblaban hasta las piernas. Estabamos muy emocionados. Fue el viaje en coche más feliz de mi vida. Ahora bien, por otro lado nos íbamos a casa y no teníamos el respaldo de sus enfermeras de neonatologia para guiarnos y ayudarnos en sus cuidados. Su papá y yo nos enfrentabamos juntos a nuestros primeros días en casa a solas con el. Y no fue fácil necesitaba ver constantemente el monitor de sus constantes vitales para ver que estaba bien pero rn casa no teníamos y costó bastante acostumbrarse a vivir sin el. Pero poco a poco fuimos cogiendo más confianza. 

¿Cómo ha sido vuestro día a día tras el alta? 

El primer año fue bastante duro, dos padres primerizos, inexpertos, con todo lo que habíamos tenido que vivir ya. El hospital nos destrozó porque estábamos muy cansados física y psicológicamente. Recuerdo que ya en casa las primeras semanas fue cuando empecé a encontrarme mal, sin ganas de nada, apatica, con cambios de humores y de ánimo, irascible, culpable por todo lo que mi pequeño había pasado, incomprendida... cuando nació Cristian el cuerpo es sabio y aunque estaba destrozada no pude venirme abajo porque él me necesitaba. Ya en casa, tranquilos y con nuestro niño fue cuando mi cuerpo dijo basta y caí, con el tiempo me  dí cuenta que tuve lo que se conoce como una depresión postparto y en aquellos momentos no me habia dado cuenta. Luego por otro lado los primeros meses fueron meses de muchas revisiones, de visitar muchos especialistas, muchas pruebas médicas... Y sobre todo de mucho estrés y agobios por lo que te fuesen a ir diciendo. Quieres que pasen los meses muy rápidos porque quieres ver si tu hijo está bien porque la sombra de las secuelas siempre te están persiguiendo. 


¿Crees que la gente entiende lo que implica que tu hijo sea prematuro? 

Sí es cierto que mucha gente sí que está a tu lado, apoyándote sin nada a cambio, respetandote en todo momento lo que quieres contar o no, no te juzgan, ni te hieren con comentarios, entienden que tu eres la dueña de tus tiempos. Pero luego esta la otra cara, gente que no solo no te respeta sino que además te juzga por como estas llevando TU DOLOR , por como estas actuando ante TU problema. Ni lo entienden, ni se ponen en tu piel, ni se dan cuenta de la gravedad del asunto, ni empatizan. Esto quien no lo vive en sus carnes no es capaz de imaginarse ni una migaja como nos hemos podido sentir nosotros. Y de todo lo que ello conlleva. 

¿Qué le dirías a una madre que esté ahora mismo en la UCI con su bebé? 

Bueno, no sé si yo tendría derecho a decirle algo a una mamá que esta viviendo todo ésto pero le diría que sea fuerte, que confie en los mejores profesionales que son los que cuidan a su hijo y que no haga caso a Nadie, que actúe como su Corazón y su mente le permitan actuar.  Que cuente lo que le apetezca y a quien le apetezca. 


¿Qué os queda de camino por recorrer? 

Este camino comenzó aquel 11 de mayo de 2015 y es un.camino largo, con muchos obstáculos porque esto no acaba cuando te dan el alta sino que acaba de empezar y el trabajo duro de estimulación y aprendizaje comienza cuando te vas del hospital. Estos niños necesitan un trabajo duro detrás de ellos, en casa. Nosotros no hemos dejado de trabajar con el desde que nació, lo normal es que los niños de forma espontanea aprendan a ir haciendo todo cuando va llegando la edad para hacerlo (sentarse, andar, hablar, comer, conocer las partes de su cuerpo, los colores...) éstos niños necesitan mucha dedicación, muchas horas con ellos enseñándole, estimulando porque ellos nacieron muy inmaduros y necesitan mas tiempo y mas dedicacion que los demás. Cada logro conseguido y cada pequeña cosa que hacen es algo que valoramos muchísimo y que otros padres no le dan ni importancia. 

¿Qué te ha enseñado ésta experiencia de parto prematuro y mamá de un bebé prematuro? 

Me ha enseñado muchísimo, a sacar fuerza de donde no sabía ni que la tenía, a que debo pensar más positivamente, que no debo prestar atencion a las cosas y personas que no merecen La pena, que la vida en una lotería y que nadie está exento de Nada, que con constancia y trabajo se pueden conseguir grandes cosas y que todo sacrificio merece la pena. 

¿Qué te aporta un bebé prematuro? 

La maternidad en sí te aporta una experiencia agotadora pero apasionante si encima has tenido que vivir todo esto con tu primer hijo es como un master que has adquirido en maternidad en tiempo record. Te da una madurez increible, reestructura tu escala de valores y  La naturaleza es muy sabía y conoce que padres son los mejores para un bebé gran prematuro. Ésto no es al azar. Dentro de todo lo malo que esta experiencia aporta, que es muchísimo, son niños muy grandes y muy especiales. Y yo me siento muy afortunada y orgullosa de mi bebé prematuro. 

 ¿Todos los bebés prematuros son iguales? 

En absoluto. Siempre se habla de bebés prematuros en general pero hay una clasificación en función de la edad gestacional en la que nacen, mientras menor sea la edad gestcional mayores problemas va haber. A mi Personalmente me molesta bastante cuando hay personas que dicen que sus hijos han sido prematuros y los comparan con el tuyo siendo su hijo de 33-34 semanas y el tuyo de 27-28 semanas. Es que no tiene nada que ver. Las complicaciones y secuelas que puede tener uno no es nada comparado al que puede tener el otro. Ni unos padres que están 3 meses en un hospital con su bebé se puede comparar al que esta 15 días. Es como si se comparan frutas con coches que no tienen nada que ver. Yo siempre digo "Ponte mis zapatos y luego hablas". Luego también están las típicas que te dicen que mal lo han pasado en su embarazo o parto cuando al final todo ha ido perfecto. Entiendo que para cada persona sus problemas son los más importantes pero hay que ser humilde y consciente de la suerte que se tiene cuando pasado lo que haya pasado en el embarazo y parto finalmente todo ha ido bien y a los dos días se han ido a casa con su bebe Sanisimo. No saben la suerte y lo afortunados que son. Yo hubiese dado lo que fuese porque mi hijo no hubiera tenido que vivir todo aquello. 

¿Crees que hay información y apoyo suficiente en todo lo relacionado con los bebés y partos prematuros? 

Existen muchísimas carencias y mucha falta de información con respecto a la prematuridad. Yo eché en falta un apoyo psicológico al que poder contar como me sentía y eché en falta información médica que me hubiera evitado muchos disgustos y ansiedad. 

¿Si volvieras atrás a vivir aquella experiencias que cambiarías? 

Viviría mi dolor como yo sintiera, quisiera o pudiera, sin mirar absolutamente nada ni nadie




Nuevamente tengo que agradecer a Manoli sus palabras no sólo porque nos transmite su experiencia sino porque me siento identificada al 100% con lo vivido y expresado. Gracias mamá guerrera.
Y vosotros si queréis seguir el día a día de mi pequeña prematura podéis seguirnos en mi instragram (@mi_arcoiris_guerrero) y si tenéis alguna historia de interés que queráis compartir podéis escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com