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martes, 30 de abril de 2019

¿Cómo sé si mi hijo tiene un problema de alimentación?

El tema de la alimentación en general es todo un mundo y bastante complejo, pero no solamente existen problemas en los niños, sino también en los adultos desde una mala alimentación que de lugar a problemas de salud como diabétes hasta trastornos psicológicos como la ansiedad que alguno de sus síntomas puede generar sensación de "algo en la garganta" llevando a casos más extremos y graves a dejar de comer sólidos por miedo a atragantarse.
Y sabéis que nuestro punto débil con Daniella es el tema de la alimentación y va más allá de ser una una mala comedora, sino que hay un problema conductual de base que hay que trabajar con distintos profesionales (fundamentalmente con logopedas ya que el tema de crear el bolo alimenticio, deglución, masticar...puede resultar complejo para algunos de los pequeños de la casa). Tras mucha lucha conseguimos quitar la sonda hace ya más de un año, y poco a poco fue comiendo los purés de forma positiva, rápido (demasiado) pero al menos comía sin luchar con ella (es cierto que tiene que tener la televisión puesta para ello, pero cuando lleguemos al punto de comer correctamente todo y sin lucha ya continuaremos trabajando en las distracciones). Ahora tenemos días de luces y sombras con la introducción de los alimentos sólidos, algunos días come de maravilla, disfruta con sus trozos e incluso te pide más; y otros sin embargo, no hay forma de que coma ni el puré...y claro debido a su peso nos encontramos siempre en una balanza complicada ya que tiene que alimentarse para ver si conseguimos que engorde pero a la vez tiene que introducir sólidos por los beneficios que tiene para ella como por ejemplo mejorar los músculos encargados del habla y como consecuencia el habla. ¿Cuál es el problema? que los pediatras y neonatólogos no le dan valor a que coma sólidos, únicamente a que se nutra y engorde, sin embargo, desde mi opinión personal y profesional ambas cosas tienen que ir de la mano porque esto no es como el andar que "ya lo hará" sino que se puede llegar a cronificar provocando un problema de alimentación mayor  a largo plazo y encontrarnos con niños de 6 y 7 años que aún comen pures por no aceptar los sólidos... y como este problema ocurre mucho en niños prematuros e incluso en niños a término que aunque no tengan ese diagnóstico muchas veces están al borde del mismo he pedido a dos profesionales que aporten sus conocimientos en cuanto a esta materia.

¿Cómo sé si mi hijo tiene un problema de alimentación?

A menudo damos por buenas pautas disruptivas o erroneas de alimentación, asumiendo sin más que nuestro hijo es un mal comedor y no se puede hacer nada más que tener paciencia, sin embargo, hay grandes profesionales a los que podemos consultar. Laura, de Aumenta y logopeda de Daniella nos da las claves para identificar si nuestro hijo o hija tiene algún problema y si convendría por tanto realizar una valoración profesional.
  • Si tarda más de 30 minutos en comer
  • Si incluye grandes cantidades de comida dentro de la boca
  • Si aparecen fuertes rabietas o conductas disruptivas durante el momento de la comida
  • Si solamente come de dos/tres grupos de alimentos (verduras, carne, pescado, pasta...)
  • Si aparece tos/arcada durante el momento de la alimentación
  • Si a partir de los dos años continua comiendo únicamente purés/algún sólido blando
Pero...¿Cuáles son las causas de los trastornos?

Para ayudarnos un poco más en esta cuestión nos ha ayudado Jessica, que podéis encontrarla en instagram en @logopedaymama y que es consciente de los problemas que genera un mal comedor tanto para el niño como para los padres porque este tipo de situaciones puede suponer la desestabilización de la armonía convirtiendo la comida en momentos de estrés, ansiedad y desesperación. Esto nos lleva a un desgaste en la relación entre padres e hijos e incluso entre miembros de la familia. Además debemos tener en cuenta que la alimentación no es una simple ingesta de alimentos, es más bien una actividad relacionada con la experiencia de distintas sensaciones y emociones. Podemos decir por tanto que existen varias causas para que aparezcan estos trastornos, sin embargo, es algo orientativo y siempre que se tengan sospechas se deberá acudir a un profesional a que realice una valoración adecuada así como un buen plan de tratamiento: 
         Médicos
Puede aparecer un rechazo a la comida por motivos médicos como reflujo, problemas gastroinstentinales, efectos secundarios a medicamentos o presencia de algún tumor que haga sensación de cuerpo extraño en la laringe y/o ahogo (éste último lo he añadido hace relativamente poco por un extraño caso de una niña que asistió a consulta). Estos se deben resolver en consulta médica y, si después del tratamiento persiste el miedo, pueden ayudar los psicólogos infantiles
2.       Falta de costumbre
Sí, existe. Niños y niñas que por un motivo u otro no han introducido los sólidos antes de los dos años y ya después se niegan a probarlos.
Yo siempre explico: “si comes triturado, no conoces realmente el sabor de la comida. Siempre tomas la misma textura y de sabor parecido. Aunque tu puré lleve patata, calabacín y puerros, tú no sabes identificar cada alimento por separado ni cuál es su textura”.
Suele pasar que se nieguen a masticar, pero sí que suelen tolerar una galleta o patatas fritas, entre otras.
Una solución sería hacer cambios poco a poco, no intentar conseguir en un día lo que no ha podido en mucho tiempo. Mucha paciencia. Ofrecer trozos para que los toque, los huela. Que ayude en el cocinado y se manche las manos de manera divertida.
3.       Miedo
Miedo por parte del niño o de la familia. Si en alguna ocasión hubo un episodio de atragantamiento puede aparecer el miedo a que vuelva a ocurrir (por ambas partes o una de ellas). Estos serían de carácter más psicológicos y los recomiendo trabajar en conjunto con un psicólogo infantil.
4.       Trastornos de la motricidad oral
Niños y niñas muy lentos/as a la hora de comer. Cuesta masticar, se puede quedar en bolo un buen rato en el carrillo sin moverse. Se cae el cubierto, cuesta pinchar, la cuchara no llega llena a la boca, hipotonía facial, reflejo de la náusea excesivamente marcado, mala coordinación en el masticado, en definitiva, algo agotador.
Para solucionarlo, se necesitaría una evaluación logopédica a nivel miofuncional con un programa específico, puesto que cada niño es diferente.
Esto puede ir unido a dificultades en el lenguaje, ya que los músculos implicados en la masticación son los mismos que a la hora de hablar.
5.       Trastornos de origen sensorial
El aspecto sensorial es muy complejo. Puede ser agotador y frustrante y necesita mucha paciencia. No se va a saber cuánto tiempo va a durar ni siquiera si va a ser pasajero. Niños con un repertorio limitado de texturas, dos categorías:
-           Hiposensibilidad: tono muscular disminuido con dificultades de masticación. No perciben los estímulos, dificultando la diferenciación de sabores y texturas. Pobre conciencia dentro de la boca, por lo que puede dificultar a la hora de tragar. Rechazan la introducción de nuevas texturas por miedo a lo desconocido. En ciertos casos, el niño puede babear a causa de la falta de sensación.
-          Hipersensibilidad: presentan una mayor sensibilidad en la estimulación oral, siendo aversivo hasta el mínimo contacto, lo que lleva a rechazar nuevas texturas. Dificultades para cepillarse los dientes, no se dejan tocar la cara, rechazan texturas mixtas detectando los mínimos cambios, presentan arcadas, no soportan estar manchados, no solamente las manos y la cara. El niño o niña que presente hipersensibilidad oral tendrá diferentes dificultades en el comportamiento. Esto se extrapola a más situaciones del día a día; ropa, diferentes texturas para tocar, caminar en ciertos sitios.
Sin duda para saber si nuestro hijo o hija presenta un trastorno a nivel sensorial es necesario una evaluación en profundidad bien por un logopeda especializado trastornos de origen sensorial o un terapeuta ocupacional experto en integración sensorial.

Si con pautas en consulta no mejora la situación, lo ideal sería que el profesional acuda a casa del niño o niña a la hora de la comida para que pueda hacer las anotaciones oportunas. Con esta observación directa se puede ir elaborando y diseñando un programa de intervención individualizado que ayude en las limitaciones.

Por eso si vuestros hijos no comen como deberían y el momento de la comida es una lucha os recomiendo acudir a un profesional, bien cualificado y con el que vosotros os sintáis cómodos.

Para terminar y como siempre recordaros, si tenéis alguna historia que queráis que comparta en mi blog o eres un profesional que crees que puedes aportar algo a los lectores del blog escríbeme a miarcoirisguerrero@gmail y para seguir nuestro día a día síguenos en instagram (@mi_arcoiris_guerrero)

lunes, 4 de junio de 2018

Retinopatía del prematuro

La retinopatía del prematuro es bastante frecuente en prematuros extremos (aquellos que nacen con menos de un kilo y medio de peso o por debajo de la semana 31) y consiste en un crecimiento anómalo de los vasos sanguíneos de la retina lo que puede ocasionar ceguera si no se controla correctamente, aunque en la mayoría de los casos se resuelve de manera espontánea por si solo. Para entendernos bien, al nacer antes de tiempo los vasos de la retina crecen de forma descontrolada, más de lo que deberían y por tanto empiezan a empujar la retina, si este crecimiento no se detiene y además aumenta puede ocasionar un desprendimiento de retina ocasionando la ceguera comentada por lo que es muy importante realizar un seguimiento durante la uci y a posteriori porque también tienen más riesgo de tener miopía a edades tempranas, ambliopía (ojo perezoso), estrabismo (desviación de los ojos) y necesidad de gafas por diferentes factores. Todo ello monitorizado pues puede generar bradicardias o apneas debido a los medicamentos empleados para dilatar la pupila.
Hay varios tratamientos pero a día de hoy el más frecuente es la operación con láser que aunque es algo rutinario y breve es necesario dormir al bebé porque debe estar lo más quieto posible. Existen diferentes factores de riesgo, y en el caso de Daniella se juntaba con todos ellos: peso al nacer y semanas de gestación, anemias y transfusiones de sangre, dificultad para ganas peso, dificultad para respirar y la salud generalizada del bebé. Además puede haber diferentes grados, siendo el más complicado el grado III (o IV dependiendo de los manuales que consultes).

¿Cómo afectó esto a Daniella?  Como a todos los prematuros que nacen antes de la semana 31 empezaron a hacerle los fondos de ojos según edad gestacional (no recuerdo cuando se empieza pero eso es marcado por un protocolo) y se los repitieron cada quince días (de hecho nos fuimos un día más tarde de alta porque tenían que hacerle otro fondo de ojos). El problema vino en que la evolución de Daniella en cuanto a la retinopatía fue bastante raro ya que pasó de no tener nada a comenzar con un poco hasta llegar a un grado 3 en la semana 38, algo extraño porque a partir de la semana 36 o se estabiliza o mejora pero nunca empeora. Tras numerosos fondos de ojos que pasaron a ser semanales porque no tenían claro la evolución (curiosamente mejoraba en extensión es decir se hacía más pequeño pero empeoraba en gravedad) decidieron que debían realizarle la operación con láser porque no mejoraba y se podía quedar ciega. Lo prepararon todo de urgencia porque había que irse a otro hospital, así que de un día para otro teníamos cita y aunque me propusieron trasladar a la pequeña en ambulancia preferí dormir esa noche en casa ya que de salud estaba bien y el próximo día irnos juntas sin prisa. Estaba de los nervios no tanto por la operación (porque ya había pasado otra y peor) sino por la anestesia, no se que miedo le he cogido a las anestesias pero me dan pánico... tras dos horas dilatando pupilas porque el nuevo equipo quería comprobar como se encontraba realmente el ojo y porque le costó mucho dilatar, se pasaron a la pequeña a consulta ya que "ya era grande y no necesitaba monitor" simplemente para decirnos que no tenía absolutamente nada... uff.... solté todo el aire que tenía contenido y más cuando nos explicaron la realidad de la situación y es que Daniella ya tenía cuatro meses y si lo que el primer equipo había visto era cierto ellos a esas alturas ya no podrían haber hecho nada por ella, es decir, que ya estaría ciega...¿os imagináis mi indignación? obviamente puse una reclamación pero como suele suceder en los casos médicos suelen cubrirse las espaldas aunque por suerte me enteré que a raíz de esta situación se cambió el protocolo, por lo que espero que no vuelva a pasar este error nuevamente.
Hoy hemos vuelto al oftalmólogo, algo rutinario....por protocolo como muchas otras pruebas, la verdad he ido algo molesta porque ya en la anterior revisión me dijeron que no tenían que verla hasta los dos años, ¿de verdad es necesario hacérselo pasar mal a la pobre? como ya sabíamos está todo bien pero nos toca volver en Diciembre para que la vea el experto retinologo realmente porque la que le atendió hoy no lo era, además de haberle dilatado en 45 minutos cuando Daniella dilata fatal (cosa que ha reconocido la otalmóloga pero aún así le ha mirado con mínima dilatación), menos mal que me fío muchísimo del anterior doctor ya que tenía mucha experiencia en estos temas, sino tendría una preocupación añadida sólo por querer hacer una persona su trabajo a medias.


Como siempre podéis seguir nuestro día a día en nuestro instagram (@mi_arcoiris_guerrero) y si crees que tienes una historia interesante que contar puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com

viernes, 11 de mayo de 2018

El primer año de Daniella

El 10 de Mayo a las 10.28 de la mañana Daniella llegaba a este mundo, como todos sabemos de forma precipitada y antes de tiempo, pero hoy no os voy a dejar nada escrito, sólo os quiero enseñar el vídeo que he querido hacerle a mi pequeña como regalo, como recuerdo, que espero pueda atesorar para ella durante toda su vida.