Mostrando entradas con la etiqueta ucineo. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta ucineo. Mostrar todas las entradas

lunes, 17 de junio de 2019

El viaje de Tristán

Las redes sociales son grandes nexos de unión y yo gracias a ellas he conocido mamas maravillosas dentro del mundo de los prematuros y la muerte perinatal. Todas increíbles y con historias muy interesantes que contar (yo os cuento un poquito de la mía en mi instagram @mi_arcoiris_guerrero), como la de Yolanda y su pequeño Tristán que nació de 29 semanas.

A las 28 semanas de gestación empezó con complicaciones en su embarazo, pero como algunas veces pasa, los médicos que le atendieron no vieron más que quejas de primeriza histérica a pesar de que ella sabía que algo le estaba pasando. Efectivamente no se equivocaba, y es que tras muchas equivocaciones tuvo una eclampsia grave donde convulsionó durante 20 minutos y como consecuencia tuvo un fallo multiorgánico por el que tuvo que nacer Tristán. Con su nacimiento Yolanda mejoró, su cuerpo se estabilizó pero ahora entraba en la lucha diaria de la uci neonatal y durante setenta días estuvieron en esa montaña rusa emocional que todos los que hemos pasado por ello conocemos, pero finalmente pudo llevarse a su guerrero a casa para disfrutar de él.
Todo lo vivido dejó huella en ella, tanto que tuvo la necesidad de contar su historia de alguna manera para ayudar a su hijo a entender sus orígenes pero también a todos los luchadores que han pasado por una uci neonatal, prematuros o no. Con esa idea surgió El viaje de Tristán y tras dos años en un cajón pudo ver la luz gracias a un proyecto enorme de crowfunding, pero...¿de qué trata este magnífico libro? ¿es sólo para prematuros?
Tengo que reconocer que la primera vez que escuché de él pensé que era algo muy bonito para poder contar a Daniella como había sido su estancia en la uci y por qué había tenido que estar allí, pero cuando lo tuve en mis manos pude ver que su belleza va más allá, y es que permite que niños que han estado hospitalizados por otros motivos puedan sentirse identificados en su historia e ilustraciones, incluso me pareció muy útil para explicar qué sucede a esos hermanos mayores que ven como mamá vuelve a casas sin su hermanito o hermanita. Es apto para cualquier edad pues inicialmente se puede trabajar con él a través de las ilustraciones, todas ellas contando la uci desde un mundo de fantasía de astronautas y hadas (es el punto en el que nos encontramos ahora) y posteriormente con la historia escrita de Tristán, el astronauta.
Otra cosa que me encantó es que no basa la historia en el miedo, la tristeza o la pena sino en la superación, fuerza y lucha constante, reflejando muy bien como son estos grandes luchadores y su proceso, y es que al fin y al cabo aunque nacen pequeñitos están destinados a grandes cosas.

Para adquirirlo podéis escribir a la autora a su instagram y quiero terminar este post con una frase de Yolanda que tan bien describe este libro: "ellos nos dieron la gran lección de nuestra vida, qué mínimo que darles una historia en la que se vean reflejados y les ayude a entender el por qué de aspectos de su vida".
Si tienes una historia interesante que contar puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com

jueves, 19 de abril de 2018

El dichoso ductus...

Tengo una manía enorme al ductus, palabreja que muchas mamas de prematuros conocerán y otras mamas de niños a término habrán podido oír por alguna ecografía. El ductus es una estructura necesaria durante la etapa fetal que conecta el sistema arterial pulmonar con la aorta, es como una puerta abierta que en los recién nacidos a término  se cierra sólo durante los 2-3 primeros días de vida pero que en el caso de prematuros extremos con pesos inferiores a un kilo, el 50% necesita algún tipo de tratamiento farmacológico o quirúrgico y que se recomienda iniciarlo durante los primeros días antes de que presente sintomatología y se detecte a través de una ecografía, motivo por el cual están pautadas tanto las cerebrales como las de corazón en momentos clave de la etapa del recién nacido prematuro.
David nació con ductus, bastante grande y fue una de las causas que generó el fatal desenlace. Pero es que Daniella también nació con el ductus abierto, aunque algo más pequeño pero mi obsesión con esta puertecita era enorme, más aún cuando ocurrió lo de David, por eso me alegré muchísimo cuando a los 4 días de vida de mi pequeña guerrera me aseguraron que con el tratamiento farmacológico (se utiliza para esto ibuprofeno y está empezando a verse resultados también con tratamiento con paracetamol)se había cerrado, algo menos por lo que preocuparse porque las consecuencias que trae son mayores problemas pulmonares (edemas por ejemplo como los que tuvo Daniella), mayor asistencia mecánica, mayor probabilidad de broncodisplasia y mayor índice de problemas neurosensoriales. Pregunté mucho, muchisimo si había alguna posibilidad de que se volviera a abrir, y me aseguraron al 100% que no se abriría que ya estaba completamente cerrado (varios médicos y enfermeras me lo dijeron) por lo que eliminé este problema de mi mente. ¿Os podéis imaginar mi sorpresa el día que me dicen que tienen que hacer una ecografía del corazón nuevamente porque sospechan que se abrió? Estaba alucinando porque en efecto se había vuelto a abrir y esta vez no era pequeño, era un "monstruo enorme" que limitaba el avance de mi pequeña y lo peor es que las condiciones en las que se encontraba en ese momento no eran favorables ni para tratamiento farmacológico ni para cirugía.
Lucharon mucho los médicos por estabilizarla, y consiguieron eliminar las contraindicaciones para dar otro ciclo de ibuprofeno que, ellos sabían que no iba a servir para nada pero no me lo podían decir porque Daniella aún no estaba estable y no había más opciones en ese momento. Tras el fracaso, mi guerrera sacó sus fuerzas nuevamente y se estabilizó. Parecía que no le pasaba absolutamente nada por lo que era el momento de intervenir, había que operar esa zona del corazón de la pequeña pero no se podía ni trasladar ni llevar a un quirófano por lo que vinieron los médicos del Hospital La Paz, el equipo del doctor Villagrá, reconocido cirujano pediátrico y que recomiendo enormemente, y tuvieron que hacer un quirofano en la misma uci neonatal aunque se trajeron sus instrumentos: un pequeño estuche igual que el de una caja de herramientas de las que se llevan en el coche. Recuerdo ese día como uno de los peores de mi vida. No me separé de la incubadora hasta que ya me mandaron fuera y todas las enfermeras me ayudaron, consolaron... entre llanto y llanto porque estaba francamente asustada. Lo único que me tranquilizó fue ver la tranquilidad de los cirujanos, hacían mucas de estas al día con una tasa elevadisima de éxito pero claro... cuando es tu hija los porcentajes te dan igual porque lo único que piensas es ¿y si sale mal?
Obviamente tuvimos que salirnos de la UCI pero teníamos un secreto, y es que desde una zona de descnaso podíamos ver la estancia sin problemas así que mientras la operaban, estaba mirando, observando las caras...y les veía tranquilos, sin prisa, sin preocupación... me ayudó a sobrellevarlo y aunque parezca mentira se me pasó muy rápido el tiempo. Finalmente vinieron, muy contentos, Daniella no se había desestabilizado en ningún momento, estaban alucinados con lo bien que se había portado durante la operación, no habían visto un caso igual en mucho tiempo ya que salió incluso sin medicación. Harían seguimiento durante una semana y después el alta por su parte. Después vendría el síndrome de abstintencia, otro edema pulmonar, la caída de la tensión...pero esa es otra historia.
A raíz de esto tengo claro que mi hija no sigue los patrones lógicos. La tasa de reapertura de ductus es bajisima, de un 15% como mucho, normalmente los bebes que son operados necesitan medicación para el post operatorio y ella a los 4 días estaba ya estupenda. Quiero acompañar este texto con una foto, que si bien no es bonita, es la que representa el momento que pude cogerla nuevamente por fin, después de haber estado 15 días con tubo para respirar, casi sin poder tocarla y por fin podíamos volver a cangurear...


jueves, 5 de abril de 2018

Una valiente mamá de prematuro

Desde que empecé a escribir mi blog y abrí mi cuenta de instagram me he ido dando cuenta que las madres de bebés prematuros necesitamos hacer piña entre nosotros, una pequeña sub-tribu dentro de la gran tribu de la maternidad, por eso he ido conociendo a gente maravillosa, a madres luchadoras con experiencias únicas y que hoy os comparto. Gracias a Manoli de @mimamiesenfermera por compartir su historia, por intentar describir con palabras lo vivido durante su estancia en la UCI aunque las que hemos pasado por eso sabemos que las emociones, los miedos, la montaña rusa interna es muy difícil transmitir...

¿Cómo fue tu embarazo?¿Cuándo diste a luz?

Mi embarazo fue difícil desde el primer momento con varias complicaciones en diferentes etapas. Primero tuve dos amenazas e aborto en la semana 10  y 17 y después amenaza de parto prematuro en la semana 23. Finalmente Cristian nació el 11 de Mayo de 2015, de forma muy prematura, en la semana 28.

 ¿Cómo fue tu parto? ¿Qué provocó que tuvieras un parto prematuro? 

Me tuvieron que hacer una cesárea urgente después de 5 semanas hospitalizada en reposo absoluto. La bolsa amniótica llevaba rota todo ese tiempo y llegó un momento en el que mi vida y la de mi pequeño corrían peligro, hubo que sacarlo de urgencias por una corioamnionitis. Fue lo más traumático y doloroso que yo he vivido hasta ahora. Me arrancaron el alma en cuanto me sacaron a mi hijo y lo tuvieron que reanimar delante de mi. No puede disfrutar de un embarazo, ni siquiera sentirlo dentro, cuando de pronto tuvieron que separarnos. No fue justo.


¿Cuánto tiempo estuvo tu pequeño en la Uci neonatal? 

Estuvo 71 días con sus 70 noches. Fue algo muy triste jamás pensé que me pudiera tocar eso a mi, crees que no te va a tocar nunca pero te toca y no te queda otro remedio que luchar. 

¿Cuáles fueron los principales problemas que tuvo? 

Estar en la UCI es una montaña rusa de emociones y sentimientos pero también de complicaciones. Sin dudarlo el primer mes y medio fue lo peor porque no sabíamos si mi pequeño sobreviviria o no. Fue horrible. Yo jamás tuve la fuerza para preguntar si saldría adelante, tenía un miedo enorme a la contestación que pudiesen darme. Tampoco ningún neonatologo me dijo nunca que estuviese tranquila que mi hijo saldría adelante. Eso alli no se habla, no se puede hablar, porque lo mismo lo dejas bien y cuando llegas te encuentras que ha estado malísimo y viceversa. Aquello es luchar día a día sin descanso. Cristian en todo aquel tiempo tuvo de todo lo que un prematuro puede llegar a tener, no se libró de casi nada: problemas respiratorios, anemias, infecciones, principio de retinopatía, bradicardias, apenas, desaturaciones... 

¿Cómo recuerdas tú esos días? ¿Cuál era tu rutina diaria? 

Nuestro día a día se resumía en estar todo el día en el hospital, llegábamos por las mañanas a primera hora sobre las 11 h y nos íbamos sobre las 22h, nuestra vida estaba allí con él, allí hicimos la vida durante los 71 días. El primer día que salí de aquel hospital sin él creí que me moría, yo siempre imaginé llevarme a mi niño a casa a los dos días de nacer y me tuve que ir yo y él se quedó allí. Era muy doloroso dejarlo allí cada noche e irnos a casa, sentíamos un vacío enorme, fue una de las cosas más duras. Fue una época angustiosa con mucho miedo y dolor pero a pesar de ello no quiero olvidarme de todo aquello que vivimos porque estoy tremendamente orgullosa de cómo mi hijo luchó para vivir. La vida se lo puso muy complicado pero el salió como un campeón.


¿Quién fue tu máximo apoyo en aquellos momentos? 

Sin dudarlo su papá, fue mís pies y mis manos, y sinceramente no sé si hubiera podido con todo sin él. Caí muchas veces en el camino y él Fue el encargado de levantarme una y otra vez a pesar de que el estaba tan deshecho como yo. Fue mi pilar en esos momentos junto a mi familia.

¿Qué sentiste el día que le dieron el alta? 

Aquello fue una mezcla de alegría, felicidad y pánico. Aún recuerdo lo que sentí cuando salí por la puerta del hospital con mi bebé en brazos, me temblaban hasta las piernas. Estabamos muy emocionados. Fue el viaje en coche más feliz de mi vida. Ahora bien, por otro lado nos íbamos a casa y no teníamos el respaldo de sus enfermeras de neonatologia para guiarnos y ayudarnos en sus cuidados. Su papá y yo nos enfrentabamos juntos a nuestros primeros días en casa a solas con el. Y no fue fácil necesitaba ver constantemente el monitor de sus constantes vitales para ver que estaba bien pero rn casa no teníamos y costó bastante acostumbrarse a vivir sin el. Pero poco a poco fuimos cogiendo más confianza. 

¿Cómo ha sido vuestro día a día tras el alta? 

El primer año fue bastante duro, dos padres primerizos, inexpertos, con todo lo que habíamos tenido que vivir ya. El hospital nos destrozó porque estábamos muy cansados física y psicológicamente. Recuerdo que ya en casa las primeras semanas fue cuando empecé a encontrarme mal, sin ganas de nada, apatica, con cambios de humores y de ánimo, irascible, culpable por todo lo que mi pequeño había pasado, incomprendida... cuando nació Cristian el cuerpo es sabio y aunque estaba destrozada no pude venirme abajo porque él me necesitaba. Ya en casa, tranquilos y con nuestro niño fue cuando mi cuerpo dijo basta y caí, con el tiempo me  dí cuenta que tuve lo que se conoce como una depresión postparto y en aquellos momentos no me habia dado cuenta. Luego por otro lado los primeros meses fueron meses de muchas revisiones, de visitar muchos especialistas, muchas pruebas médicas... Y sobre todo de mucho estrés y agobios por lo que te fuesen a ir diciendo. Quieres que pasen los meses muy rápidos porque quieres ver si tu hijo está bien porque la sombra de las secuelas siempre te están persiguiendo. 


¿Crees que la gente entiende lo que implica que tu hijo sea prematuro? 

Sí es cierto que mucha gente sí que está a tu lado, apoyándote sin nada a cambio, respetandote en todo momento lo que quieres contar o no, no te juzgan, ni te hieren con comentarios, entienden que tu eres la dueña de tus tiempos. Pero luego esta la otra cara, gente que no solo no te respeta sino que además te juzga por como estas llevando TU DOLOR , por como estas actuando ante TU problema. Ni lo entienden, ni se ponen en tu piel, ni se dan cuenta de la gravedad del asunto, ni empatizan. Esto quien no lo vive en sus carnes no es capaz de imaginarse ni una migaja como nos hemos podido sentir nosotros. Y de todo lo que ello conlleva. 

¿Qué le dirías a una madre que esté ahora mismo en la UCI con su bebé? 

Bueno, no sé si yo tendría derecho a decirle algo a una mamá que esta viviendo todo ésto pero le diría que sea fuerte, que confie en los mejores profesionales que son los que cuidan a su hijo y que no haga caso a Nadie, que actúe como su Corazón y su mente le permitan actuar.  Que cuente lo que le apetezca y a quien le apetezca. 


¿Qué os queda de camino por recorrer? 

Este camino comenzó aquel 11 de mayo de 2015 y es un.camino largo, con muchos obstáculos porque esto no acaba cuando te dan el alta sino que acaba de empezar y el trabajo duro de estimulación y aprendizaje comienza cuando te vas del hospital. Estos niños necesitan un trabajo duro detrás de ellos, en casa. Nosotros no hemos dejado de trabajar con el desde que nació, lo normal es que los niños de forma espontanea aprendan a ir haciendo todo cuando va llegando la edad para hacerlo (sentarse, andar, hablar, comer, conocer las partes de su cuerpo, los colores...) éstos niños necesitan mucha dedicación, muchas horas con ellos enseñándole, estimulando porque ellos nacieron muy inmaduros y necesitan mas tiempo y mas dedicacion que los demás. Cada logro conseguido y cada pequeña cosa que hacen es algo que valoramos muchísimo y que otros padres no le dan ni importancia. 

¿Qué te ha enseñado ésta experiencia de parto prematuro y mamá de un bebé prematuro? 

Me ha enseñado muchísimo, a sacar fuerza de donde no sabía ni que la tenía, a que debo pensar más positivamente, que no debo prestar atencion a las cosas y personas que no merecen La pena, que la vida en una lotería y que nadie está exento de Nada, que con constancia y trabajo se pueden conseguir grandes cosas y que todo sacrificio merece la pena. 

¿Qué te aporta un bebé prematuro? 

La maternidad en sí te aporta una experiencia agotadora pero apasionante si encima has tenido que vivir todo esto con tu primer hijo es como un master que has adquirido en maternidad en tiempo record. Te da una madurez increible, reestructura tu escala de valores y  La naturaleza es muy sabía y conoce que padres son los mejores para un bebé gran prematuro. Ésto no es al azar. Dentro de todo lo malo que esta experiencia aporta, que es muchísimo, son niños muy grandes y muy especiales. Y yo me siento muy afortunada y orgullosa de mi bebé prematuro. 

 ¿Todos los bebés prematuros son iguales? 

En absoluto. Siempre se habla de bebés prematuros en general pero hay una clasificación en función de la edad gestacional en la que nacen, mientras menor sea la edad gestcional mayores problemas va haber. A mi Personalmente me molesta bastante cuando hay personas que dicen que sus hijos han sido prematuros y los comparan con el tuyo siendo su hijo de 33-34 semanas y el tuyo de 27-28 semanas. Es que no tiene nada que ver. Las complicaciones y secuelas que puede tener uno no es nada comparado al que puede tener el otro. Ni unos padres que están 3 meses en un hospital con su bebé se puede comparar al que esta 15 días. Es como si se comparan frutas con coches que no tienen nada que ver. Yo siempre digo "Ponte mis zapatos y luego hablas". Luego también están las típicas que te dicen que mal lo han pasado en su embarazo o parto cuando al final todo ha ido perfecto. Entiendo que para cada persona sus problemas son los más importantes pero hay que ser humilde y consciente de la suerte que se tiene cuando pasado lo que haya pasado en el embarazo y parto finalmente todo ha ido bien y a los dos días se han ido a casa con su bebe Sanisimo. No saben la suerte y lo afortunados que son. Yo hubiese dado lo que fuese porque mi hijo no hubiera tenido que vivir todo aquello. 

¿Crees que hay información y apoyo suficiente en todo lo relacionado con los bebés y partos prematuros? 

Existen muchísimas carencias y mucha falta de información con respecto a la prematuridad. Yo eché en falta un apoyo psicológico al que poder contar como me sentía y eché en falta información médica que me hubiera evitado muchos disgustos y ansiedad. 

¿Si volvieras atrás a vivir aquella experiencias que cambiarías? 

Viviría mi dolor como yo sintiera, quisiera o pudiera, sin mirar absolutamente nada ni nadie




Nuevamente tengo que agradecer a Manoli sus palabras no sólo porque nos transmite su experiencia sino porque me siento identificada al 100% con lo vivido y expresado. Gracias mamá guerrera.
Y vosotros si queréis seguir el día a día de mi pequeña prematura podéis seguirnos en mi instragram (@mi_arcoiris_guerrero) y si tenéis alguna historia de interés que queráis compartir podéis escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com