La pieza azul del puzzle

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se diagnóstica en la primera infancia (cuanto más temprano su diagnóstico mejor para empezar a trabajar con ellos) y que dura durante toda su vida. Las dos principales características de las personas con TEA son grandes deficiencias en la comunicación e interacción social y patrones de comportamiento repetitivos y obsesivos; sin embargo, este tipo de trastorno es tan amplio y extenso que probablemente no existan dos personas con TEA iguales, y varían mucho los síntomas de una persona a otra.

Lo que si es común es que durante su vida necesitarán distintas terapias y tratamientos, que con suerte recibirán alguna ayuda por parte de los centros de atención temprana hasta los 6 años (o 3 dependiendo de la comunidad autónoma) y posteriormente todo tendrá que salir del bolsillo de los propios padres: psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, profesores... cada niño necesitará unas cosas pero el desembolso es bastante grande con muy poca ayuda por parte del estado.

Hoy os traigo la historia de Fabio, que tiene tres años y medio y su madre nos cuenta su día a día a través de su cuenta de instagram @autismami y con su cuenta de complementos (@mipiezadepuzzle) destinada a financiar los tratamientos privados que su hijo necesita:

¿Cómo os enterasteis de su diagnóstico?¿qué signos notabais??cómo fue el proceso hasta el diagnóstico?

Nosotros ya de bastante bebe notábamos que era diferente, era un niño poco demandante, y no reaccionaba demasiado a los estímulos (ruidos, risas, colores...), apenas había balbuceos y cerca del año nos parecía chocante que siguiera sin girarse cuando le llamábamos por su nombre. Además, había un movimiento (aleteo le llaman) que él hacía siempre con los brazos cuando estaba contento; pero lo más preocupante fue que al cumplir el año, las tres palabras sueltas que decía, de un día para otro, no volvió a repetirlas jamás, era como si se le hubiesen olvidado...

El proceso hasta llegar al diagnóstico fue duro y largo, nos mandaban de un especialista a otro; nos preguntaban una y otra vez las mismas cosas, dejándonos constancia cada vez más de que algo no iba bien... nuestra sensación era de dolor profundo cada vez que teníamos que responder una vez más a qué hacia el niño.

Y...¿qué limitaciones tiene el peque en su día a día?

Fabio hoy en día apenas se expresa, no tiene lenguaje comunicativo, por lo tanto depende de nosotros para beber, comer, dormir... porque no sabe decirte qué es lo que necesita en cada momento, y tampoco atiende órdenes sencillas más allá de un "no", "toma", "dame"...

¿Qué terapias/tratamientos necesita?¿y qué ayudas tenéis para esos tratamientos?

Actualmente él acude a un centro de atención temprana financiado por la junta durante 45 minutos semanales y a un centro de terapia privada otra hora más. Después de un año y medio aún no recibimos ninguna ayuda, todo sigue en trámite y nos han dicho desde las instituciones que aún puede tardar más...

¿Qué dificultades os estáis encontrando en el día a día como padres?

Dificultades miles, todo son dificultades; a la hora de pedir subvenciones, de pedir ayudas a nivel educativo... el sistema lo pone todo francamente difícil a los niños con alguna discapacidad y a sus familias... a parte, al no ser una discapacidad físicamente visible siempre tenemos que lidiar con comentarios desagradables y opiniones varias. Nos sentimos juzgados constantemente.

¿Cómo haces para cubrir todas las terapias que necesita tu hijo?

Realmente todo no podemos cubrirlo, tenemos que quitarnos de muchas cosas para poder dárselas a él... de hecho al proyecto de un profesor Sombra o Velador no llegamos económicamente, y aunque es muy necesario para el niño la Junta de Andalucía no contempla ninguna ayuda ni la contratación de este tipo de personal por su parte, así que no nos ha quedado más remedio que abrir una campaña de recaudación de fondos para poder costearlo. La campaña recibe donativos tanto por la plataforma GoFundMe como por cuenta bancaria y con ello esperamos poder darle ese apoyo escolar este curso (si queréis colaborar podéis hacerlo aquí) .

¿Qué te gustaría decirle a la gente que nos lee?

Me gustaría decirles que si ellos o algún familiar se encuentra en una situación parecida o tienen dudas, que busquen apoyo porque es el comienzo de todo, que no se sientan solos porque somos muchas familias y que hablen con alguien que esté pasando por situaciones parecidas porque es la mejor ayuda que tendrán. Pero sobre todo que sigan su instinto de padres, y que pase lo que pase recuerden siempre que lo están haciendo muy bien

Si tienes una historia que quieras contar puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com o seguir nuestro día a día en instagram (@mi_arcoiris_guerrero)

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Inicios

Septiembre ha venido cargadito de novedades, rutinas y cambios. Desde que supimos que Daniella podía ir por necesidades educativas especiales, nos animamos a que empezara en la escuela infantil ya que para ella iba a ser otra fuente de estimulación extra y le iba a beneficiar en muchos sentidos pero sobre todo a nivel social. No negaré que he tenido momentos de dudas y miedos (y aún nos tengo) sobre todo cuando tras superar la etapa de adaptación en la que no ha llorado ni una vez y ha estado super contenta nos encontramos con que empieza a no querer ir al "cole" y a quejarse o lloriquear ante la entrada... situaciones normales que sé que las madres me entenderéis, nosotras vivimos con la mayor angustia y desasosiego del mundo aún sabiendo que ellos están muy bien, contentos y cuidados allí pero ya sabemos que la maternidad es dura y el torrente y montaña rusa emocional nos acompañará siempre aún cuando ya no estén bajo nuestra alas.

Pero...¿cuál han sido nuestros básicos para esta nueva etapa para la mayor de la casa? 

• Lo primero que necesitábamos era una mochila y en este caso me decanté por la del imaginarium, me encantó el diseño, la vi bastante cómoda y compacta y además traía otra más pequeña, ideal para cuando se manchase la ropa. Decidimos bordar su nombre porque quedaba precioso con las letras clásicas y porque la intención es que la use un par de años al menos.
  
• Objeto de apego: Daniella nunca ha sido una niña que tenga objetos de apego, sin embargo, últimamente está durmiendo con peluches y como la hora de la siesta es lo que más le cuesta nos han permitido llevarle uno exclusivo para ella. Lo hemos elegido juntas, el que ella quiso que fue su "vaca Lola" y que le sirve también como objeto de seguridad durante el día, cuando ella lo necesita le permiten cogerlo.
• Nuestra fiambrera preferida: como somos mucho de rutinas y horarios, la hora de la merienda se nos solapa muchas veces con la salida de la escuela o con algún médico así que decidimos cogerle una fiambrera personalizada porque me iba a permitir llevarme las meriendas de los dos pequeños pero además para el próximo año para el colegio ya la tendría también. Puedes seleccionar distintos colores, estampados y tipología de letra. El cierre es bastante bueno, no se abre facilmente (algo que se agradece porque en otras ocasiones hemos tenido otras que han volcado todo su contenido dentro de la mochila o bolso) y tiene tres compartimentos bien diferenciados: por un lado dos abajo, que se pueden extraer facilitando su lavado, y el tercero superior que incluye una placa de hielo movible que permite mantener frescos alimentos durante horas (ideal para las frutas, comidas frías). Es apto para microondas y lavavajillas y tras usarlo un tiempo os puedo asegurar que no coge color fácilmente ¡ni siquiera con el tomate!. Si queréis comprarlo podéis hacerlo aquí. Por cierto, también disponen de etiquetas adhesivas y termoadhesivas.
  

Para seguir nuestro día a día podéis seguirnos en nuestra página de instagram y si crees que tienes una historia interesante que contar o alguna colaboración puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com

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Madre adolescente

Hoy os traigo una nueva historia de superación, pero en este caso se trata de una mamá joven, una mamá muy joven que se quedó embarazada de forma inesperada pero que desde entonces su mundo gira entorno a su pequeña. Un debate social interesante, el embarazo adolescente contado desde la perspectiva de Jennifer (que podéis seguir en @srta_reyes_ ). Si tú también crees que tienes una historia que merece ser contada, escríbeme a @mi_arcoiris_guerrero

            Me quedé embarazada con 14 años, aunque me enteré unos meses después de cumplir los 15. Obviamente no lo buscaba pero me hizo ilusión saberlo y tanto mi pareja (con quien llevaba dos años y pico) como yo decidimos seguir adelante con el embarazo. Tengo que reconocer que en un primer momento me sentí abrumada, sobre todo porque no sabía cómo iban a reaccionar mis abuelos y mi tía, las personas más importantes para mí, pero tanto en esos momentos como durante el embarazo y la maternidad, el tener a mi pareja apoyándome desde el minuto uno ha sido un gran alivio y apoyo para mí

            A la familia no se lo conté como cabría esperar, todos sentados y con cara de circunstancia… a mi padre no se lo dije, no nos llevamos especialmente bien y hacía tiempo que no le veía y a mi madre se lo contó mi pareja tranquilizándola y haciéndole saber que iba a encargarse y hacerse responsable del bebé y para mi sorpresa ella no reaccionó nada mal. A mi suegra debo reconocer que le sentó peor, coincidíamos con el periodo y al preguntarme le enseñé directamente el test positivo, no supo cómo reaccionar aunque poco a poco se fue haciendo a la idea y aceptándolo.

            Con respecto a los amigos… la verdad es que al principio no se lo creían tampoco y se pensaban que estaba loca por seguir adelante con esta aventura. Durante el embarazo se preocuparon por mis ecografías pero la verdad, al final poco a poco se fueron distanciando, supongo que los intereses comunes cambiaron. Es ahora cuando he conseguido retomar relación con una de ellas.

           

Tuve un embarazo normal, con síntomas típicos de los primeros meses (vómitos, náuseas, algún mareo…) pero llevaderos, y quizás lo más duro y complicado fue compaginar mis estudios con mi embarazo. Yo me encontraba repitiendo segundo, y mis compañeros no entendían que tenían que cuidar sus movimientos estando yo cerca porque podía ser peligroso para mí: tiraban mochilas, libros… intenté hablar con jefatura cuando ya estaba de 6 meses para dejarlo, pero no me lo permitieron porque aún no había cumplido los 16 años por lo que estuve yendo a clase una vez a la semana que es lo que me exigían hasta que a los 7 meses, preocupada decidí dejar de ir al instituto. Paralelamente, me mudé a casa de mi pareja y su familia y aunque no me costó adaptarme sí noté que mi mentalidad cambió por completo, pasé de pensar sólo en mí a pensar en mi hija y lo que pudiera necesitar…porque sí, ¡era una niña! Y aún recuerdo la ecografía definitiva donde nos lo confirmaron y la ilusión que nos hizo a todos porque ¡estábamos deseando tener una pequeña en casa!

            En las revisiones iba todo perfecto, pero llegó la semana 41… y Esther, mi bebé, ¡no quería salir! Salía de cuentas el 24 de Abril de 2018 pero yo ni dilataba, ni rompía la bolsa, ni tenía contracciones…nada, así que en la revisión del 30 de Abril me dieron cita para provocación.

            El 1 de Mayo comenzó todo, me pasaron a monitores pero no tenía ninguna contracción, por lo que me pusieron una especie de tirita en la vagina con un gel para empezar a dilatar un poco y en ese momento sí empezaron las contracciones que aunque dolían se aguantaban. Continúe así y la matrona iba visitándome para ver cómo iba dilatando, y en una de las visitas le pedí por favor que me la sacaran ya que no aguantaba ese dolor. Estaba de sólo 2cm… así que me propusieron poner la epidural, y bendita la hora, me pararon el dolor e incluso me quedé dormida un rato. Cuando me desperté ya sentí las ganas de empujar, y en la madrugada del 2 de Mayo, tras media hora más o menos nació lo más bonito del mundo. Yo estaba muy feliz y fue algo fácil, ni me desgarré mi tuvieron que darme puntos.

            El próximo 2 de Octubre mi hija hará 17 meses, han sido 17 meses llenos de amor y pasión y deseo que así siga siendo. Y es cierto que en este tiempo he tenido que madurar, quizás más rápido de lo que esperaba, porque esto no es un juego ya no consiste en ir donde queríamos nosotros sino que hay que estar pendiente del bebé, darle de comer a su hora, cambiarle el pañal… yo por ejemplo ¡no había cambiado un pañal en mi vida! Reconozco que no es un camino fácil, sobre todo por lo juzgada que te sientes, probablemente en general, pero en mi caso al vivir en un pueblo pequeño las cosas se saben antes y me han llegado a decir que sería mala madre porque era muy pequeña y me creía que era un juguete la niña. A toda esa gente le querría decir que yo cuido de mi hija perfectamente a día de hoy, por las mañanas trabajo gracias a mi suegra que se puede quedar con su nieta, y por las tardes se las dedico en exclusiva a ella: merienda, juego, baño… Es cierto que al principio no se sabe que hacer, pero como nos ocurre a todas porque ninguna mujer nace sabiendo y de todo se sale, a veces más rápido, a veces más despacio pero se consigo. Por último, quiero aprovechar para decir que estoy orgullosa de ser madre y que no hay que juzgare tanto la situación de los demás pues tú como padre/madre no puedes asegurar de forma tajante que el día de mañana no te ocurrirá y si normalizamos estas situaciones podremos facilitar la vida a las madres adolescentes como yo.

 Gracias por compartir tu experiencia y como siempre podéis seguir nuestra historia en nuestro instagram (@mi_arcoiris_guerrero) y si tenéis alguna historia que queráis compartir podéis escribirme al mail miarcoirisguerrero@gmail.com

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