Porque te sigo recordando...

Yo no sabía que este mes tenía un significado para tantas madres... antes de aquel 13 de Mayo pensaba que los bebes que fallecían eran muy pocos y normalmente tenían muchos problemas de salud; pensaba que los abortos sólo se producían en el primer trimestre y que al final como no se conocía a ese pequeño conjunto de células no dolía apenas... y cuando mi mundo dio un giro completo descubrí que a veces, porque sí y de la forma más injusta, los bebes mueren y que cuando una sabe que está embarazada y que va a ser mamá esas pequeñas células que ya crecen dentro de ti son lo más importante de tu vida...

Ya han pasado dos años desde que mi pequeño se fue, y aunque muchos recuerdos de aquella noche los tengo en mi mente como fragmentos de una película cortada, esos fragmentos los siento y los vivo exactamente igual que el primer día... es más... cada historia de una mamá en el cielo o mientras escribo estas líneas, las lagrimas corren por mi cara pues el dolor me sigue acompañando a pesar de haber conseguido formar una familia preciosa en este tiempo, para mí, siempre me faltará el pedacito de corazón que él se llevó consigo al cielo.

Fue valiente y generoso, vino y se fue para dar vida a su hermana pues ella necesitaba nacer y él no se lo quiso impedir para no dañarla y sabía que ella necesitaría ese empujón extra por eso cuando se fue, se quedo con ella, siempre le acompaña y es que aún siguen unidos y esa luz tan especial que todo el mundo ve en Daniella no es más que su hermano haciéndose visible a través de mi guerrera.

Los primeros tres días en la uci son muy confusos en mi mente, sin embargo, recuerdo como el 12 de Mayo pude tocarte durante una hora, pude sentirte y "jugar" contigo mientras me cogías el dedo con tu pequeña manita...recuerdo alegrarme cuando te desentubaron, cuando nos dijeron que parecía que ibas mejorando aunque quedase camino: no necesitabas tanto oxígeno, tu glucosa mejoraba y tu neumotorax estaba resuelto. Recuerdo no derrumbarme durante esos tres días, pero esa noche, como si mi subconsciente supiera algo que yo aún no sabía lo hice, lloré, lloré lo que no había llorado en el momento del nacimiento, lloré hasta quedarme dormida...

Recuerdo la puerta abrirse de golpe, uff.. como me acompañó ese sonido durante los meses siguientes... y es que mi corazón se salía de mi cuerpo cada vez que alguien entraba de repente a una habitación... sólo me dijeron que fuera, que algo no iba bien y corrí por el pasillo con mi cesárea, mis puntos y como pude hasta llegar a la uci donde vi a todo el equipo médico rodeándote, reanimandote, con mil pitidos alrededor... recuerdo como nos dijeron lo que pasaba, como mi madre intentó preguntar y buscar alternativas y fui yo quien le dije que no había nada que hacer, que se había ido... recuerdo que me preguntaron si quería cogerle y yo no supe que hacer porque en ese momento me sentía vacía... pero no es una frase hecha, si alguna vez lo has sentido sabrás de que te hablo, es simplemente no sentir absolutamente nada dentro de tu cuerpo o tu mente. agradeceré enormemente a la doctora que me aconsejó cogerle y que se fuera entre mis brazos, creo que no me hubiera perdonado nunca que se fuera solo en la incubadora. Recuerdo hablarle, recuerdo darle las gracias por haberme permitido ser su madre, pedirle que me permitiese ser madre aquí, en este mundo junto a su hermana... recuerdo besarle y abrazarle... y su cara, su preciosa cara redondita también la recuerdo...

Gracias al cariño con el que me trataron todos los profesionales esa noche pude hacer mi duelo, me permitieron todo lo que necesité y más, guiándome y apoyándome...por eso es tan importante un buen protocolo de actuación ante estos casos porque en nuestra pasividad y estado de shock cómo nos guíen puede hacer una diferencia abismal.

Ese día no pudiste despedirte de mi... había demasiado ruido alrededor, por eso sé que lo hiciste al día siguiente, a la misma hora que te fuiste, las 02.30 de la mañana, me despertaste y lo sentí, y simplemente fue tu adiós en un momento en que yo pudiera escucharte...

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Dos almas unidas para siempre

Me encuentro frente al ordenador algo bloqueada e intentando ordenar y poner en palabras los sentimientos que el testimonio de hoy me genera...todas y cada una de las historias que he contado en este blog, de vuestras historias son sagradas para mí, una muestra de cariño y reconocimiento hacia vuestros pequeños ángeles y por eso siempre intento plasmarlas con el mayor respeto posible, pero la historia de hoy... tiene tantas similitudes con la mía que no he dejado de llorar mientras la leía... por eso, no quiero daros muchos detalles sino invitaros a leerla y decir que esta mamá es toda una mama en el cielo, valiente y luchadora; y como siempre si vosotras también queréis contar vuestra historia (de forma anónima o no) podéis escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com o por privado a mi instagram (@mi_arcoiris_guerrero).

"El embarazo llego rápido, después de un aborto.

A mis 25 años afrontaba el embarazo con miedos y muchas dudas, al ser un embarazo gemelar era consciente de que existía más riesgo que en un embarazo de un único bebe.

Tuve un embarazo muy complicado, no sabía lo malo que podía ser un embarazo hasta que viví el mío. Había crecido con la idea de que el embarazo era una de las etapas más bonitas en la vida de una mujer, me lo habían repetido tanto que hasta me lo había creído. No disfrute en absoluto, los primeros cuatro meses los vómitos y las nauseas fueron protagonistas, me impedían realizar cualquier actividad de la vida diaria. Podía vomitar hasta 20 veces al día y eso al final agota, además tuve un hematoma por el que tuve que estar en reposo absoluto casi dos meses. Mi embarazo no solo fue duro por las molestias físicas, sino porque me acompaño un sentimiento de miedo a que algo malo pasara prácticamente hasta que finalmente ocurrió. Cuando por fin las molestias físicas empezaron a desaparecer comencé a tener ciática y literalmente deje de caminar, me resultaba imposible. Después de dos semanas de un dolor que me impedía caminar y habiendo acudido varias veces al médico, decidimos acudir a urgencias.

Era un 18 de mayo cuando entraba en el hospital embarazada de mis dos niñas y no fue hasta la primera semana de septiembre cuando salí de allí, solamente con una de mis hijas.

Ingrese en el hospital en la semana 22 de embarazo, con acortamiento del cuello del útero y contracciones, recuerdo la sensación de miedo y angustia. El médico nos dijo que el parto parecía inminente y lo primero que pregunte es que ocurriría si mis hijas venían al mundo en ese momento y la respuesta fue tan dura como difícil de asumir. En la semana 22 no podrían hacer nada por ellas. Jamás había sentido tanto miedo, recuerdo que llore, llore mucho.

Ni siquiera recuerdo la gran cantidad de medicación que me pusieron, pero hizo su efecto y consiguieron parar las contracciones. Mi ingreso hospitalario duro casi cuatro semanas, llenas de miedos, de dudas, de mucha ansiedad y en reposo absoluto. En la semana 25 de embarazo la bolsa de mi hija Lía se rompió y comenzó una lucha a contrarreloj para parar nuevamente el parto. Hasta en cuatro ocasiones consiguieron pararlo. Pero finalmente en la semana 26 de embarazo, un 9 de junio mis hijas venían al mundo en un parto muy diferente al que había imaginado, recuerdo mucha gente, muchísima. Un parto donde no pudo estar mi marido y donde no pude ver, tocar ni estar con mis hijas. Llevaba ocho horas de parto y recuerdo el terrible vacio que sentí cuando se las llevaron. Lía nació con 640 gramos de peso y Lucía con apenas 680 gramos.

Mi hija Lía falleció a las tres horas debido a un neumotórax que le reventó un pulmón, tardaron dos horas en darme la noticia y las recuerdo como las más largas y amargas de mi vida. Me había preparado para muchísimas cosas, pero creo que jamás contemple la posibilidad real de que una de mis hijas se muriera. Tuve la oportunidad de despedirme de ella, de poder abrazarla y sigo volviendo a ese momento cada día, porque es el único que tengo con ella. Me he culpado muchas veces por no haber podido protegerla, por no haber estado cuando se fue, por no haber pasado más tiempo con ella, hasta que entendí que da igual el tiempo que pase con ella porque para mí jamás será suficiente. Siempre querré más tiempo con ella del que pude tener. Después de su muerte, entre en un huracán de angustia, rabia, dolor y muchas preguntas. ¿Por qué a ella, porque a nosotros, se podía haber evitado…? Son preguntas que me sigo haciendo. Es un dolor que ahoga, un vacio que a mí a veces me asfixia. Tienes que enfrentarte a las preguntas de mucha gente, a la falta de educación y de empatía muchas veces. Pudimos enterrarla y despedirnos de ella y eso a pesar del dolor, fue un alivio para nosotros.

Creo que no pude vivir de una manera sana el duelo por la muerte de mi hija Lía, ya que Lía se había muerto pero tenía otra hija que me necesitaba y creo que no me permití no estar a la altura. El ingreso de Lucía en la UCI comenzó el día de su nacimiento y termino casi tres meses después, la primera vez que la vi recuerdo que solo llore y le pedí que luchara. Se lo pedía cada día, mientras le hablaba a través de la incubadora, la lucha y la batalla de Lucía ha sido muy larga. Hubo muchos sustos, muchas posibles despedidas y vivir así es horroroso, es horroroso irse cada noche a casa sabiendo que puede ser la última vez que ves a tu hija viva.

En mi, género un sentimiento de angustia y ansiedad constante, dejas de dormir, de sonreír  apenas comes. Me pase cada día largas horas al lado de la incubadora, cada día durante casi tres largos meses. Donde cada avance de tu hija lo celebras como si de un premio se tratara. La primera vez que la pude coger fue casi tres semanas después de su nacimiento y fue un momento maravilloso. La muerte de Lía sin duda generó en mí un pánico constante a que Lucía también se marchara. Pero  a pesar de todo, la lucha de Lucía me enseño muchas cosas, a ser paciente, a saber esperar y Lucía es sin duda el mejor regalo que la vida pudo darnos después de la muerte de Lía. Es un camino durísimo, donde a veces faltan fuerzas y donde el miedo me paralizo en muchas ocasiones. También es un camino donde hemos conocido personas maravillosas, que nos han ayudado y nos han sostenido.

Recuerdo la vuelta a casa con Lucía con una mezcla de tristeza y alegría, yo quería entrar con mis dos hijas en casa, no con una. Cada vez que miro a Lucía, que contemplo sus primeras veces, soy consciente de que eso jamás ocurrirá con Lía. Es una mezcla de sentimientos difícil de gestionar a veces. Sigo sintiendo el mismo dolor y la misma rabia por la muerte de Lía pero tengo otra hija que me necesita a la altura, que se merece mis sonrisas cada día. Han sido meses muy difíciles, llenos de ansiedad, angustia, miedo y mucha desesperación. Ahora miro atrás y soy consciente de cuanto nos ha cambiado la vida, del largo camino que hemos recorrido y de lo poco que se habla de ello. El duelo muchas veces es sinónimo de silencio. Nadie me preparo para esto, en las charlas con las matronas y en el embarazo nadie contempla estas posibilidades.

No digo que haya que crear miedo ni alarma a las mamás, pero si dar a conocer que estas cosas ocurren. Porque sino cuando suceden, te sientes perdido. Los hijos también se mueren, pero eso a nadie le interesa contarlo.

Ahora diez meses después del nacimiento de mis hijas, aun queda un largo camino que recorrer.

El ingreso en la UCIN de Lucía dejo muchos miedos  y muchas inseguridades. Dejo paso a las temidas secuelas que sabes que pueden aparecer en cualquier momento. Decidí dejar de trabajar para dedicarme a Lucía y es la mejor decisión que he podido tomar. Es una niña que a pesar de todo está sana y es feliz, nos regala cada día momentos maravillosos. De alguna manera me ha hecho confiar aunque sea un poco otra vez en la vida. Apenas nació con 680 gramos y hoy es una niña maravillosa. La miro y todo ha merecido la pena, las largas noches sin dormir, con pánico a que nos llamaran del hospital, el dolor y la incertidumbre que nos acompaño largos meses ha quedado a atrás. Ella me hace sentir que podremos con todo, que Lía la cuida desde el cielo y que aunque no podamos disfrutarla de la manera que nos gustaría, también nos enseño muchas cosas antes de irse. Soy madre de dos niñas y lo peleare hasta el día que ya no este.

Lucía crecerá sabiendo que fue y es una gran guerrera, que le gano la batalla a la muerte y se aferro a la vida, que nos devolvió la luz y que es el mejor regalo. Crecerá sabiendo que tiene una hermana que también lo intento y a la que siempre que quiera podemos ir a ver. Que solo tiene que mirar al cielo para sentirla cerca.

Ser madre me ha cambiado la vida, estoy aprendiendo a ser mamá de una hija de la que no puedo disfrutar, no todos los días es fácil y muchas veces tengo que enfrentarme a situaciones que me generan dolor, pero Lía es y será siempre un regalo. Y Lucía nos enseña cada día lo que realmente es importante. He aprendido a valorar muchas cosas que antes pasaban desapercibidas y a dar gracias cada día por estar aquí. Nos toco esta batalla, me sigo preguntando a veces porque,  luego miro a mi hija y en su sonrisa encuentro la respuesta."

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Un ángel que voló muy pronto

Tras un pequeño tiempo de inactividad por resultarme imposible sentarme a escribir al ordenador por el embarazo vuelvo a retomar el blog y con ello vuestras historias de mamá en el cielo, historias que me escribisteis en su momento o que continuáis haciéndolo y no quiero que queden en el olvido ya que no sólo es una forma de mantener vivo el recuerdo de vuestros pequeños, sino que también ayuda a otras mamas que hayan pasado por esa situación a sentirse comprendidas y sobre todo, a sentir que no están solas. Si tú también quieres que comparta tu historia escríbeme a miarcoirisguerrero@gmail.com o por privado a mi cuenta de instagram (@mi_arcoiris_guerrero), como ha hecho Erika (@erikadaluz16) una mamá valiente que demuestra que la maternidad aparece mucho antes de tener a nuestro bebé en brazos y es que ya desde el mismo momento en que sabemos de su existencia algo dentro de nosotras cambia. Además, muestra con su testimonio una vez más la necesidad que existe de crear protocolos médicos para actuar tanto en casos de pérdida prenatal como en casos de abortos ya sean del primer trimestre, tardíos o por elección personal, os dejo con su testimonio porque ella es otra mamá en el cielo:

"¿Conocéis esa sensación de dolor y rabia incontrolable dentro de tu pecho? Esa sensación la sentí yo el 4 de Enero de 2016 cuando me confirmaron que mi bebé había parado su desarrollo en la semana 11...

Cuando me enteré de mi embarazo no podía creerlo, había dejado ese mismo mes las pastillas anticonceptivas que llevaba tomando durante diez años y en esa misma ovulación se creó mi bello ángel. Sentía nervios, muchos nervios... aunque mi deseo de ser madre era bastante fuerte no lo esperaba tan rápido y de hecho aún estaba estudiando el último año de universidad, por eso cuando se lo conté a mis padres llorando no sabía si era por el miedo a su reacción o de los propios nervios que recorrían mi cuerpo... sólo sé que no paraba de llorar. Ellos desconcertados y también nerviosos me hicieron la misma pregunta varias veces... ¿lo vas a tener?... y a pesar de esa mezcla de emociones no lo dudé ni un instante, "claro que sí", contesté tajante.

Esos nervios continuaron hasta la primera ecografía, en la semana 4 que aunque no se pudo escuchar su corazón me dijeron que era normal y simplemente me mandaron a casa con la receta de ácido fólico y buena alimentación, como a cualquier embarazada... pero en la siguiente ecografía ya empezó la preocupación y el miedo... sí pudimos escuchar el corazón de mi bebé, había crecido mucho, pero la ginecóloga tenía malas noticias, había un pequeño desprendimiento de la placenta y eso significaba RIESGO DE ABORTO, y así sin nada para suavizar el golpe te lo dicen y te lo plasman bien grande en el parte médico, para ayudar a tranquilizarte... comencé a llorar, me invadió el miedo y lo pasé muy mal, pero poca cosa podían hacer los médicos más que mandarme reposo absoluto y demostrar la poca empatía que pueden tener ante estas situaciones: "si estás de perderlo lo perderás, mucho no puedes hacer. Eres jóven, no te preocupes", esa insensibilidad que muchas veces conocemos y que parece que por ser jovenes ya no nos duelen nuestros pequeños ángeles. 

Pasaron las semanas y me tocó la revisión de las ocho semanas, todo estaba bien aunque aún seguía ese pequeño desprendimiento así que el miedo y la incertidumbre continuaban...

Recuerdo perfectamente el 24 de Enero como uno de los peores días de mi vida, estaba haciendo cola en pull&bear y me dio un mareo enorme, tanto que pensaba que me moría. Sentí que mi cuerpo cambió de temperatura, me quedé helada, pálida y con ganas de vomitar... no sabía que en ese momento mi bebé se había ido al cielo... ahora si lo sé...

Esa misma noche empecé a sentir un dolor muy, muy fuerte de lumbago... era algo horroroso pero sabía perfectamente que el lumbago duele así porque lo suelo padecer... pero había algo extraño... y era una sombra rosa en el papel del baño al limpiarme... muy leve, casi imperceptible, pero yo la veía...Fuimos a urgencias y allí ni siquiera me hicieron una ecografía ni una analítica, nada de nada, embarazada de 12 semanas y prácticamente me ignoraron: "vete a casa, es un simple lumbago, si no hay sangrado abundante rojo no vengas". Gracias doctor... tuve a mi bebé muerto dentro de mí 12 días.

Llegó el día de la ecografía de la semana 12, la más importante del primer trimestre y todos con ilusión fuimos, acompañada de mi madre que venía desde Barcelona, mi hermana y mi novio.

Empezó todo bien, me hizo una ecografía vaginal donde se vio a mi bebé perfectamente formado, pero la cara de la ginecóloga ya era un poema...recuerdo que dijo que era muy pronto pero íbamos a confirmarlo con una ecografía. Yo ya sabía que algo iba mal, lo sabíamos mi novio y yo... la doctora mandó salir a todo el mundo de la sala y aquí vino el disparo directo a mi corazón "tu bebé ha dejado de latir su corazón, se ha parado en la semana 11. Lo siento. ERES JOVEN", otra vez con la edad, parece que sólo a partir de una franja de edad tienes derecho a que te duela una pérdida, que a partir de determinadas semanas de gestación es válido ese dolor...y escribiendo estas palabras me doy cuenta de lo que me sigue doliendo, del poco tanto de algunas personas, de la pérdida de empatia hacia los demás...porque tras darme esa noticia a los tres minutos, sin darme tiempo a asimilar todo lo que estaba sintiendo, me empezó a hablar de un legrado...legrado el cual rechacé y aborté en mi propia casa, ayudada por tres pastillas via vaginal que provocan contracciones iguales a las de un parto.

Perdí a mi bebé y con él toda esperanza, perdí la ilusión y confianza en los médicos. Me di cuenta que en este mundo hace falta más humanidad...

Mi ángel, mamá te ama"

Muchas gracias a Erika por compartir su experiencia con todos nosotros y si tu quieres dar voz a tu pérdida puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com o por privado a mi cuenta de instagram (@mi_arcoiris_guerrero)

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La lactancia tras la muerte del bebé: el prematuro que necesitaba

Tras estar unos meses ausente por las vacaciones, el embarazo... retomo las entradas del blog con una historia que me hace especial ilusión pues junta dos de los temas con los que obviamente más implicada estoy: los prematuros y el duelo perinatal. Conocí a Olaya a través de instagram, sólo sabía que había perdido a su bebé, y al poco me enteré de la labor que está realizando ayudando tanto a mamas y bebes prematuros como a otras mamas que están pasando el duelo por la muerte de sus bebes. Su movimiento se centra en la donación de leche tras una pérdida gestacional y en cómo este pequeño gesto puede ayudar a ambas partes, a quién lo recibe y a quien lo dona, honrando así la memoria de su pequeño fallecido. A raíz de la muerte de Rubén se han creado tres movimientos claros: #movimientorubén que nace gracias a la red de apoyo por y para un duelo social, compartido con normalidad, respeto, amor y libertad; #cadenadelaleche creado a partir del feedback de madres que han escuchado nuestra historia deciden sacarse una toma extra para el banco de leche y nos lo transmiten ayudando a mantener vivo el recuerdo de Rubén y creando hermanos de leche; y el grupo de whatsapp #donantesconestrella que surge ante la necesidad de encontrar a mamas que pasaron por lo mismo que ella, en este grupo Olaya reconoce que "mujeres únicas, generosas, fuertes, extraordinarias me ayudaron a sentirme más normal, en casa. Lugar donde por supuesto aquellas madres que decidan hacerse donantes de leche tras la muerte de sus bebés puedan encontrar nuestro apoyo, contención y amor. Entre todas estamos gestando un libro con nuestras historias, porque no encontré literatura en su día al respecto y para mí era fundamental leer sobre otras mamás en nuestra situación"
Si como ella tenéis algo interesante que contar y queréis que lo comparta en mi blog podéis escribirme a mi instagram: @mi_arcoiris_guerrero 

LA LACTANCIA TRAS LA MUERTE DEL BEBÉ.

EL PREMATURO QUE NECESITABA

• Solicitud de un espacio interno donde las familias nos podamos despedir de nuestros hijos difuntos
• Actualización de los valores endocrinos de la Seguridad Social
• Las 5 posibles formas de actuación ante la subida de la leche tras el parto cuanto el bebé muere.

El día que conocí a M. estaba en la cuna de la UCI Neonatal junto a la cuna de mi hijo Rubén. A su lado, mi bebé que había pesado 3825g parecía enorme, y es que M. con sus 750g de amor y fuerza luchaba por su vida también.

En ese momento me centré en mi hijo y no mi vas más allá. Era con quién tenía que estar. Mi misión: atraerle a la vida como sólo una madre puede hacer. Le canté nuestras canciones, le leímos cuentos y susurramos te quieros. Quería que Rubén supiera que no me había ido. Quería empezar pronto nuestra andadura como madre e hijo lactantes, quería tantas cosas para él que no pudieron ser... Rubén tenía otros planes y todos nuestros sueños se fueron con él... 
Sin embargo, el destino quiso que M. y yo siguiéramos en contacto, y un buen día en el lactario conocí a su mamá.
El lactario era la sala que tenía el hospital HUCA para sacarte leche. Puede haber un máximo de 4 mamás (dos por sacaleches) y tiene todas las facilidades para la tarea encomendada: un lavamanos, papel para secar, mascaras, gorritos... el día que me reencontré con la mamá de M. ya me había hecho donante y aprovechaba las visitas al hospital para utilizar el Symphony y dejarles allí esa toma (éste es un sacaleches muy potente recomendado por mi asesora de lactancia y para una lactancia sin bebé ya que te ayuda a sacarte el máximo partido al tiempo de succión y te vacía bien el pecho que es lo que una donante quiere conseguir eficacia y eficiencia en cada toma). Aquel día la sala estaba vacía. Fue un alivio. Soy una persona tremendamente social y empática o más bien lo era, pero allí... donde van otras mamas cuyos bebés se debaten entre la vida y la muerte por una gota de ORO BLANCO...allí agradezco el silencio, la invisibilidad... no quiero que sepan que mi bebé se murió. Me siento mal por eso. Pero tampoco quiero transmitirles mi pena ante un momento así.

Aquella vez, al salir me crucé con la mamá de M. una mujer fuerte, sonriente y con una mirada cargada de amor y pasión por su bebé. Me reconoció super rápido y aluciné. ¿Eres la mamá de Rubén?, me preguntó. Pocas personas, si no nadie, me volverían a preguntar eso en toda mi vida, así que me quedé boquiabierta a la vez que mi triste cerebro intentaba encontrar sin conseguirlo de qué conocía yo a aquella mujer que con tanto cariño me miraba. Y es que la tenía que conocer... Mi cerebro no encontró la respuesta a mi llamada de auxilio, así que tuve que disculparme y preguntar.
Me contó cómo vivió ella nuestro momento con Rubén, y cómo la había impactado que leyéramos cuentos. Comentaba que en los meses que M. había estado allí vio partir a más bebés, pero Rubén y nuestra familia se le quedaron grabados a fuego. Tiene que ser muy duro estar en una situación de riesgo para tu bebé y ver cómo otros se mueren, no lo consiguen; de hecho, desde aquí me gustaría reclamar un espacio íntimo donde las familias nos podamos despedir de nuestros bebés, lo primero por nuestro derecho a la intimidad y lo segundo porque para estas madres y padres que viven la peor de sus pesadillas, no tengan que ver escenas que deberían estar reservadas para la familia y/o amigos que quieran y deseen despedirse del bebé que se muere o ya se ha muerto.
M.P. la mamá de M. y yo hablamos y parloteamos de un montón de cosas e hicimos migas súper rápido...M. era sin duda ese prematuro que necesitaba para seguir donando leche, pues de aquella mi objetivo de llevar una neverita al hospital ya lo había superado.
Para mí era muy importante establecer la lactancia materna con mi hijo, sabía de los beneficios que existía tanto para los bebés como para las madres (reduce el riesgo de cáncer de mama, de ovarios, de diabetes tipo 2, de depresión postparto, de osteoporosis después de la menopausia, ayuda a bajar de peso y a eliminar los loquios tras el parto [datos obtenidos de la OMS]), por eso, al quedarnos desgraciadamente sin poder darle estos beneficios a nuestros hijos/as que menos que disfrutar nosotras de su regalo y de sus beneficios si esto es lo que decidimos. Es un regalo muy saludable y que indica que todo va bien. Enhorabuena, tu cuerpo funciona perfectamente. Él no sabe si nuestro bebé a sobrevivido o no, pero envía recursos para alimentarlo, para su supervivencia.
En cualquier grupo de lactancia (o incluso matronas durante del parto) te pueden explicar que la subida de leche (lactogenésis) es un proceso fisiológico y natural que se produce cuando la placenta se desprende del útero. En situaciones de estrés se puede retrasar un poco, no temas porque pronto notarás calor y presión que indica que la magia se está produciendo. Sin embargo, en pocos sitios te informan sobre cómo inhibir la producción de leche o incluso te "fuerzan" a realizar esta inhibición, la mayoría de las veces de forma química sin explicarte otras alternativas o incluso beneficios que puede tener continuar con la extracción de leche aún sin tu bebé.
Cuando tu hijo se muere, como norma general nos suministran Cabergolina, una pastilla popularmente conocida como "la pastilla para cortar la leche". Yo no es que esté en contra de hacer una inhibición farmacológica, que para nada lo estoy pues creo que la decisión es personal y respetable, lo que sí reprocho es que existiendo un abanico enorme de soluciones, acciones preciosas y más saludables para algunas madres, nos la administren a todas y sin preguntar.
Yo me libré de tomarla porque la enfermera que me la traía dos días después de la muerte de mi hijo, me pilló sacándome leche. Pero según comentaba ella, el ginecólogo me la había prescrito sin mirar mi historial, ni preguntarme nada.
Aunque conseguir que no nos den la pastilla por protocolo y que nos expliquen qué más se puede hacer o han hecho otras mamas parece una batalla perdida, si contamos con información previa o preguntamos y podemos imponer nuestro criterio, porque somos nosotras las que vamos a sufrir las consecuencias. Somos soberanas de nuestro cuerpo, nadie debería decidir por nosotras. Quizás algún día no muy lejano consigamos que cambien las cosas. Yo desde aquí pongo mi granito de arena para que esto suceda.
En estos años de búsqueda de bebé me llegaron a diagnosticar infertilidad de causa desconocida, cuando desde hace años se sabe que tengo hipotiroidismo autoinmune. Por poco que busques en internet puedes encontrar artículos médicos en los que el aborto de repetición es uno de los síntomas. Así que me puse a investigar más y gracias a A.L. conocí el grupo de Hipotiroideos España. Un grupo de pacientes que como yo han detectado un enorme retraso en nuestro sistema en lo que a valorar los niveles tiroideos se refiere, y aunque no detallaré más en este post sobre este tema, quien este interesado puede buscar el grupo Hipotiroideos España en Facebook, documentarse con la enorme biblioteca de la que disponen en sus archivos y mostrar su apoyo para que se actualicen en la seguridad social española en este campo. Gracias a la existencia de este grupo, sus administradoras/es y de todos los estudios científicos que encontré y leí allí, sabía que cortar la leche con cabergolina no era para mí una buena solución entre otras cosas porque la pastilla es mala para nuestro tiroides, por eso, sin ninguna duda, este grupo fue una parte importantisima para que Rubén llegara a mi vida.
Pero, entonces, ¿qué métodos hay para realizar la inhibición de leche? ¿qué puedo hacer con mi lactancia si mi bebé fallece? Las dos posibles formas de actuación son continuar con la lactancia materna a hermanos mayores o la inhibición fisiológica o farmacológica.

Inhibición farmacológica

Generalmente con Cabergolina. Suele administrarse en las primeras 6-12 horas tras el nacimiento, si se realiza más tarde su efectividad se reduce muchísimo. A mí me la querían administrar dos días después... Hubiera sido poco efectiva pero sin duda en mi caso un grandísimo incordio que me hubiera agregado aún más sufrimiento. Además, según la encuesta que realicé a través del Grupo de Apoyo "Donantes con Estrella" no es un medicamento eficaz ya que al 31,1% de las que lo tomaron no les funcionó y del 68,9% que sí le funcionó volvió a la producción láctea al volver al domicilio. Aproximadamente 31 de cada 100 mujeres se encuentran sin información adecuada, apoyos ni contención emocional.

Un dato importante es que no se puede donar leche habiendo tomado este medicamento (se excreta por la leche), ni tampoco amamantar a otro bebé lactante; no debe usarse en mujeres con preeclampsia ni hipertensión posparto. Sus contraindicaciones desde mi punto de vista fueron muy relevantes en mi toma de decisión como es la depresión, la ansiedad y el estrés.

Para mí, sabiendo esto y mi posible movimiento hormonal tras el parto… Después de tanta búsqueda lo que más quería es ser una mamá lactante y hacerme un buen control de tiroides a los pocos días del parto evitaría así una posible depresión postparto. Al morir Rubén podéis imaginar depresión más duelo lo que podría suponer... yo no quería ni acercarme a poder experimentar las dos cosas juntas...

Pero ademas de todo lo señalado, el problema en la inhibición farmacológica es que no se suele dar toda la información a los pacientes por lo que están tomando una decisión a ciegas. En el congreso de Fedalma de 2011, de las 21 mujeres encuestadas a las que se les administró la pastilla solamente dos la habían solicitado y a 18 de ellas no se les pidió el consentimiento informado. Además, ante la pregunta de si se podía hacer de otro modo la respuesta era tajante, NO. 

En 2018 presenté en el V Foro de maternidad de Vía Láctea la encuesta que realicé a 77 mujeres tras la muerte de sus hijos/as, los datos se reflejan en la gráfica, y aunque aún queda mucho camino, dispuestos a ser positivos podemos decir que en 7 años hemos conseguido que se informe al 9,5% de las madres, dato que para mí es muy deficiente y por ello sé que queda mucho campo que abonar y sembrar entre todos/as, pero al menos es un algo frente a la respuesta dada en 2011, donde "no se podía hacer de otro modo" más que cortando la leche con la pastilla.

Inhibición fisiológica

Se fundamenta en la extracción de mínimas cantidades de leche para evitar las molestias de la ingurgitación y conseguir que el Factor de Inhibición de la Lactancia (FIL), haga su función. El uso de un sostén que sujete las mamas pero que no restrinja la circulación es recomendable.

Es necesario remarcar que independientemente de la edad gestacional puede existir lactogénesis. Hasta ahora el más temprano conocido es en la semana 12 (Fedalma 2011).

En muertes gestacionales tempranas se puede tener una conducta expectante hasta comprobar si existe lactogénesis. La supresión se produciría mediante el FIL contenido en la propia leche.

Durante la inhibición fisiológica para evitar la mastitis u otras complicaciones se debe comprobar los síntomas, recurrir a analgésicos si fuera necesario, teniendo en cuenta que lo más importante es el vaciado manual de los pechos o con sacaleches (este lo suelen facilitar en el hospital si te haces donante, aunque también los grupos de lactancia suelen disponer de este material que bien alquilan o lo dejan en préstamo por un tiempo).

Esta extracción debe ser la justa para aliviar la presión de las mamas. Con un vaciado excesivo conseguimos el efecto contrario, producir más leche.

Puede recurrirse a frío local entre las extracciones para aliviar, si hay dolor y a calor húmedo durante la extracción si la salida por los conductos galactóforos es dificultosa.

En mi caso, aprovechaba la ducha diaria para aliviar, descongestionar, preparar el pecho para después hacer la extracción para el banco de leche. (Fue lo más parecido a una ducha con mi bebé que podría tener en la vida) En la inhibición fisiológica con la descongestión es suficiente.

El calostro y la leche extraídos son oro blanco, pues es algo que no todas las mamás suelen donar al Banco de Leche, ya que te suelen recomendar que hagas esa toma extra cuando tengas tu lactancia establecida con tu bebé y es lo mejor que se le puede dar a un prematuro/a.

Si tu bebé desgraciadamente muere cuando ya tienes una producción establecida y eliges hacer una inhibición fisiológica se puede ajustar los horarios para que, con el tiempo, se saque cada vez menos. Por ejemplo, te sacas leche 6 veces en 24 horas, en unos días puedes sacarte 5 veces (durante unos días), y luego 4, 3, 2 y 1. Continúa este proceso hasta que ya no necesites sacarte más leche.

Y te preguntarás, ¿Y qué hago yo con esta leche? Muchas madres hacen rituales con ella como regar un árbol o un lugar que os traiga algún recuerdo juntos, llevar leche a la lápida de nuestro/a hijo/a o al lugar donde hayamos soltado sus cenizas o directamente extraerse allí cuando nadie te mira (yo también lo he hecho)… lo que vosotras sintáis y queráis hacer en ese momento. Y, sobre todo, aquello que os llene de paz, alegría y conexión con vuestros hijos.

En mi caso concreto, la leche que no pude donar la he guardado para hacerme una joya, jabones, cremas y para jugar con mi bebé dejando su huella allá donde surgía (haciendo pequeños rituales espontáneos).

Para mí, estos juegos con la leche, me hicieron feliz, fue lo más cercano a jugar con mi hijo que podía tener y dejar su sello, su huella. Rubén ha estado aquí. Porque sin duda nuestros hijos siempre estarán a nuestro lado, aunque en este caso no de la forma que habíamos soñado. Necesitamos cosas materiales para verificarlo, para ver aquello que nuestro corazón siente tan fuertemente. Ese amor infinito desea salir por nuestros poros, por nuestros pechos en este caso.

Explicado todo esto...¿qué podemos hacer si queremos donar leche? hay dos opciones, por banco de leche o a través de la donación casera/particular:

Donación de leche materna al banco de leche

Si queremos hacernos donantes lo primero es ponernos en contacto con el Banco de Leche y concertar una cita para la entrevista y el análisis de sangre. Tras la misma nos dirán si somos aptos o no. Te mandan una carta a casa y también un correo electrónico.

La entrevista es sencilla, fumas, bebes, tipo de medicación que tomas, cantidades de las mismas…cuánto o cada cuánto. Si ya eres donante de sangre te parecerá similar y si no, no te preocupes es pura rutina, han de asegurarse del bienestar y salud para los prematuros. Lo más habitual es que sí puedas donar leche.

En el caso de estar tomando algún medicamento incompatible como me pasó a mí por los antibióticos que tomé, simplemente guardé esa leche que me sacaba para otros menesteres que ya narré anteriormente. Cuando mi cuerpo estuvo limpio de antibiótico y sano comencé a guardar leche para el banco de leche.

Esta alternativa, la de donar leche, según hemos comprobado en las respuestas de la encuesta realizada, en el grupo “Donantes con estrella”, por Olaya Rubio (¿Con qué fin empezaste a donar Leche tras la muerte de tu bebé?), muchas mujeres sentimos que “de tanto dolor tiene que renacer algo bueno”, “podemos darle sentido a la vida de nuestros hijos, haciendo algo bello en el mundo”, “honrar su memoria”, “rendirles un homenaje”, “mejorar nuestra autoestima”, “sentirnos útiles”, “reducir la fase de culpa”, “despedirnos de nuestro bebé a nuestro ritmo".Desde el punto de vista neurobiológico, esta opción puede tener claros efectos beneficiosos sobre la intensidad y duración del duelo, ya que las dos hormonas implicadas la oxitocina y la prolactina, son neuromoduladores. Así la prolactina tiene un efecto ansiolítico interviniendo en la regulación del eje HHA (hipotálamo-hipofisario-adrenal) mediante disminución de los niveles de hormonas del estrés, entre ellas el cortisol; se ha comprobado que niveles altos de prolactina sérica se asocian con puntuaciones más bajas en las escalas de estrés, ansiedad y depresión.

La oxitocina tiene también alto poder ansiolítico, mejora la memoria social, el interés por las relaciones sociales y el humor.

El protocolo a seguir en una donación de leche es algo diferente dependiendo siempre de cuánto tiempo queramos o necesitemos donar. Ahora se trata de vaciar por completo ambos pechos en cada extracción, etiquetar con fecha y volumen cada biberón y congelar. Además debemos cumplir otros criterios/protocolo de extracción que nos facilitaron en el Banco de Leche, como la higiene, el uso de máscara, gorro, la esterilización del sacaleches etc.

En mi comunidad autónoma somos las donantes las que nos desplazamos al hospital para llevar los biberones e intercambiarlos por el material necesario. Aunque sé que en otros lugares como Cataluña o Zaragoza tienen servicio de recogida a domicilio y eso sería genial que algún día lo podamos hacer en Asturias y en otras comunidades autónomas como en Madrid donde a pesar de que existe Banco de Leche y dos puntos de recogida las usuarias me comentan que les lleva mínimo una hora acercarse hasta allí y muchas se lo piensan dos veces antes de llegar a comprometerse con la causa.

Donación casera/particular

Llamamos donación casera o particular a aquella que se hace entre madres, bien directamente o a través de algún colectivo, asociación o grupo de lactancia. Puede darse el caso que las interesadas en hacer la donación y la recepción se conozcan. O también que estas madres recurren a su grupo de lactancia local o más cercano que además haga banco de leche para casos en que las madres lo necesiten/soliciten .No es algo que se suele contar pero se hace y no daré nombres reales pero sí contaré tres casos que conozco de primera mano para que puedan servir de ejemplo, que seguramente hay muchísimos casos más que desconozco y si queréis compartirlos que os invito a comentar:

Caso 1.- Mamá con hipogalactia hizo todo lo posible y por haber para darle leche materna a su hija/o pero ante su impotencia y con muchos duelos de por medio sacó fuerza para recurrir a un banco de leche "casero" de su grupo de lactancia habitual donde le brindaron su apoyo y su leche para esa lactancia. Hoy en día ese bebé se puede decir que tiene además de su mamá dos mamás de leche, que fueron las que la ayudaron a cumplir su sueño de alimentar a su hijo/a con leche materna.

Caso 2.- Madre muy enferma con bebé lactante que además tenía que acudir a sesiones de quimio regulares. Ante la imposibilidad de esta madre para alimentar durante esos periodos a su bebé recibe leche de una madre donante que había perdido a su bebé y de otras madres más por medio también de su grupo/asesora de lactancia.

Caso 3.- Madre que sufre una pérdida postnatal y realiza donaciones particulares a diferentes familias que la necesitan. Creándose así un mecanismo perfecto y precioso de ayuda mutua.

Podríamos agregar un subgrupo en este apartado de donación, la voy a llamar Donación particular o casera en circunstancias especiales. Un caso que puede os resulte familiar es el de la mujer policía Venezolana llamada Celeste Ayala que amamanta a un/a bebé abandonado/a. Este caso que hace poco salió en las noticias y se ha repetido a lo largo de la historia con Maira Acuña o MªIsabel Rojas por ejemplo que son otras de las mujeres policía que han amamantado a bebés en situaciones especiales.

Personalmente para mí esto no es lo más recomendable tras la muerte de nuestros hijos/as, me tocó una vez pasar por ello y aunque lo hice y lo repetiría si fuera estrictamente necesario fue impactante hacerlo. También es cierto que no he tenido que volver a pasar por ello y de tener que hacerlo el ser humano es increíble la capacidad de adaptación y resiliencia que tiene. Quien sabe…

Esto me remonta a comentar un poco de historia, pues aunque en los casos anteriores la donación es totalmente altruista hubo una época en que las mujeres recibían compensación económica dinero, especies, ropa, comida y estatus. Fue así hasta que a mediados del siglo XX fueron desplazadas por el biberón y mandadas al paro (Os invito a ver este vídeo muy completo del Museo de Amas de Cría  en Valvanuz, Cantabria)

Lactancia a hermanos mayores

Es curioso este tema. Porque en el Congreso de Fedalma 2011, de las 21 mujeres que fueron encuestadas que habían perdido a sus hijos/as, existía un caso de una mamá que continuaba con la lactancia de su hijo/a mayor y aún así se le administró la pastilla para cortar la leche, sin pedirle el consentimiento, ni preguntarle por la existencia de más hermanos/as mayores a los que alimentaba. Y hay que tener en cuenta que una vez que se le suministre la pastilla para cortar la leche no es recomendable en absoluto dar de mamar a ningún bebé ya que el fármaco se transmite a través de la leche.

Cuando hay hermanos lactantes durante el curso del embarazo en el que se ha sufrido la pérdida, es posible e incluso recomendable, continuar dando el pecho el tiempo que madre e hijo/a deseen, así la inhibición será fisiológica con la ayuda del hermano/a mayor.

Puede suceder que se desee inhibir la lactancia y no continuar dando el pecho al hermano/a mayor, lo cual indica la necesidad de una conversación con la madre para llegar a un acuerdo que no perjudique a ninguna de las partes.

Os invito a utilizar esta página www.e-lactancia.org/ siempre que tengáis dudas sobre medicamentos o sustancias que vayáis a tomar durante vuestra lactancia.

Por último, quiero compartir con vosotras tres movimientos que surgieron tras la muerte de mi hijo Rubén.

El primero es el #movimientoRubén que nació gracias a nuestra red de apoyo por y para un duelo social, compartido con normalidad, amor, respeto y libertad.

La #cadenadelaleche también creado a partir de vuestro feedback, donde madres que han escuchado nuestra historia deciden sacarse una toma extra para el banco de leche y nos lo transmiten. Gran detalle que a Rubén y a mí nos encanta, además de ayudarnos a mantener vivo su recuerdo, creando así más lazos de unión gracias a sus nuevos/as hermanos/as de leche.

El grupo de WhatsApp #donantesconestrella que surgió como una necesidad de búsqueda de iguales mía, en el que mujeres increíblemente únicas, generosas, fuertes, extraordinarias me ayudaron a sentirme más normal, en casa. Lugar donde por supuesto aquellas madres que decidan hacerse donantes de leche tras la muerte de sus bebés pueden encontrar nuestro apoyo, contención, amor. Entre todas estamos gestando un libro con nuestras historias, porque no encontré literatura en su día al respecto y para mí era fundamental leer sobre otras mamás en nuestra situación.

#RUBÉNSIEMPREENNUESTROCORAZÓN

Para terminar quiero agradecer a Olaya que haya compartido su historia y todos los datos recogidos en torno a la lactancia materna, algo de lo que como ella muy bien dice se habla muy poco y que ayuda a muchas mamas que continúan tras la muerte de su bebé. Personalmente pude dar leche materna a mi hija prematura pero sé de muchas madres que no ha podido y gente como ella ayudan a esos pequeños guerreros que vienen antes de tiempo. Podéis leer el artículo completo aquí.

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Mamá guerrera

La historia que os traigo hoy es especial, la historia de una mamá que tuvo que dejar ir a su pequeño ángel Rubén a pesar del dolor que sentía porque sabía que si llegaba al final del embarazo su vida iba a ser breve y dura. Ella lo decidió pero no fue fácil y todos los días le tiene presente en su mente. Hace unos meses anunció en su instagram (@embarazadaalos19) que iba a darle una hermanita a Rubén, esta vez sería mamá en la tierra, de su pequeña Alexandra que nacerá para Septiembre para llenarles de felicidad y que puedan dar todo el amor que tienen que dar, pero no será su primer hijo, sino su segundo aunque el primero no podáis verlo. Historias duras pero de superación, de una mamá joven, decidida y valiente. Os dejo con su historia y os recuerdo que podéis contarme la vuestra escribiéndome a miarcoirisguerrero@gmail.com o por privado a mi cuenta @mi_arcoiris_guerrero

Mi historia (o mejor dicho, nuestra historia) empezó un 28 de abril de 2017, tras 4 meses de búsqueda por fin vimos el positivo. Entonces yo tenía 19 años y mi pareja 27.

 Desde el día en que vi el positivo empecé a manchar: “amenaza de aborto”. Primer susto.

Estuve desde el principio de baja laboral y en reposo.

No nos atrevimos a contar a la familia la noticia por el miedo a perderle en cualquier momento.. Así que decidimos esperar a las 12 semanas para ver que estuviese bien y  dar la noticia. Nada más lejos de la realidad..

A la eco de las 12 entramos tan emocionados… Cuando le vi latir, fue todo un descanso para mí porque esa era la mayor de nuestras preocupaciones… Pero entonces cuando empecé a llorar de emoción, el ginecólogo muy serio dijo: “Tiene la translucencia nucal alta, además de un higroma tabicado cervical, y tenemos que hacer biopsia corial para descartar que tenga algún síndrome”.

Nos dijeron que sale alterado en casos de síndrome de down y demás, pero también en bebés con problemas de corazón, y al nuestro le veían algo “raro”, pero no sabían el qué exactamente pues aún era muy temprano.

Estábamos destrozados. Con 19 años, sin antecedentes de nada, ni siquiera mi madre había pasado nunca por un aborto y tiene 4 hijos.. no entendía porque a mí, aunque he de decir que siempre he tenido pánico de que a mis hijos les pudiese pasar algo.

La semana siguiente me hicieron la biopsia corial y tuvimos que esperar 3 eternas semanas los resultados.“Niño cromosomicamente normal”. Por fin, sentí que al final empezaba a ver luz al final del túnel. Era un niño, Rubén, y estaba sano. Solo quedaba descartar que en la semana 16 el corazón estuviese bien.

Llegó el día, ya no manchaba y solo pensaba en que todo iba a salir bien. Entramos nerviosos perdidos, mi pareja negaba con la cabeza mientras la doctora movía el ecografo por toda la tripa sin articular palabra. Yo le sonreí, le dije: “Mírale, es precioso, todo va a salir bien”.Y otro batacazo más.“Vuestro hijo tiene Tetralogía de Fallot, es una cardiopatía bastante frecuente, pero el problema es que es muy muy severa. Apenas tiene arteria pulmonar, va a colapsarse y no es viable, os recomiendo interrumpir el embarazo cuanto antes”. No recuerdo nada más. Ella empezó a hablar y a hablar. Yo solo miraba la pantalla con la imagen congelada de mi hijo. No entendía nada, no entendía porque a mí, porque a Rubén.

Fuimos a la ecocardio de nuestro hospital de la SS, allí nos dieron la opción de interrumpir el embarazo, pero también de continuar un poco más a ver si el corazón evolucionaba bien o no.

Yo tenía claro que jamás haría sufrir a un hijo por mis ansias de ser madre, pero si los médicos me daban opciones de que el niño pudiese tener una vida de calidad y normal, iba a por todas, así que si ellos veían que podía ir a mejor íbamos a esperar.

A través de IG iba contando mi historia, aunque sin mostrar mi rostro, pues mi familia seguía sin saber todo lo que estaba pasándome. (Sólo lo sabían mi madre, mi hermana y mi suegra).

Entonces una chica al leer mi historia me contactó y me recomendó que si era posible que me visitasen en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, allí estaban los mejores especialistas en cardiología infantil y neonatal, y si alguien podía hacer algo por mi hijo, eran ellos.

Así que no dudé, me puse en contacto con el hospital, y al ser yo de Valencia había que realizar bastantes tramites para que me pudiesen trasladar el historial hasta Madrid y visitarme.

Pero estaba ya de 18 semanas y no había tiempo, teníamos que tomar decisiones en breve, así que conseguí que me visitasen sin cita “oficial”.

A la semana siguiente fuimos rumbo a Madrid mi pareja, mi madre y yo. Vi tantos niños en esa sala de espera…Varias madres me contaron sus historias, con lágrimas en los ojos, y me desearon que ojalá no tuviese que vivir todo eso que ellas estaban viviendo.

Allí fueron tajantes. Era de los peores casos que ellos habían visto, si no el peor. El pronóstico no era nada bueno. No creían que pudiese llegar a nacer con vida, pero de sobrevivir habría que programar el parto con cardiólogos y cirujanos 24h, para nada más nacer “ver todo lo que tenga, y decidir si operarle en ese instante o esperar unos días”.

Es decir, mi hijo si llegaba a nacer iba a ser operado a corazón abierto para intentar conseguir que sobreviviese hasta los 3 meses, y así tener más peso, para volverle a operar con una cirugía extracorpórea, la cual consiste en pararle el corazón y que sea una máquina quien bombee la sangre a los órganos mientras intervienen el corazón, con todos los riesgos que eso entraña.

Me explicaron que era muy posible que le quedasen secuelas a nivel neurológico y multiórganico. Quizás no podría andar, hablar, comer…Quien sabe.

Además añadió: “Este cariotipo genético que le hicieron a tu hijo no es completo, no me sirve. Yo creo que tu hijo tiene algo más. Deberías pedir en el hospital que te realicen un “array” para descartar una selección del cromosoma 22q11.2, lo que significa Síndrome de DiGeorge”.

Suena a chino. Lo sé. Así me sonó entonces. Por desgracia, ahora entiendo bastante el tema.

A las 20 semanas volvimos a la ecografía de nuestro hospital. Tras mucho hablar con los cardiólogos, la frase que detonó la decisión fue: “Si el niño no se muere dentro de ti y llega a nacer, vivirá un auténtico calvario para terminar muriéndose”.

No había más que hablar. El miércoles 22 de Agosto de 2017, tras un fin de semana horrible, de llantos y despedidas, de no querer sentirle moverse, de sentirme un monstruo, ingresé a las 10 de la mañana con la primera pastilla de prostaglandina vía vaginal para provocar el parto.

Tras horas y horas de llantos, y mucho,mucho dolor, tanto físico como psíquico, a las 18:20h nació Rubén, con 342g y 23cm.

Le tuve en mi regazo durante unos minutos. Toqué su cara, sus manos, le di besos.. le pedí perdón. Le repetí mil y una vez que nos perdonase, que lo hacíamos por él. No olvidaré jamás ese momento. El momento más cruel y bonito de mi vida. Era un bebé perfecto, parecía que estaba bien...me sentí un auténtico monstruo.

Los doctores nos repitieron que habíamos hecho lo correcto, pero en ese momento era imposible entender nada.

Acababa de dar a luz a mi hijo sin vida, salí de ese hospital con los brazos vacíos, tras tanto tiempo soñando con salir de ese hospital siendo 3.

Flaqueé mucho, los primeros días en casa fueron espantosos. No entendía que mi vida tuviese sentido, no entendía porque yo merecía seguir aquí, si lo más valioso que tenía ya no estaba.

Me costó mucho tiempo asimilar todo lo que había tenido que vivir en apenas 5 meses. Todos los golpes que me había dado la vida desde entonces. Me costó aceptar que la vida tiene que seguir aunque parezca imposible. Para mí el mundo estaba parado.

Pedí que le hiciesen a Rubén la prueba que me recomendaron en Madrid, y tras 4 meses angustiosos nos confirmaron que había salido positiva. Rubén tenía Síndrome de DiGeorge.

Tras decirme que genéticamente estaba sano, nos encontramos esta noticia que nos cayó como un jarro de agua fría. Ahora nos tocaba enfrentarnos a pruebas genéticas nuestras, pues este síndrome tiene un factor hereditario y puede ser que uno de nosotros fuese portador y el 50% de nuestra descendencia pudiese heredar la enfermedad.

Con los meses, aunque lo creía imposible, he aprendido a vivir con el dolor. Un dolor tan intenso, tan fuerte, que creí que acababa conmigo.

En diciembre de 2017, a poco más de 4 meses de nuestra boda, tras mucho hablar, decidimos mi pareja y yo que ese mismo enero empezaríamos con la búsqueda de un nuevo embarazo. Como sabíamos que el embarazo podría tardar decidimos no esperar más, y si decidía venir antes, nosotros encantados. Nuestro hijo debería tener 3 meses el día de nuestra boda, y saber que no iba a estar nos hizo replantearnos todo.. Pues ese mismo mes, el 31 de diciembre, despedimos el año de la mejor forma que podríamos hacerlo, con nuestro positivo en la mano.

El comienzo de este nuevo embarazo tengo que decir que no fue nada fácil, además de añadir los "percances"que tuvimos, el embarazo arcoiris lo pintan como maravilloso, fanástico, que llega la alegría de tu vida... pero nada más lejos de la realidad. Fue un sufrimiento desde el primer día

Un simple manchado te hace entrar en cólera. Un simple escape de pipi al toser y piensas que es líquido amniótico. Si podría tener una infección en la bolsa y romper membranas. Si nacería antes de hora. Si estaría sana. Si su corazón latiría.

Un embarazo arcoíris hace que cojas todos los miedos existentes alrededor del embarazo y los vivas todos del golpe. Todas las historias que has oído de bebés que no llegan a término, de complicaciones.. todas crees que te van a pasar a ti. Los días no pasan, no sientes ilusión. Ni siquiera sentí un vínculo con este bebé pese a verle varias veces en ecografía.

Este embarazo comenzó con manchados y su pertinente visita a urgencias, para variar.

Nada más entrar a la consulta de urgencias me hicieron una beta (Analítica en sangre que mide si hay hormona del embarazo y si la cantidad es correcta para las semanas de gestación). Salió bajísima, 12. Me dieron el alta con el diagnóstico de aborto bioquímico. Fue un palo, pero después de lo que habíamos vivido prefería eso a volver a pasar por lo anterior. Me dijo: “Si en 2 semanas no te baja la regla vuelves, pero vamos, no tendrás que venir”.

Pues a los 3 días estaba de nuevo en urgencias porque el manchado había menguado y no me encontraba demasiado bien, prefería que me repitiesen la beta para ver que había pasado, porque algo dentro de mí me decía que estaba embarazada. La beta había triplicado hasta 57. Lo que hacía pensar que el embarazo avanzaba. Me dijeron que veían algo en la trompa, muy pegado al ovario derecho.. Así que empezaron las betas cada 2 días y ecografías de control para descartar un embarazo ectópico. De verdad, no creía que me estuviese pasando esto a mí. Lo pasé fatal, imaginándome que pudiesen tener que extirparme una trompa o incluso un ovario!

Lloré mucho, pero tras 2 eternas semanas por fin se vio el saco dentro del útero.

Poco a poco el manchado desapareció y empezó a llegar la calma. Se acercaba la eco de las 12 semanas a la que yo le tenía un pánico tremendo. Además, nosotros nos realizamos las pruebas genéticas para saber si somos portadores de la enfermedad que tenía Rubén o no, pero otra vez más el hospital “la lió”. Nos hicieron unas pruebas que no servían para ver ese síndrome, así que en realidad estaba embarazada y sin saber si somos portadores de la enfermedad que tuvo mi hijo. Entonces sí, pedí traslado a otro hospital, no pensaba llevar ahí mi embarazo por nada del mundo. Allí acudimos para la eco de las 12 semanas y por fin, TN de 1,2mm, corazón y todos los órganos normales.

No podía parar de llorar de felicidad. Era nuestro bebé y estaba sano. Por fin sentí romper esa coraza en mi mente y corazón que había creado alrededor de este bebé. No me dejaba crear un vínculo con él, no podía ilusionarme.

Aunque no había indicio de que algo fuese mal, por nuestro antecedente y no tener nuestro estudios genéticos nos recomendaron hacer biopsia corral o la amniocentesis.Me hice la biopsia corial, y tuvimos que esperar 5 semanas para tener los resultados.Por fin, el 3 de abril de 2018 acudimos a por los resultados en los que nos confirmaban que nuestra hija era sana. Nuestra niña, Alexandra.

A partir de ahí empecé a disfrutar mi embarazo. Llegó la ecocardio de las 16 semanas donde con Rubén nos confirmaron el peor diagnóstico, y esta vez, nos dijeron que su corazón y todos sus órganos estaban perfectos.

En la eco de las 20 semanas: “Esta vez es la buena, enhorabuena, os lo merecéis”. Me parece increíble que dentro de mí esté creciendo un bebé que en apenas 3 meses podré tener en mis brazos.

Cuando vives algo así, parece imposible traer un hijo sano al mundo, que siempre vas a tener esa “mala suerte”. Pero no, hay que luchar por los sueños, hay que perseguirlos. El camino no es fácil, nadie lo dijo, pero los sueños se cumplen.

Solo quedan 3 meses para tener a mi princesa arcoíris con nosotros, y no veo el momento. A veces surgen miedos de si seremos buenos padres, si lo haremos bien.. Pero luego todo se disipa. Claro que sabremos, daríamos la vida por ella, y haremos todo lo que esté en nuestras manos por que nuestra hija crezca sana y feliz. Más querida y deseada no podría ser.

Eso sí, nunca un bebé sustituye al anterior. Al principio cuando nació Rubén me negué en rotundo a tener más hijos, porque no quería que nadie pensase que lo estaba sustituyendo. Pero con el paso de los meses, aceptas que eso nunca va a suceder, que el amor no se divide, se multiplica y que Rubén siempre va a tener su sitio en mi corazón y en nuestras vidas, y nunca, jamás, nadie lo podrá ocupar.

Al fin y al cabo, él fue mi primer hijo, al que tanto deseé y amé, y que sin duda, jamás olvidaré.

Rubén, tu hermanita Alexandra sabrá que tiene a su mayor ángel de la guarda cuidándole y protegiéndole. No hay mayor regalo que ese. Te queremos, os queremos.

Quiero agradecer nuevamente este testimonio y ademas felicitarla por esa pequeña que pronto llegará. Como bien dice, un bebé no sustituye a otro por eso Alexandra siempre tendrá un hermanito en el cielo.

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