lunes, 11 de diciembre de 2017

Mi pequeño ángel

La muerte perinatal engloba todos aquellos fallecimientos que suceden después de la semana 28 de gestación hasta los siete primeros días de vida del bebe y actualmente en España se estima que se da en 4 de cada 1000 nacimientos, eso sí, cuando te ocurre los números no te importan. Cuando te ocurre, a pesar de que tienes que pasar el duelo exactamente igual que con el fallecimiento de otra persona querida, a menudo éste no es reconocido, lo que llaman "duelos desautorizados", es una realidad silenciosa para los padres o familiares más allegados porque la mayoría de la gente no lo comprende, piensan que cómo no se le ha conocido (en el caso de muerte intrauterina) o se le ha conocido poco (muerte tras el nacimiento) no duele o es algo más pasajero. Durante todo mi proceso de duelo, en el que continúo actualmente, había dos frases que me dolían mucho: eres joven, tendrás más hijos o todo ocurre por un motivo, mejor ahora que más adelante. A todos los que me leéis, os ruego que si os encontráis con alguien cercano que sufra una muerte perinatal, no le digáis este tipo de frases. Es verdad que soy joven y puedo tener más hijos, pero si en un futuro me decido a aumentar la familia, los hijos que vengan se añadirán a mi núcleo familiar, no sustituirán a mi pequeño David y por supuesto, no hay nada positivo en la pérdida de un hijo así que, cuando aconsejáis "buscar el lado bueno", creedme, los padres no lo vemos ni en ese momento ni en ningún otro. Hace poco he leído que ante la muerte de un hijo no nos "recuperamos" sino que nos "restituimos" y creo que esta palabra define mejor las emociones vividas. Nunca vamos a olvidar a ese hijo pérdido, da igual como se produzca la pérdida, pero aprendemos a vivir con ella y a incorporarla en nuestra vida diaria sin una gran pena.

Uno de los principales problemas que existen actualmente con el duelo perinatal es la desinformación y el desconocimiento de los profesionales de la salud sobre como lidiar con estas situaciones; es cierto que cada vez se va avanzando más, pero aún se bloquean muchos sanitarios o son bruscos a la hora de dar las noticias. ¿Sabiais que hasta hace poco no se permitía a la madre ver al bebe y si dejaban que lo viera el padre? Consideraban que así el proceso de duelo se realizaba mejor. Actualmente se está luchando para que los profesionales sanitarios no sólo pregunten a los padres lo que quieren hacer sino también que les aconsejen y orienten pues esto es fundamental, además de permitirles tener un espacio de tranquilidad para despedirse de su hijo y tener todo el tiempo que necesiten. Nosotros en ese sentido fuimos muy afortunados pues nos ayudaron y orientaron muy bien. El momento en el que me comunicaron lo de David, lo asumí, recuerdo a mi madre preguntando si se podía hacer algo más por él y fui yo la que le dije que no, que se había ido, pero después de eso no sentí absolutamente nada, un gran vacío en mi interior que no sé ni como definir y me preguntaron si quería cogerle. No sabía que hacer y me aconsejaron que lo sostuviera en brazos, que me despidiera de él y que le ayudase a partir en paz y así lo hice. Es duro recordarlo, pero gracias a eso sé que pude despedirme de mi hijo de la mejor forma posible y que a lo mejor sin ese consejo no lo hubiera hecho y la despedida habría sido más dura. Nos habilitaron una sala, y nos dejaron todo el tiempo que necesitásemos, sin prisas de ningún tipo y dejamos marchar a David cuando nosotros estuvimos preparados.

Soy consciente que yo no he tenido un duelo al uso, pues mi pena es algo menor porque tengo que seguir luchando día a día por mi hija, pero las emociones han estado en todo momento, entre ellas, las más habituales la culpa y la ansiedad; me agobiaba mucho no saber exactamente lo que le había pasado y no quería preguntar, sin embargo, al alta de Daniella, me dieron el informe de David y aunque en un principio no quería abrirlo me alivió mucho saber qué era exactamente lo que había pasado pues siempre estaba con la duda de si podrían haber hecho más.
En general, hay seis pautas que aparentemente son comunes en los padres que sufren una situación de muerte perinatal (y os aseguro que yo sí he pasado por las seis), información que se ha obtenido gracias a la investigación que hace UMAMANITA sobre estas muertes:

  1. La promesa de no olvidar nunca al hijo/a
  2. El deseo de morir
  3. Una revitalización de las creencias religiosas
  4. Un cambio de valores
  5. Una mayor tolerancia
  6. Sombra de dolor
Por eso quiero decirte, si estas pasando por estas conductas o tienes sentimientos muy negativos, es normal es todo muy reciente; valora si deseas recibir algún fármaco para la ansiedad o para la pena, a mi personalmente no me gustan pues creo que bloquea el proceso de duelo, pero es una opción muy personal; ahora bien, si pasados 6 meses tu pena sigue siendo igual de intensa, por favor, acude a un profesional que pueda ayudarte en este proceso. aún así te dejo algunas pautas como madre que ha sufrido una pérdida y como profesional del campo para que pueda ayudarte si por desgracia te ha tocado vivir esta terrible situación:
  • Llora o no llores: haz lo que te apetezca, y no te cortes por otras personas (esto va para ti también papá, no tienes que ser el fuerte, tú también has perdido un hijo/a). Lo normal es que se llore pero hay muchas personas que no puede, no les sale, no pasa nada, no te sientas culpable, cada uno mostramos nuestra propia pena de la forma que más nos ayuda.
  • Pon nombre a tu bebé: oír hablar de un feto en esas situaciones es muy duro, ponle nombre, es tu hijo/a y te ayudará a recordarlo mejor y a humanizar la experiencia.
  • Intenta tener un recuerdo de él o ella: actualmente se está permitiendo hacer las huellas de los bebes que nacen y no viven para que los padres puedan tener un recuerdo; en los casos que no es posible utilizan una pulsera identificativa, un mechón de pelo...en mi caso tenemos su pulsera y su cordón umbilical (es curioso porque el de Daniella no lo tenemos ya que con las prisas lo tiraron)
  • Despídete como más te apetezca: haz una misa con toda la familia, un funeral, un velatorio, una comida o llora en tu cuarto unos días lo que tu pareja y tu queráis y necesitéis.
  • Habla de él/ella: a lo mejor al principio te resulta complicado, pero cuando te veas capaz habla de tu hijo o hija, pues ha existido y es alguien real para ti y tu entorno.
  • Habla con las personas de confianza que tengas cerca:no tienes que ser fuerte, puedes sentirte mal, no lo ocultes y cuéntales que te ocurre. Déjate ayudar.
  • Haz una carta de despedida: te ayudará a "despedirte" de tu hijo/a darle forma a esa pena y convertirlo en otro sentimiento más llevadero.

Como este blog lo escribo para ayudar e informar a otras mamas que se encuentren en mi misma situación, y también como una vía de desahogo personal, me he animado a escribir la carta de despedida a mi pequeño ángel; he llorado mucho escribiéndola,  pero realmente lo necesitaba y me ha ayudado a liberar cierto peso que tenía en mi pecho.




"Mi pequeño ángel, han pasado casi 7 meses desde que te fuiste y para tu padre y para mí aún se hacen muy duros los días trece de cada mes, aún siento temor a las dos y media de la mañana y sinceramente, aún siento rabia porque no habías hecho ningún mal en este mundo como para tener que dejarlo tan pronto. Sé que eres una luz que nos guía a toda la familia, en especial a tu hermana, que siempre tendrá un ángel cuidando de ella. Aún me duele mirar tu foto pero me siento afortunada por tenerla, por poder tener un recuerdo tuyo, aunque sea lleno de cables y tubos. Aún me duele el corazón al pensar en ti, y tengo sentimientos encontrados con el último momento que pasamos juntos, la primera y única vez que pudiste cogerme de la mano y jugar con ella. Aún recuerdo tu cara el día que nos dejaste, y el llanto de todas las personas que te querían aún sin conocerte. Sé que estas bien cuidado, tus cenizas están muy cerca de mí pero sin ser yo consciente, perdóname por no haber decidido aún qué hacer con ellas, pero ninguna opción me parece adecuada ni buena, quizás la que más paz me transmite es la actual. Perdóname por no haberte llorado lo suficiente o por no hablar tanto de ti como me gustaría, perdóname por .no haberme dado cuenta de lo que pasaba, perdóname porque cuando lo hagas entonces podré hacerlo yo. Sé que en esta carta debería despedirme de ti, esa es su finalidad, pero no puedo, porque siento que me acompañas siempre porque te quedaste a vivir en mi corazón. Te quiero, no me olvides, porque yo nunca podré olvidarme de ti"

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martes, 5 de diciembre de 2017

Básicos para la estancia en el hospital de tu bebé prematuro

Todo el mundo cuando está embarazada ha oído hablar de la bolsa del hospital donde llevarás tu ropa, la de tu bebé, pañales, toallitas... y todo lo necesario para los primeros días, pero nadie te habla de lo que necesita un bebé prematuro y también tenemos una "bolsa para el hospital", y hoy os cuento mis básicos para la larga estancia de la UCI neonatal.

¿Qué necesita el bebé?

A primera vista puede parecer que no necesita nada, ya que está en la incubadora únicamente con un pañal, ya que no se le puede vestir hasta que es lo suficientemente grande como para estar en cuna, pero sí necesitamos unos cuidados y unas prendas básicas:

En primer lugar, los pañales y las toallitas como cualquier otro bebe, pero ¿qué pañales compramos? hay diferentes tipos en el mercado, y no te desesperes porque si tu hijo pesa menos de 1kg TODOS le van a quedar grandes. Desde mi punto de vista los más cómodos de usar y que mejor se adaptan al bebé prematuro son los de Mercadona o los de Dodot o Carrefour (que es su marca blanca). En mi caso opté por los de Carrefour (son los micro, que van desde el kilo hasta los 3 kilos) primero porque estñan muy bien de precio, teniendo en cuenta que todo lo pequeño suele ser más caro y venir menos cantidad, y segundo porque te viene un indicador de pis, una línea que cuando el bebé se hace pis se pone de color azul y en estos bebés es algo muy importante. Daniella hizo en su momento un fallo renal, por lo que había que estar constantemente mirándole el pañal y estos nos facilitaban las cosas, también después ya que tanto el pis como la caca se cuantifica y tiene que hacer un mínimo al día para evitar problemas. Estos pañales nos permitían llevar un control y no molestar a la niña.

Importante también un sacaleches, aunque no tuvieses previsto dar el pecho, te aconsejo encarecidamente que si tienes un bebe prematuro te lo replantees pues es muy beneficioso para ellos y además de ayudar a combatir múltiples enfermedades también ayuda a evitar la enterocolitis necrosante, una enfermedad muy peligrosa e incluso mortal. Es cierto que te va a ser muy difícil realizar una lactancia materna exclusiva si tienes un gran prematuro, pero el tiempo que tome tu leche aunque sea por sonda le ayudará muchísimo. En mi caso, opté por el sacaleches de Medela (creo que todas las que pasábamos por la UCI teníamos el mismo por recomendación de las enfermeras, probé otros pero no me succionaba igual. Lo bueno que tiene este sacaleches es que tiene función de succión pero también de estimulación lo que ayuda a aumentar la producción y créeme, será tu gran aliado durante el tiempo que este el bebé ingresado, no sólo por la necesidad que ya he comentado sino porque te obliga a generar unas rutinas, lo que te facilita no "volverte loca"

Lo siguiente que necesitareis es una manta, de grosor variable dependiendo de la época del año y de la temperatura de la UCI (por norma no suele superar los 21º), es fundamental porque nos permite hacer el método canguro (que otro día os explicaré) sin que el bebé pierda temperatura corporal, teniendo en cuenta que al ser tan pequeños su regulación de temperatura corporal es peor. No tengáis sólo una, porque se puede caer y os quedareis ese día sin recambio, nosotros teníamos tres y de diferente grosor.

Siguiente artículo, fundamental y difícil de conseguir, un chupete de prematuro, que es más pequeño que los chupetes normales y además viene con una adaptación para cuando el bebé tiene puesta la CPAP para respirar. El chupete es fundamental porque le ayudará a trabajar la succión y después a asociar que con la succión se consigue alimento. El que nosotros pudimos conseguir fue el de Philipps y la verdad es que después no ha querido ningún otro chupete.

Como opciones no obligatorias tenemos los "Dou-Dous" y los cuentos. Los Dou-Dou son la alternativa segura a los famosos pulpitos de ganchillo (os doy mi opinión aquí) y que pueden hacer un "semi-canguro"con el olor de la madre, es suficiente con dormir una noche con él y la elección del modelo es libre. Nosotros escogimos el de la foto (de Kiabi) porque nos permitía colocárselo de tan forma que no se quitase la sonda naso-gástrica.

Creo que es importante también que tengáis uno o dos libros a mano en la UCI para leerle al bebé, no entenderá nada pero reconoce vuestra voz y le gusta y agrada. Os he puesto el que más le leía a Daniella, que es "Adivina cuánto te quiero", es una historia muy bonita y a día de hoy se lo leo para dormirle y parece que sí le tranquiliza y le genera buenos recuerdos.

Por último, pero menos urgente, la ropa que necesitaréis cuando el bebé salga ya de la incubadora a cuna o cuidados medios. Os dejo un vídeo explicativo con los tamaños y mejores tiendas para comprar la ropita pequeña:



¿Qué necesita la mamá?

Tras el primer mes, la mamá se queda sola en las visitas a la UCI porque es la única que continua con su baja por maternidad, y ella también necesita unos básicos:
  • Ropa cómoda y que favorezca la lactancia: seamos sinceros, vas a pasarte mucho tiempo con la teta fuera y te aseguro que si eras vergonzosa ya no lo serás, necesitas camisetas que te permitan estar sin dificultad con el sacaleches, además de por supuesto sujetadores de lactancia.
  • Camisetas anchas de pecho o camisas para favorecer el método canguro: necesitas poner a tu bebe dentro de tu camiseta, por eso, una camiseta de cuello alto o muy cerrado no te va a servir, salvo que prefieras quedarte en sujetador para coger al bebé (yo lo he hecho, repito, la vergüenza desaparece, créeme) 
  • Ropa cómoda en general: vas a estar muchas horas allí sentada (yo estaba una media de 12 horas los días que no me quedaba a dormir, los que dormía allí eran 20 horas sentada en un sillón reclinable) y además, según veas lo bien que le sienta a tu bebé el método canguro vas a querer estar cuantas más horas mejor, luego te dolerá todo el cuerpo pero como es algo que puedes hacer por él o ella no te importará. Una de las conclusiones a las que llegué es que me tenía que olvidar por un tiempo de los vestidos.
  • Lleva comida para calentar en algún microondas que normalmente tienen a disposición de los padres: si tienes una estancia corta en el hospital no pasa nada porque comas en la cafetería o de bocadillo, pero cuando mínimo vas a estar 2-3 meses tu economía (y tu peso) se resienten así que para comer más barato y sano llévate tu propia comida de casa.
  • Cargador de móvil: te pregunta mucha gente e investigas mucho y las baterías, cuando buscas todo en Internet se agotan
  • Un libro: según vaya estando tu bebé mejor te vas a ir relajando y habrá momentos que se te pueden hacer muy largos, mientras estás en canguro si tu bebé está tranquilo aprovecha y lee lo que después no vas a poder leer cuando estáis juntos en casa.
  • Agua: fundamental, no sólo por la sequedad de los aires de la UCI sino también porque facilita la lactancia materna y ayuda a aumentar la producción.
  • Crema de manos: el desinfectante y lavarte las manos será parte de tu rutina diaria, acostúmbrate a hidratarlas bien porque sino tendrás bastantes heridas y un dolor insoportable de manos.

Y por supuesto, aunque no sea algo material que se necesite, intenta descansar y salir aunque sea una hora a tomar algo con amigos o familiares que te permitan cambiar de aires, tu mente te lo agradecerá.