Mamá guerrera

La historia que os traigo hoy es especial, la historia de una mamá que tuvo que dejar ir a su pequeño ángel Rubén a pesar del dolor que sentía porque sabía que si llegaba al final del embarazo su vida iba a ser breve y dura. Ella lo decidió pero no fue fácil y todos los días le tiene presente en su mente. Hace unos meses anunció en su instagram (@embarazadaalos19) que iba a darle una hermanita a Rubén, esta vez sería mamá en la tierra, de su pequeña Alexandra que nacerá para Septiembre para llenarles de felicidad y que puedan dar todo el amor que tienen que dar, pero no será su primer hijo, sino su segundo aunque el primero no podáis verlo. Historias duras pero de superación, de una mamá joven, decidida y valiente. Os dejo con su historia y os recuerdo que podéis contarme la vuestra escribiéndome a miarcoirisguerrero@gmail.com o por privado a mi cuenta @mi_arcoiris_guerrero

Mi historia (o mejor dicho, nuestra historia) empezó un 28 de abril de 2017, tras 4 meses de búsqueda por fin vimos el positivo. Entonces yo tenía 19 años y mi pareja 27.

 Desde el día en que vi el positivo empecé a manchar: “amenaza de aborto”. Primer susto.

Estuve desde el principio de baja laboral y en reposo.

No nos atrevimos a contar a la familia la noticia por el miedo a perderle en cualquier momento.. Así que decidimos esperar a las 12 semanas para ver que estuviese bien y  dar la noticia. Nada más lejos de la realidad..

A la eco de las 12 entramos tan emocionados… Cuando le vi latir, fue todo un descanso para mí porque esa era la mayor de nuestras preocupaciones… Pero entonces cuando empecé a llorar de emoción, el ginecólogo muy serio dijo: “Tiene la translucencia nucal alta, además de un higroma tabicado cervical, y tenemos que hacer biopsia corial para descartar que tenga algún síndrome”.

Nos dijeron que sale alterado en casos de síndrome de down y demás, pero también en bebés con problemas de corazón, y al nuestro le veían algo “raro”, pero no sabían el qué exactamente pues aún era muy temprano.

Estábamos destrozados. Con 19 años, sin antecedentes de nada, ni siquiera mi madre había pasado nunca por un aborto y tiene 4 hijos.. no entendía porque a mí, aunque he de decir que siempre he tenido pánico de que a mis hijos les pudiese pasar algo.

La semana siguiente me hicieron la biopsia corial y tuvimos que esperar 3 eternas semanas los resultados.“Niño cromosomicamente normal”. Por fin, sentí que al final empezaba a ver luz al final del túnel. Era un niño, Rubén, y estaba sano. Solo quedaba descartar que en la semana 16 el corazón estuviese bien.

Llegó el día, ya no manchaba y solo pensaba en que todo iba a salir bien. Entramos nerviosos perdidos, mi pareja negaba con la cabeza mientras la doctora movía el ecografo por toda la tripa sin articular palabra. Yo le sonreí, le dije: “Mírale, es precioso, todo va a salir bien”.Y otro batacazo más.“Vuestro hijo tiene Tetralogía de Fallot, es una cardiopatía bastante frecuente, pero el problema es que es muy muy severa. Apenas tiene arteria pulmonar, va a colapsarse y no es viable, os recomiendo interrumpir el embarazo cuanto antes”. No recuerdo nada más. Ella empezó a hablar y a hablar. Yo solo miraba la pantalla con la imagen congelada de mi hijo. No entendía nada, no entendía porque a mí, porque a Rubén.

Fuimos a la ecocardio de nuestro hospital de la SS, allí nos dieron la opción de interrumpir el embarazo, pero también de continuar un poco más a ver si el corazón evolucionaba bien o no.

Yo tenía claro que jamás haría sufrir a un hijo por mis ansias de ser madre, pero si los médicos me daban opciones de que el niño pudiese tener una vida de calidad y normal, iba a por todas, así que si ellos veían que podía ir a mejor íbamos a esperar.

A través de IG iba contando mi historia, aunque sin mostrar mi rostro, pues mi familia seguía sin saber todo lo que estaba pasándome. (Sólo lo sabían mi madre, mi hermana y mi suegra).

Entonces una chica al leer mi historia me contactó y me recomendó que si era posible que me visitasen en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, allí estaban los mejores especialistas en cardiología infantil y neonatal, y si alguien podía hacer algo por mi hijo, eran ellos.

Así que no dudé, me puse en contacto con el hospital, y al ser yo de Valencia había que realizar bastantes tramites para que me pudiesen trasladar el historial hasta Madrid y visitarme.

Pero estaba ya de 18 semanas y no había tiempo, teníamos que tomar decisiones en breve, así que conseguí que me visitasen sin cita “oficial”.

A la semana siguiente fuimos rumbo a Madrid mi pareja, mi madre y yo. Vi tantos niños en esa sala de espera…Varias madres me contaron sus historias, con lágrimas en los ojos, y me desearon que ojalá no tuviese que vivir todo eso que ellas estaban viviendo.

Allí fueron tajantes. Era de los peores casos que ellos habían visto, si no el peor. El pronóstico no era nada bueno. No creían que pudiese llegar a nacer con vida, pero de sobrevivir habría que programar el parto con cardiólogos y cirujanos 24h, para nada más nacer “ver todo lo que tenga, y decidir si operarle en ese instante o esperar unos días”.

Es decir, mi hijo si llegaba a nacer iba a ser operado a corazón abierto para intentar conseguir que sobreviviese hasta los 3 meses, y así tener más peso, para volverle a operar con una cirugía extracorpórea, la cual consiste en pararle el corazón y que sea una máquina quien bombee la sangre a los órganos mientras intervienen el corazón, con todos los riesgos que eso entraña.

Me explicaron que era muy posible que le quedasen secuelas a nivel neurológico y multiórganico. Quizás no podría andar, hablar, comer…Quien sabe.

Además añadió: “Este cariotipo genético que le hicieron a tu hijo no es completo, no me sirve. Yo creo que tu hijo tiene algo más. Deberías pedir en el hospital que te realicen un “array” para descartar una selección del cromosoma 22q11.2, lo que significa Síndrome de DiGeorge”.

Suena a chino. Lo sé. Así me sonó entonces. Por desgracia, ahora entiendo bastante el tema.

A las 20 semanas volvimos a la ecografía de nuestro hospital. Tras mucho hablar con los cardiólogos, la frase que detonó la decisión fue: “Si el niño no se muere dentro de ti y llega a nacer, vivirá un auténtico calvario para terminar muriéndose”.

No había más que hablar. El miércoles 22 de Agosto de 2017, tras un fin de semana horrible, de llantos y despedidas, de no querer sentirle moverse, de sentirme un monstruo, ingresé a las 10 de la mañana con la primera pastilla de prostaglandina vía vaginal para provocar el parto.

Tras horas y horas de llantos, y mucho,mucho dolor, tanto físico como psíquico, a las 18:20h nació Rubén, con 342g y 23cm.

Le tuve en mi regazo durante unos minutos. Toqué su cara, sus manos, le di besos.. le pedí perdón. Le repetí mil y una vez que nos perdonase, que lo hacíamos por él. No olvidaré jamás ese momento. El momento más cruel y bonito de mi vida. Era un bebé perfecto, parecía que estaba bien...me sentí un auténtico monstruo.

Los doctores nos repitieron que habíamos hecho lo correcto, pero en ese momento era imposible entender nada.

Acababa de dar a luz a mi hijo sin vida, salí de ese hospital con los brazos vacíos, tras tanto tiempo soñando con salir de ese hospital siendo 3.

Flaqueé mucho, los primeros días en casa fueron espantosos. No entendía que mi vida tuviese sentido, no entendía porque yo merecía seguir aquí, si lo más valioso que tenía ya no estaba.

Me costó mucho tiempo asimilar todo lo que había tenido que vivir en apenas 5 meses. Todos los golpes que me había dado la vida desde entonces. Me costó aceptar que la vida tiene que seguir aunque parezca imposible. Para mí el mundo estaba parado.

Pedí que le hiciesen a Rubén la prueba que me recomendaron en Madrid, y tras 4 meses angustiosos nos confirmaron que había salido positiva. Rubén tenía Síndrome de DiGeorge.

Tras decirme que genéticamente estaba sano, nos encontramos esta noticia que nos cayó como un jarro de agua fría. Ahora nos tocaba enfrentarnos a pruebas genéticas nuestras, pues este síndrome tiene un factor hereditario y puede ser que uno de nosotros fuese portador y el 50% de nuestra descendencia pudiese heredar la enfermedad.

Con los meses, aunque lo creía imposible, he aprendido a vivir con el dolor. Un dolor tan intenso, tan fuerte, que creí que acababa conmigo.

En diciembre de 2017, a poco más de 4 meses de nuestra boda, tras mucho hablar, decidimos mi pareja y yo que ese mismo enero empezaríamos con la búsqueda de un nuevo embarazo. Como sabíamos que el embarazo podría tardar decidimos no esperar más, y si decidía venir antes, nosotros encantados. Nuestro hijo debería tener 3 meses el día de nuestra boda, y saber que no iba a estar nos hizo replantearnos todo.. Pues ese mismo mes, el 31 de diciembre, despedimos el año de la mejor forma que podríamos hacerlo, con nuestro positivo en la mano.

El comienzo de este nuevo embarazo tengo que decir que no fue nada fácil, además de añadir los "percances"que tuvimos, el embarazo arcoiris lo pintan como maravilloso, fanástico, que llega la alegría de tu vida... pero nada más lejos de la realidad. Fue un sufrimiento desde el primer día

Un simple manchado te hace entrar en cólera. Un simple escape de pipi al toser y piensas que es líquido amniótico. Si podría tener una infección en la bolsa y romper membranas. Si nacería antes de hora. Si estaría sana. Si su corazón latiría.

Un embarazo arcoíris hace que cojas todos los miedos existentes alrededor del embarazo y los vivas todos del golpe. Todas las historias que has oído de bebés que no llegan a término, de complicaciones.. todas crees que te van a pasar a ti. Los días no pasan, no sientes ilusión. Ni siquiera sentí un vínculo con este bebé pese a verle varias veces en ecografía.

Este embarazo comenzó con manchados y su pertinente visita a urgencias, para variar.

Nada más entrar a la consulta de urgencias me hicieron una beta (Analítica en sangre que mide si hay hormona del embarazo y si la cantidad es correcta para las semanas de gestación). Salió bajísima, 12. Me dieron el alta con el diagnóstico de aborto bioquímico. Fue un palo, pero después de lo que habíamos vivido prefería eso a volver a pasar por lo anterior. Me dijo: “Si en 2 semanas no te baja la regla vuelves, pero vamos, no tendrás que venir”.

Pues a los 3 días estaba de nuevo en urgencias porque el manchado había menguado y no me encontraba demasiado bien, prefería que me repitiesen la beta para ver que había pasado, porque algo dentro de mí me decía que estaba embarazada. La beta había triplicado hasta 57. Lo que hacía pensar que el embarazo avanzaba. Me dijeron que veían algo en la trompa, muy pegado al ovario derecho.. Así que empezaron las betas cada 2 días y ecografías de control para descartar un embarazo ectópico. De verdad, no creía que me estuviese pasando esto a mí. Lo pasé fatal, imaginándome que pudiesen tener que extirparme una trompa o incluso un ovario!

Lloré mucho, pero tras 2 eternas semanas por fin se vio el saco dentro del útero.

Poco a poco el manchado desapareció y empezó a llegar la calma. Se acercaba la eco de las 12 semanas a la que yo le tenía un pánico tremendo. Además, nosotros nos realizamos las pruebas genéticas para saber si somos portadores de la enfermedad que tenía Rubén o no, pero otra vez más el hospital “la lió”. Nos hicieron unas pruebas que no servían para ver ese síndrome, así que en realidad estaba embarazada y sin saber si somos portadores de la enfermedad que tuvo mi hijo. Entonces sí, pedí traslado a otro hospital, no pensaba llevar ahí mi embarazo por nada del mundo. Allí acudimos para la eco de las 12 semanas y por fin, TN de 1,2mm, corazón y todos los órganos normales.

No podía parar de llorar de felicidad. Era nuestro bebé y estaba sano. Por fin sentí romper esa coraza en mi mente y corazón que había creado alrededor de este bebé. No me dejaba crear un vínculo con él, no podía ilusionarme.

Aunque no había indicio de que algo fuese mal, por nuestro antecedente y no tener nuestro estudios genéticos nos recomendaron hacer biopsia corral o la amniocentesis.Me hice la biopsia corial, y tuvimos que esperar 5 semanas para tener los resultados.Por fin, el 3 de abril de 2018 acudimos a por los resultados en los que nos confirmaban que nuestra hija era sana. Nuestra niña, Alexandra.

A partir de ahí empecé a disfrutar mi embarazo. Llegó la ecocardio de las 16 semanas donde con Rubén nos confirmaron el peor diagnóstico, y esta vez, nos dijeron que su corazón y todos sus órganos estaban perfectos.

En la eco de las 20 semanas: “Esta vez es la buena, enhorabuena, os lo merecéis”. Me parece increíble que dentro de mí esté creciendo un bebé que en apenas 3 meses podré tener en mis brazos.

Cuando vives algo así, parece imposible traer un hijo sano al mundo, que siempre vas a tener esa “mala suerte”. Pero no, hay que luchar por los sueños, hay que perseguirlos. El camino no es fácil, nadie lo dijo, pero los sueños se cumplen.

Solo quedan 3 meses para tener a mi princesa arcoíris con nosotros, y no veo el momento. A veces surgen miedos de si seremos buenos padres, si lo haremos bien.. Pero luego todo se disipa. Claro que sabremos, daríamos la vida por ella, y haremos todo lo que esté en nuestras manos por que nuestra hija crezca sana y feliz. Más querida y deseada no podría ser.

Eso sí, nunca un bebé sustituye al anterior. Al principio cuando nació Rubén me negué en rotundo a tener más hijos, porque no quería que nadie pensase que lo estaba sustituyendo. Pero con el paso de los meses, aceptas que eso nunca va a suceder, que el amor no se divide, se multiplica y que Rubén siempre va a tener su sitio en mi corazón y en nuestras vidas, y nunca, jamás, nadie lo podrá ocupar.

Al fin y al cabo, él fue mi primer hijo, al que tanto deseé y amé, y que sin duda, jamás olvidaré.

Rubén, tu hermanita Alexandra sabrá que tiene a su mayor ángel de la guarda cuidándole y protegiéndole. No hay mayor regalo que ese. Te queremos, os queremos.

Quiero agradecer nuevamente este testimonio y ademas felicitarla por esa pequeña que pronto llegará. Como bien dice, un bebé no sustituye a otro por eso Alexandra siempre tendrá un hermanito en el cielo.