Edad corregida, ¿qué es eso?

Daniella en la semana 20 de embarazo

El martes 24 de Octubre Daniella hizo dos meses de edad corregida aunque como nació el 10 de Mayo, realmente tiene unos cinco meses y medio. La edad corregida nace para explicar ciertos retrasos que pueden tener los bebes prematuros con respecto a otros bebes de la misma edad biológica, fundamentalmente en el área de motricidad y cognición. Normalmente esta diferencia se normaliza alrededor de los 3 años de los niños

Hay que tener en cuenta que aunque los bebes prematuros nacen antes, el tiempo que están desde que nacen hasta la fecha prevista del parto (40 semanas) es destinado a madurar lo que hubiese tenido que madurar dentro del útero materno, así como a crecer y engordar lo que le queda pendiente. Esta diferenciación es algo compleja pues cada bebe va a su ritmo, por ejemplo, en el caso de Daniella estaría más bien como un bebe de 3 meses o 3 meses y medio ya que todos los días realizamos ejercicios de estimulación y juegos para que esta diferencia que se espera que exista cada vez sea menor.

Por ejemplo, los bebes de cinco meses comienzan a sujetar la cabeza perfectamente así como a tener fuerza para levantar el torso. También pueden empezar a darse la vuelta de manera más o menos frecuente y a diferenciar entre las personas conocidas para ellos. Daniella, en el área de motricidad va con mayor retraso; hace un par de semanas que sujeta la cabeza tumbada (pero no es capaz de mantener esa sujeción durante mucho rato) y aún queda lejos el poder levantar el torso; sin embargo, la sonrisa social ya la tiene establecida desde hace varias semanas y es capaz de diferenciar entre las personas que conoce y las que no. Igualmente en cuanto al tema digestivo por ejemplo, los bebes prematuros pueden igualarse con respecto a los bebes de su edad biológica, estando mi guerrera ahora con cereales igual que podría hacerlo un bebe nacido a término.

Pero... ¿por qué es importante conocer la diferencia entre edad cronológica y edad corregida? En primer lugar es importante para los padres, para que no se agobien, hay que tener en cuenta que los padres de bebes prematuros estamos pendientes constantemente de que puedan aparecer las temibles secuelas; si nos fijamos en la edad cronológica y no la corregida podemos considerar que a nuestro hijo le ocurre algo cuando realmente estaría dentro de lo normal para dicha edad corregida. Además, es importante que la sociedad conozca estos conceptos para evitar frases y comentarios que pueden ser doloroso para los padres como "¿pero todavía no hace esto?" "pues el mío..." "a ver si le va a pasar algo...", comentarios que repito pueden generar muchos sentimientos encontrados en los padres de bebes prematuros

Por eso, para ti mamá o papá de un bebe prematuro, no te preocupes si tu hij@ no ha conseguido ciertos objetivos en base a su edad real, o si le cuesta empezar a andar o a hablar, es normal; nos dejan un margen de aprendizaje un poquito mayor, pero recuerda que como siempre, tú eres su mejor herramienta, por lo que juega mucho con él, utiliza herramientas y juguetes acordes a su edad y un poquito más pero sobre todo... no te agobies, no le fuerces y disfruta mucho, mucho de él, lo peor ya ha pasado.

Read More

Reflexiones y miedos

El momento en el que nacen tus hijos seguramente es algo bonito y maravilloso que yo no pude vivir, primero porque entré llorando a quirófano y segundo porque no pude ver a mis bebes hasta casi diez horas después de nacer, por eso, el "piel con piel" algo que había deseado hacer en el momento en que naciesen lo tuve que olvidar.

Cuando los conocí, además de pensar que eran muy pequeños y preciosos, quería saber qué estaban sintiendo, si sentirían dolor, si estaban tranquilos, cansados...y sobre todo si se sentirían solos, sentimiento que me acompañó durante todo el ingreso de mi guerrera.

Siempre me he preguntado como, entre todas las personas que la cuidaban y la tocaban sabía que yo era su madre. Ese apego inicial, esa conexión tras el parto... no pudimos tenerla y sin embargo, según pasaba el tiempo me daba cuenta que ella sí diferenciaba entre las personas. Cuando empezaba a respirar peor yo conseguía en ocasiones tranquilizarla y que se estabilizara; cuando estaba tontorrona y pitaba a cada rato, se calmaba conmigo no con su padre  y cuando quería coger la mano de alguien era la mía la que buscaba. 

Aún así, el miedo a que se sintiese sola no se fue, y yo diría que sigue estando presente (por eso en cuanto llora voy a cogerla en brazos, algo que dije que jamás haría con mis hijos).

Por supuesto, me acompañaban más miedos, por ejemplo de madrugada y a las 12.00, momento en el que informaban los pediatras. Siempre recordaré que su hermano nos dejó a las 02.30 de la mañana y quizás por eso las noches eran y siguen siendo las más duras. A las tres de la mañana me tocaba sacarme leche y tras terminar, tenía que despertar a mi medio limón para que llamase a la UCIN y preguntase como estaba nuestra pequeña. Él estaba tan tranquilo durmiendo pero yo no podía llamar, de hecho, tenía que salirme de la habitación para no escuchar lo que decían porque empezaba a tener taquicardias y ya no me quedaba tranquila en toda la noche. 

Al mediodía también era una pesadilla, sobre todo al principio. Mi pareja tenía que trabajar por lo que era mi madre la que me acompañaba todas las mañanas a la UCIN (ella no podía pasar pero se quedaba toda la mañana esperando fuera por si tenía un momento de bajón y necesitaba llorar que tuviese a alguien fuera). En este hospital era de puertas abiertas para los padres, excepto de 10.00 a 12.00 que los pediatras se dedicaban a explorar a los bebes, pautar tratamientos...Y yo, que me había ido a las once de la noche, había llamado por teléfono a las tres y las seis de la mañana, estaba inquieta y muerta de miedo por ver que novedad me podía encontrar al pasar porque no se podía anticipar, eso es una montaña rusa emocional que cambia en cuestión de horas, y es un proceso en el que hay dos pasos hacia delante y uno atrás.

Además, había más niños, y por desgracia vimos a más de un bebé fallecer, que te recordaba que, aunque tu niña estuviese mejor ese día no, dejabas de estar en una UCIN y todo podía pasar así que  te ibas a casa con el llanto de dejar a tu bebé pero también con el de la pérdida de esos padres con los que habías compartido experiencias, comida, llantos y sonrisas.

91 días para pensar en negativo; generar miedos, cambiarlos y crear nuevos; días en los que no te permitías pensar más allá de unas horas, no podías ni pensar en el momento del alta porque no sabías lo que podía pasar; miedos que, aunque van implícitos con la maternidad nadie debería pasar.

Read More

Presentación

Hace cinco meses me convertí en madre de una pequeña guerrera y un ángel. El inicio de esta aventura fue difícil porque Daniella, mi guerrera, tenía tantas ganas de nacer que vino al mundo 15 semanas antes de lo previsto, a las 25 semanas de gestación, convirtiéndose así en una prematura extrema. Mi ángel, David, también nació aquel día, quince minutos después que su hermana y mucho más malito y lo intentó, intentó ser fuerte y continuar adelante pero a los tres días nos dejó y estoy convencida que se fue a un lugar donde poder mandar toda su fuerza a su hermana para que ella sí lo consiguiera. Y lo logró, logro superar múltiples problemas que casi le cuestan la vida pero a los 91 días de ingreso, el 8 de Agosto de 2017 Daniella se vino a casa con nosotros.

En 2015 el número de partos prematuros creció en un 36% y aún a día de hoy la gente desconoce bastante lo que implica. A menudo me hacen comentarios sobre la suerte que tengo de tenerla ya en casa o que me olvide que ya ha pasado todo, sin embargo, nosotros sabemos que sólo ha empezado. Tenemos el doble de revisiones, mayor riesgo de discapacidad, de fracaso escolar, de presentar un diagnóstico de déficit de atención, asma, riesgo a otros ingresos... y una larga lista y esa es la razón de este blog, compartir nuestro viaje, pasado y futuro, para que pueda conocerse esta realidad.

Quiero también intentar que sea un punto de encuentro para esas familias que han pasado o están pasando por lo mismo que nosotros porque estando en el hospital recuerdo buscar testimonios de familias que hubiesen pasado por lo mismo, buscar un rayo de esperanza de que todo saldría bien y las pocas personas con las que hablé, mamas de otros grandes prematuros, me ayudaban, me calmaban mi ansiedad y, aún sabiendo que cada caso es diferente, podía ver la luz al final del túnel, porque se puede, luchando mucho pero se puede.

Bienvenidos

Read More