jueves, 19 de abril de 2018

El dichoso ductus...

Tengo una manía enorme al ductus, palabreja que muchas mamas de prematuros conocerán y otras mamas de niños a término habrán podido oír por alguna ecografía. El ductus es una estructura necesaria durante la etapa fetal que conecta el sistema arterial pulmonar con la aorta, es como una puerta abierta que en los recién nacidos a término  se cierra sólo durante los 2-3 primeros días de vida pero que en el caso de prematuros extremos con pesos inferiores a un kilo, el 50% necesita algún tipo de tratamiento farmacológico o quirúrgico y que se recomienda iniciarlo durante los primeros días antes de que presente sintomatología y se detecte a través de una ecografía, motivo por el cual están pautadas tanto las cerebrales como las de corazón en momentos clave de la etapa del recién nacido prematuro.
David nació con ductus, bastante grande y fue una de las causas que generó el fatal desenlace. Pero es que Daniella también nació con el ductus abierto, aunque algo más pequeño pero mi obsesión con esta puertecita era enorme, más aún cuando ocurrió lo de David, por eso me alegré muchísimo cuando a los 4 días de vida de mi pequeña guerrera me aseguraron que con el tratamiento farmacológico (se utiliza para esto ibuprofeno y está empezando a verse resultados también con tratamiento con paracetamol)se había cerrado, algo menos por lo que preocuparse porque las consecuencias que trae son mayores problemas pulmonares (edemas por ejemplo como los que tuvo Daniella), mayor asistencia mecánica, mayor probabilidad de broncodisplasia y mayor índice de problemas neurosensoriales. Pregunté mucho, muchisimo si había alguna posibilidad de que se volviera a abrir, y me aseguraron al 100% que no se abriría que ya estaba completamente cerrado (varios médicos y enfermeras me lo dijeron) por lo que eliminé este problema de mi mente. ¿Os podéis imaginar mi sorpresa el día que me dicen que tienen que hacer una ecografía del corazón nuevamente porque sospechan que se abrió? Estaba alucinando porque en efecto se había vuelto a abrir y esta vez no era pequeño, era un "monstruo enorme" que limitaba el avance de mi pequeña y lo peor es que las condiciones en las que se encontraba en ese momento no eran favorables ni para tratamiento farmacológico ni para cirugía.
Lucharon mucho los médicos por estabilizarla, y consiguieron eliminar las contraindicaciones para dar otro ciclo de ibuprofeno que, ellos sabían que no iba a servir para nada pero no me lo podían decir porque Daniella aún no estaba estable y no había más opciones en ese momento. Tras el fracaso, mi guerrera sacó sus fuerzas nuevamente y se estabilizó. Parecía que no le pasaba absolutamente nada por lo que era el momento de intervenir, había que operar esa zona del corazón de la pequeña pero no se podía ni trasladar ni llevar a un quirófano por lo que vinieron los médicos del Hospital La Paz, el equipo del doctor Villagrá, reconocido cirujano pediátrico y que recomiendo enormemente, y tuvieron que hacer un quirofano en la misma uci neonatal aunque se trajeron sus instrumentos: un pequeño estuche igual que el de una caja de herramientas de las que se llevan en el coche. Recuerdo ese día como uno de los peores de mi vida. No me separé de la incubadora hasta que ya me mandaron fuera y todas las enfermeras me ayudaron, consolaron... entre llanto y llanto porque estaba francamente asustada. Lo único que me tranquilizó fue ver la tranquilidad de los cirujanos, hacían mucas de estas al día con una tasa elevadisima de éxito pero claro... cuando es tu hija los porcentajes te dan igual porque lo único que piensas es ¿y si sale mal?
Obviamente tuvimos que salirnos de la UCI pero teníamos un secreto, y es que desde una zona de descnaso podíamos ver la estancia sin problemas así que mientras la operaban, estaba mirando, observando las caras...y les veía tranquilos, sin prisa, sin preocupación... me ayudó a sobrellevarlo y aunque parezca mentira se me pasó muy rápido el tiempo. Finalmente vinieron, muy contentos, Daniella no se había desestabilizado en ningún momento, estaban alucinados con lo bien que se había portado durante la operación, no habían visto un caso igual en mucho tiempo ya que salió incluso sin medicación. Harían seguimiento durante una semana y después el alta por su parte. Después vendría el síndrome de abstintencia, otro edema pulmonar, la caída de la tensión...pero esa es otra historia.
A raíz de esto tengo claro que mi hija no sigue los patrones lógicos. La tasa de reapertura de ductus es bajisima, de un 15% como mucho, normalmente los bebes que son operados necesitan medicación para el post operatorio y ella a los 4 días estaba ya estupenda. Quiero acompañar este texto con una foto, que si bien no es bonita, es la que representa el momento que pude cogerla nuevamente por fin, después de haber estado 15 días con tubo para respirar, casi sin poder tocarla y por fin podíamos volver a cangurear...


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